Si chiamano "malattie rare".
Ma si considerano "malattie dimenticate", troppo spesso.
Forse perchè ad esserne colpite sono solo 5 persone ogni 10mila: in Italia 3 milioni, in Europa 25 milioni. E' da poco che nel nostro Paese questo numero è stato finalmente giudicato abbastanza significativo per realizzare un'azione di informazione e guida, pensata per chi già soffre di una malattia rara, ma anche per chi vuole saperne un po' di più.
Realizzato da Orphanet, la più grande rete virtuale e integrata di informazioni, servizi e dati, sarà distribuito a tutte le Asl e inviato gratuitamente a chiunque lo richieda: è il primo annuario delle malattie rare, una guida che permette di entrare in contatto con le associazioni di pazienti, i laboratori, i centri di diagnosi e tutto quello che può aiutare malati e non ad orientarsi nel vasto mondo di queste 5mila patologie.
"L'annuario Orphanet è un'opera di alto valore che evidenzia la necessità che pubblico e privato costituiscano un fronte comune in questo campo così delicato", ha commentato Sergio Dompè, presidente di Farmindustria, il quale ha ricordato che un ruolo di primo piano è svolto anche dalle imprese del farmaco che, dal 2001 ad oggi, in Europa, hanno sviluppato 18 nuovi farmaci orfani. Il che non vuol dire "18 nuovi farmaci a disposizione dei pazienti". Perchè quell'aggettivo, "orfani", indica una realtà piuttosto drammatica: significa che questi medicinali sono senza sponsor, perchè nessuna azienda farmaceutica ha il coraggio di investire capitali su un prodotto destinato a pochi clienti.
Se gli esperti di malattie rare sono ancora pochi, se sul fronte farmaci si procede con lentezza, almeno ci si dà da fare con l'informazione: è stata infatti Farmindustria a sostenere le spese per la pubblicazione del volume.
"Abbiamo creato un filo conduttore per i diversi protagonisti della lotta alle malattie rare - ha detto il sottosegretario al Ministero della Salute Cesare Cursi - rendendo meno orfani i pazienti, le loro famiglie, i medici chiamati ad assisterli, contribuendo a migliorare la circolazione delle informazioni e la sensibilizzazione su questo importante tema della salute pubblica".
E Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo, la federazione italiana delle malattie rare, conclude spiegando che "le malattie rare portano con sè un nome gravoso, che rende subito l'idea di un qualcosa di difficile da affrontare: una sensazione che questo annuario avrà il compito di attenuare".
Ecco qualche link utile:
FARMINDUSTRIA
UNIAMO - federazione italiana delle malattie rare
CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE
CENTRO DI RICERCHE CLINICHE PER LE MALATTIE RARE
SOS MALATTIE RARE: ARRIVANO BUONE NOTIZIE PER I FARMACI 'ORFANI'
SEMPRE PIU' FORTE L'ESERCITO CHE COMBATTE LE MALATTIE RARE
