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Malattie rare, problema di conoscenza.
E per capire meglio gli specifici morbi, è importante che chi ne è affetto possa incontrare persone che vivono la sua stessa, o simile, condizione.
Per mettere in rete le conoscenze, i rimedi, le cure, i tentativi di sollievo.
Si chiama "socializzazione". E' lo scopo principale del Progetto Insieme, che si rivolge proprio a chi è affetto da patologie rare.
Questa realizzazione, curata da Uniamo Fimr (Federazione Italiana Malattie Rare) Onlus e finanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale, abbiamo già avuto modo di presentarvela con questo articolo.
Ora siamo alla battuta finale, perchè il progetto approda a Messina, dal 26 al 28 ottobre, secondo il programma che trovate anche nella nostra sezione Agenda.

Nelle tre giornate sociali  varie sono le tematiche che verranno affrontate:

  • le malattie rare in età pediatrica, adulta e la difficoltà di ricevere una diagnosi tempestiva
  • le problematiche emozionali
  • le banche dati genetiche, farmacologiche ed assistenziali - loro peculiarità e funzionamento
  • le politiche regionali per le malattie rare
  • lo stato dell'arte della Ricerca

La manifestazione messinese è patrocinata dalla Regione Sicilia, e dalle locali Provincia, Comune, Università degli Studi.

Ma qual è nel mondo la situazione delle persone affette da malattie rare? Quanti si possono riconoscere in questa definizione?
Intanto va detto che sono moltissimi.
Secondo una stima ampiamente accettata, nei 25 paesi dell'Unione Europea "circa 30 milioni di persone soffrono di una malattia rara" (fonte: Eurordis). Cioè una popolazione pari a quella di Olanda, Belgio e Lussemburgo insieme. In percentuale significa che il 6-8% degli europei è affetta da malattia rara.
Secondo gli esperti più del 50% dei pazienti ha sofferto di carenti o inacettabili condizioni di comunicazione della diagnosi.

L'80% delle malattie rare ha origini genetiche, con coinvolgimento di uno o più geni o cromosomi.
Possono essere ereditarie o derivare da una mutazione ex novo.
Colpiscono il 3-4% dei nati vivi.
Altre malattie rare sono provocate da infezioni (batteriche o virali), allergie, o sono dovute a fattori degenerativi, neoproliferativi o teratogeni (chimici, radiazioni...).
Alcune malattie derivano dall'interazione tra cause genetiche e ambientali, ma la maggior parte delle malattie rare ha una patogenesi sconosciuta, anche per mancanza di ricerca scientifica.
Perchè purtroppo, proprio per la rarità della singola malattia, le aziende farmaceutiche non hanno interesse economico a realizzare questi farmaci. Nè quando si tratta di predisporne di nuovi, nè nell'eventualità che già esistano, ma che appunto potrebbero avere un mercato considerato non sufficiente.

INFO:

Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO FIMR onlus
San Marco 4781 
30124 Venezia
Tel: 041 24 10 886 
Fax: 041 24 10 886 
e-mail: info@uniamo.org 

Il sito del Ministero della Solidarietà Sociale

Il programma della tre giorni di Messina lo potete trovare nella nostra sezione Agenda

Vi avevamo presentato l'intero progetto, giunto ora all'ultimo appuntamento, con questo articolo:
L'IMPORTANZA DI FAR INCONTRARE I COLPITI DA MALATTIE RARE

La versione italiana del sito di Eurordis Organizzazione Europea per le Malattie Rare, a cui Uniamo Fimr è federata.


[Alberto Friso]

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