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Di seguito viene proposta la storia di una bambina, Milvia, che sta
lottando per guarire da una disabilita' che la fa soffrire e che non le
consente di vivere una vita normale. Una luce di speranza viene dalla
lontana Cuba, dove una equipe di medici l'ha seguita e ha concepito
un programma riabilitativo su misura e soprattutto intensivo.

Lo scopo di
questa divulgazione e'quello di favorire le famiglie che stanno vivendo
simile drammi ma anche quello di stimolare una pronta risposta da parte
delle istituzioni sanitarie nazionali e locali nell'ottica di migliorare il
servizio offerto ai cittadini, con particolare attenzione a casi come
Milvia, soprattutto per quel che riguarda il delicato problema del
mantenimento in loco dei benefici ottenuti oltre oceano. Per ulteriori
informazioni legate al caso medico e all'esperienza riabilitativa, scrivete
a danarch@inwind.it
oppure telefonate allo 0328-7267606.


La prima volta a Cuba




Citta' dell'Avana, 27 agosto 1997


Centro Nazionale di Riabilitazione "Julio Diaz"


Paziente: Milvia Baratella (15 anni)


Relazione informativa


Giovane di 15 anni di eta', operata circa 9 anni fa a causa di un Blastoma
midollare nella fossa posteriore dall'orificio del Quarto ventricolo fino
alla seconda vertebra cervicale, le e' stata applicata inoltre una
deviazione ventricolo-peritoneale per idrocefalia; successivamente
all'intervento si osserva un quadro neurologico caratterizzato da
paraparesi atassica, paresi dell'arto superiore sinistro e bradilalia con
diartria cerebellosa. Fino a questo momento Milvia e' stata sottoposta a
chemio e radioterapia, sono stati effettuati vari studi tra i quali:
Risonanza Magnetico-nucleare che finora rivela soltanto la dilatazione
triventricolare, ma mai la ricomparsa della forma tumorale. Prove auditive:
diminuzione della acutezza uditiva, Oftamologia: nistagmo. E' portatrice di
ipogonadismo e ipotiroidismo secondario.


Viene accolta nel nostro centro nel mese di Luglio dell'anno scorso (1996)
dove viene valutata da una equipe multidisciplinare integrata da:



- Medico Specialista in Riabilitazione Infantile


- Medico Specialista in Pediatria


- Medico Specialista in Neuropediatria


- Medico Specialista in Logopedia e Foniatria


- Chinesiterapeuta


- Terapista occupazionale


- Laureata in Psicologia



Il risultato di questa prima valutazione viene qui di seguito riassunto:



I disturbi neurologici riscontrati sono quadriparesi atassica che
comprende la testa e colpisce fondamentalmente la parte sinistra del corpo,
diminuzione globale della forza muscolare, dismetria, sensibilita'
superficiale un po' minore nella parte destra del corpo, diminuzione della
reazione del muscolo flessore plantare, effettua un'andatura atassica con
appoggio esterno massimo, alterazione della coordinazione media e leggera,
presa non calibrata conservata, e' dipendente per le attivita' della vita
quotidiana e per effettuare spostamenti. Presenta cifoscoliosi e piedi
valghi, inoltre da una discrepanza degli arti fondamentalmente a livello di
anca, anca valga. Cosciente, ben orientata nel tempo spazio e persona, si
riscontra un rallentamento del pensiero e del linguaggio, che e' sillabico e
povero, clinicamente e'stabile e presenta alopecia secondaria.


Una volta terminata la valutazione stabiliamo che nonostante la patologia
di base e il tempo di valutazione, e'possibile elaborare un programma di
terapia riabilitativa che descrivo qui di seguito, e successivamente dopo
un mese sottoporre la paziente ad un'ulteriore valutazione.


Obiettivi della terapia:


- Stimolo psicologico alla paziente


- Aumento della forza muscolare


- Migliorare la coordinazione


- Ottenere un'andatura indipendente


- Rendere indipendente nelle attività della vita quotidiana


- Struttura:


- Aumentare le arcate articolari fondamentalmente alle caviglie


- Dissociazione delle anche


- Aumentare la forza muscolare globalmente


- Rafforzare la capacità di girare, star in equilibrio su due punti e su
quattro punti


- Reazioni di equilibrio in tutte le posizioni


- Equilibrio:


- Accesso al pavimento, tavolo di deambulazione, tapis roulant


- Deambulazione:


- Esercitazione dell'andatura tra le parallele previa correzione della
postura e dell'equilibrio


- Terapia occupazionale:


- Definire la coordinazione media e leggera


- Ricalibrare la coordinazione di base


- Stimolazione senso-percettiva


- Stimolazione visomotoria


Evoluzione


Dopo il primo mese di terapia valutiamo nuovamente Milvia che nel corso del
trattamento ha migliorato sensibilmente la coordinazione, essendo stata in
grado di effettuare degli incarichi della vita quotidiana, partecipa
attivamente alle attività come vestirsi e mangiare da sola, passa da una
posizione all'altra cercando da sola il proprio centro di gravita', effettua
spostamenti. La forza muscolare è aumentata parallelamente alla diminuzione
dei movimenti atassici, si mette a sedere da sola, ha migliorato
l'equilibrio su quattro punti e da seduta, effettua andatura tra parallele
correggendo la postura. Ha aumentato la sua capacita' intellettiva,
riconosce i colori e i numeri fino a 5. La giovane è molto stimolata,
collabora in modo attivo ed entusiasta alla terapia, la si trova adeguata a
livello psicologico e ha pure aumentato la qualita' e la quantita' dei suoi
capelli. E' in grado di mantenere l'equilibrio su due punti senza appoggio
per qualche minuto, ferma contro la parete effettua andatura laterale e
fino a tre passi coordinati, senza appoggio. A partire dai buoni risultati
ottenuti, ritengo che la terapia debba continuare almeno per un mese o due.



Dott. Idalmis Arronte Diego


Med.Spec.Riabilitazione Infantile


La seconda volta a Cuba



Città dell'Avana, 24 ottobre 1997


La giovane Milvia di 15 anni di eta' precedentemente operata per Blastoma
midollare alla fossa posteriore, ha seguito presso il
nostro centro gia' 3 mesi di cura di riabilitazione, a conclusione del
secondo ciclo dello stesso, nel diamo la valutazione qui di seguito:


Chinesiterapia



La giovane durante il primo ciclo della cura ha guadagnato molto in forza
muscolare, cosìi' come e' diminuita in maniera evidente l'incoordinazione
rispetto allo stato in cui cominciò la terapia, ha sviluppato nuovi modelli
di postura e di movimento, continuando a migliorare quelli precedenti che
erano errati, ha migliorato la sua postura, e' quasi del tutto scomparsa la
posizione cifotica della colonna, e soprattutto la sua collaborazione e
forza di volonta' l'hanno aiutata a realizzare esercizi di resistenza che
hanno migliorato in gran misura il suo allenamento alle parallele.
L'equilibrio e' migliorato molto grazie al fatto di essere capace di
mantenerlo per qualche minuto sia in quattro punti, due punti (ginocchia) e
due punti (in piedi), inoltre e'stata in grado di realizzare da sola la
deambulazione laterale sia alle parallele sia contro la parete, arrivando
pure a compiere i suoi primi passi da sola. Nel secondo ciclo di cura si
osserva che seppure stanca dalla fatica quotidiana, non e'regredita in
alcun aspetto pur non migliorando, la sua concentrazione e collaborazione
sono diminuite, il fatto fa si che si ottenga poco o niente per il momento,
senza pero' tralasciare il fatto che a volte la giovane si mette d'impegno.

Terapia occupazionale

La forza muscolare delle membra superiori non ammettevano nessuna
resistenza, era solamente capace di vincere la forza di gravità, più
colpito l'arto superiore sinistro, non era in grado di effettuare la presa
digitale, visibili alterazioni della coordinazione, effettuava soltanto la
propria alimentazione con un piccolo aiuto esterno. A livello
senso-percettivo non era in grado di distinguere i colori, non sapeva
contare, né sapeva distunguere i numeri. Presentava inoltre rallentamento
del pensiero e disturbi dell'attenzione. Forte dismetria. Al termine del
primo ciclo del trattamento l'evoluzione della ragazza è molto
soddisfacente, in ciò che concerne la forza muscolare, i suoi muscoli
concedono una buona resistenza, effettua senza grandi difficoltà attività
di coordinazione leggera e la presa digitale con tutte le dita. Riconosce i
colori rosso, blu, verde e giallo cosi' come il bianco e l'arancio. Conta
dal numero uno al quattro, pur non riconoscendoli indistintamente con
certezza. Continua ad essere semi-dipendente per le attività della vita
quotidiana, pur essendo in grado di sedersi e tenere la posizione
appropriata ai servizi igienici e partecipa attivamente ad attività
dell'igiene personale, vestirsi e calzare le scarpe, usufruisce di un
leggero aiuto per gli spostamenti e si nota una forte esigenza della
giovane di essere indipendente. La disimetria e l'incoordinazione sono
diminuite sebbene continuino a interferire i disturbi della coordinazione.
Nel concludere il Secondo Ciclo della cura si osserva che non si è
progredito molto, si mantiene quello già riferito, con la differenza che
quando si ottiene la concentrazione le sue risposte sono più rapide. La
partecipazione della ragazza alle attività è diminuita, a volte si dissolve.

Logopedia e foniatria

E' stato effettuato un lavoro intenso in questa sfera, lungo l'ultimo mese
di cura, ottenendo un prolungamento dell'atto espiratorio della sua
respirazione, come pure l'espressività facciale e di carattere spontaneo.
Riesce a distinguere suoni di oggetti e strumenti noti, sebbene presenti
difficoltà nell'udito fonematico facendo più fatica nell'analisi fonica
delle parole, così come nel ritmo e nell'intonazione. Sono state fatte
delle conquiste nell'elevazione dell'intensità vocale e la ricettività del
giudizio, dimostrata negli esercizi prearticolatori e di drammatizzazione.
Si è ottenuto qualche risultato nel riconoscimento di oggetti attraverso il
tatto e l'olfatto. Attualmente il suo vocabolario è più ampio e la
strutturazione grammaticale accettabile, anche se persistono i problemi
nella assimilazione dei concetti dove si sta lavorando con maggior
intensità. Le si propongono esercizi di abilità nelle rappresentazioni
attraverso la selezione degli uguali e dei diversi, cosi come
l'identificazione di figure geometriche e di colori. Si sta lavorando
sull'orientamento nello spazio. E' cominciata con grandi risultati la
lettura di vocaboli isolate e il riconoscimento delle stesse all'interno
delle parole. Presenta ancora difficoltà nella assimilazione dei numeri e
la loro sequenza.. Si sta lavorando nella sfera emotivo-volitiva e nei
processi molto importanti come la memoria e l'attenzione, attraverso
attività alle quali viene dato un carattere ludico e di gioco propriamente
detto. Si pone necessario uno sforzo maggiore per aumentare l'autostima
attraverso l'innalzamento continuo delle difficoltà delle attività e il
riconoscimento sistematico di ogni sforzo che effettua e risultato che
ottiene.

Psicologia

Si effettua un seminario di lavoro per uno studio maggiore della
personalità di Milvia, nel quale si valuta il suo comportamento nella
terapia, osservando un maggiore livello di indebolimento fisico e psichico
della paziente che si evidenzia nella mancanza di concentrazione e maggior
uso della fantasia, si manifesta un conflitto tra Milvia, la madre e sua
sorella minore, dimostra una richiesta di attenzione da parte della figura
materna, in cui è evidente l'indebolimento. Consideriamo questi fatti come
propri delle particolarità della terapia in questi pazienti, ai quali si
richiede un grande sforzo fisico e psichico per lunghi periodi di tempo. Si
considera la possibilità di riposo, raccomandabile fondamentalmente per lo
stato psicologico della paziente e della madre per poi ricominciare con la
cura. Durante l'esplorazione della personalità si osservano motivazioni
concrete molto orientate alla situazione presente che a volte non
concordano con la elaborazione tipica di una adolescente. Esiste
motivazione verso la riuscita del progresso personale seppure non
sufficientemente elevato e cosciente, necessità di appoggio affettivo, di
stimolo, scambio con altre persone, relazioni e legame affettivo positivo.
Le sue risposte sono adeguate dal punto di vista intellettivo, in
corrispondenza con la storia della malattia e la patologia che presenta. A
volte presenta una analisi tipica dell'adolescente. Evidenzia la vitalità
di situazioni successe nel passato come attuali, a volte è egocentrica. Fa
impressione come abbia operato un taglio sulla sua vita, poiché la tappa
post-operatoria non le ha portato nulla di nuovo, vice la tappa
pre-operatoria come nel presente, senza che sia un fatto cosciente. Il
giudizio che abbiamo è che Milvia possa ottenere un livello maggiore di
sviluppo intellettivo e un assestamento psicologico in caso riceva
l'appoggio e il trattamento adeguati a questo fine. Dando una valutazione
globale della paziente ritengo che Milvia si trovi attualmente in una fase
d'indebolimento tipica dei tipo di pazienti che siamo soliti seguire,
abbiamo lavorato quotidianamente con lei, sono state introdotte nuove
attività nella terapia, compreso un nuovo programma di stimolazione
attraverso il calcolo che dovrà cominciare prossimamente. Ma se non si
ottengono buoni risultati, il lavoro si fa lento e la ragazza si mostra
stanca e distaccata molto facilmente. Ritengo che debba cominciare un
riposo relativo, e dico relativo perché è in questo periodo che la ragazza
deve prendere parte alla famiglia e deve affrontare l'ambiente sociale in
cui vive e si procede affinchè mette in pratica le abilità raggiunte fino a
questo momento, ha bisogno di relazionarsi, non di isolarsi in un ospedale.
Questo periodo di riposo relativo non deve necessariamente essere lungo,
ritengo che Milvia debba riprendere la terapia il prossimo mese di Gennaio
del 1998, tempo in cui speriamo sia pronta per la terapia con la
motivazione e forza di volontà che la caratterizzano.


Dott. Idalmis Arronte Diego


Med.Spec.Riabilitazione Infantile





La terza volta a Cuba

Citta' dell'Avana, 17 giugno 1998
Centro Nazionale di Riabilitazione "Julio Diaz"
Paziente: Milvia Baratella (15 anni)

Relazione informativa

Dichiaro che in data odierna la giovane Milvia che in precedenza aveva
seguito il trattamento di riabilitazione presso il nostro istituto, torna
in questo periodo per continuare il trattamento per un tempo approssimativo
di 3 mesi di tipo ambulatorio.

Esame fisico

Pelle: si riscontra un aumento di volume, rossore e colore del volto, che
pensiamo sia dovuto ad un processo allergico.
Linguaggio: sebbene sia migliorato molto l'ingresso anteriore, Milvia
continua a dimostrare una mancanza di articolazione corretta della parola,
il suo linguaggio è lento e sillabico, ha una buona ritenzione salivare.
Si riscontra un certo aumento del tono muscolare degli arti inferiori e una
diminuzione della resistenza muscolare, paragonata ai risultati ottenuti
sul piano dell'ingresso anteriore. Persiste il disordine nell'equilibrio.
La madre riferisce che la ragazza al suo ritorno in Italia, ha lavorato con
lei per un periodo di 2 mesi circa dopo i quali ha cominciato a rifiutarsi
di seguire il trattamento. Per quanto concerne lo sviluppo delle attività
della vita quotidiana, non si è verificato alcun significativo passo in
avanti. Lo si coglie nella deambulazione con appoggio esterno, dove si
constata la diminuzione della forza e della resistenza muscolare.
Persistono i movimenti atassici e le difficoltà di coordinazione. Per
concludere ritengo che Milvia non abbia conseguito i risultati positivi che
speravamo ottenesse quando si fosse trovata a casa circondata dalla sua
famiglia e i suoi amici, tuttavia non è peggiorata molto. Ella dimostra
l'intenzione di riprendere il trattamento ed è molto motivata. Propongo qui
di seguito un programma di trattamento da realizzare a Cuba nei prossimi mesi.



Obiettivi


- Stabilizzare il tono muscolare


- Diminuire i movimenti atassici


- Migliorare la coordinazione


- Migliorare l'equilibrio


- Rendersi più autonoma nelle attività della vita quotidiana


- Rendersi più autonoma nella deambulazione


- Appoggio psicologico


- Aumentare la resistenza muscolare


- Evitare complicazioni


Trattamento


Esercizi di rinforzo globale, destinati ad aumentare la resistenza
muscolare, stabilizzare il tono muscolare degli arti inferiori, aumentare
l'ampiezza dei movimenti articolari dei quattro arti. Trasferimenti
laterali di peso sul rullo e nella deambulazione, attuare trasferimenti di
sedile (dislocamento), esercizi di coordinazione, esercizi di rinforzo,
sbloccaggio delle anche, movimenti a quattro zampe. Equilibrio da ferma e
due punti (ginocchia-in piedi) su tapis rulant. Allenamento alla
deambulazione, combinato ad esercizi di coordinazione. Utilizzo dello
specchio. Allenamento della deambulazione con carrello, cominciando con
distanza brevi e aumentare progressivamente. Migliorare il controllo del
tronco e degli arti superiori.



La quarta volta a Cuba: valutazione finale, in attesa della quarta fase,
chiusura del ciclo



Citta' dell'Avana, 4 settembre 1998




E' stato effettuato fondamentalmente un trattamento logofoniatrico e
psicopedagogico, raggiungendo risultati significativi per quanto riguarda
lo sviluppo dei suoi processi cognitivi e la acquisizione di nuove abilita',
come per esempio la gestione di tecniche di calcolo, articolazione,
disegno, riempimento di figure, identificazione di figure, colori, numeri,
lettere, ecc.. Nell'area affettivo-volitiva si e' raggiunto un buon livello
di motivazione nei confronti del trattamento, il che ha contribuito in gran
misura alla sua positiva evoluzione. Tenuto conto di tali risultati si
sollecita una diagnosi piu' approfondita delle possibilità reali di Milvia
da parte del servizio di Psicologia al fine di impostare il trattamento
nella maniera più oggettiva possibile. La risposta di Milvia alla terapia
chinesiologica e' stata stupefacente dato che la ragazza ha aumentato la
resistenza e la forza muscolare in maniera considerevole, come pure pure
l'ampiezza dei movimenti, mentre poco a poco sono scomparsi i movimenti
involontari che accompagnavano qualsiasi attività la ragazza realizzasse,
la qual cosa indica il miglioramento evidente della coordinazione e
dell'esecuzione dei movimenti. E' diminuito il tessuto adiposo nella misura
in cui il tessuto muscolare guadagna terreno, e' importante segnalare i
risultati raggiunti nell'equilibrio e nella facilità di realizzare attivita'
come sono l'andare a gattoni, il mettersi a sedere e la deambulazione con
una qualita' piu' che accettabile rispetto a cicli precedenti di trattamento,
dimostrando velocità organizzativa e di coordinazione in ciascuna di queste
attivita'. Nel complesso ritengo che la ragazza abbia acquisito uno sviluppo
armonico di tutte le qualita' aumentando le sue capacita' e la sua resistenza
nel corso della terapia. Per quanto riguarda la terapia occupazionale
Milvia e' migliorata molto nell'attenzione e nella coordinazione e nel fatto
di essere in grado di controllare i movimenti involontari quando compie
attivita' grosse. La ragazza continua ad essere autosufficiente solo in
parte. Milvia partecipa attivamente alle attivita' sociali, e cio' la stimola
molto, ed e' percio' che ritengo che attualmente sia nelle condizioni ideali
per essere sottoposta alla terapia.


Dott.ssa Idalmis Arrente Diego


Spec.Medicina Fisica e Riabilitativa





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