Non si sente spesso parlare dei drammi vissuti da chi scopre di avere una malattia rara.
Eppure anche per queste patologie dovrebbe valere l'articolo 32 della Costituzione, che sancisce il Diritto alla Salute.
La sensazione è, però, che la Sanità nel nostro Paese faccia troppo poco per questi casi.
La sensazione è che non incentivi la ricerca e la diffusione dei cosiddetti farmaci orfani, gli unici, difficilmente reperibili sul mercato, in grado di curare le patologie rare.
Ma qualcosa sta cambiando.
La svolta proviene dalla Sardegna, dove la CGIL locale, in vista dell'attuazione di un piano Sanitario regionale, ha suggerito all'Assessore Nerina Dirindin una Convenzione con il Ministero della Sanità per la produzione dei "farmaci orfani".
E la proposta pare essere stata accolta.
Cosa sono i farmaci orfani?
Le malattie rare colpiscono in media 5 persone ogni 10 mila abitanti.
Possono essere curate solo da farmaci ancora troppo poco diffusi perchè il loro mercato non è sufficiente per ripagare le spese del loro sviluppo.
Si chiama quindi farmaco orfano perché manca l'interesse dei ricercatori e dell'industria ad investire su un prodotto destinato a pochi "clienti".
Incentivarne lo sviluppo vuol dire impiegare risorse economiche e tempo, ma quando non si ottiene un guadagno le industrie farmaceutiche non investono i loro capitali. Il farmaco è allora senza sponsor, cioè orfano.
E la situazione rischia di peggiorare.
"I fondi destinati alla ricerca nel settore della Sanità sono stati tagliati, passando da 21 milioni euro a 16 milioni", spiega Ugo Gallo, Segretario Regionale della Federazione Provinciale CGIL di Cagliari.
"Tutto questo - prosegue - significa che la Sanità italiana cambierà volto per avvicinarsi sempre più al modello americano, in cui è il mercato a farla da padrone.
Non vogliamo che si continui per questa strada: il diritto alla salute deve essere di tutti".
La proposta della CGIL sarda
Il presupposto è il diritto alla salute, di cui devono godere tutti, anche coloro che sono colpiti da malattie rare.
E' necessario quindi promuovere la ricerca e lo sviluppo e incentivare la commercializzazione di questi farmaci in grado di garantire la cura di questi pazienti.
La CGIL di Cagliari ha quindi proposto la stipula di un protocollo di intesa, che preveda la stretta collaborazione tra il Centro per la Ricerca delle Malattie Rare dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari, l'Assessorato Regionale alla Sanità, il Ministero della Difesa e lo Stabilimento Militare Chimico Farmaceutico di Firenze.
Si tratta di un accordo per consentire un risparmio economico sulla spesa sanitaria a favore di questo tipo di farmaci, una risposta immediata ai pazienti sardi attraverso un efficace coordinamento tra la domanda e l’offerta, il monitoraggio delle malattie rare, la ricerca e la realizzazione di nuovi prodotti.
La proposta è stata accolta dall'Assessore alla Sanità Dirindin: "Ho provveduto ad attivare le procedure per verificare la possibilità di sviluppare rapporti di collaborazione con produttori non profit di specialità medicinali" ha affermato.
Un esempio positivo di come sia possibile utilizzare risorse e strutture pubbliche su una materia - la salute dei cittadini - che non può essere mercificata.
Per saperne di più:
- "Sempre più forte l'esercito che combatte le malattie rare"
- Leggi lo Speciale Farmaci orfani, sul sito di Malattie rare
Sito del COMP - Committee for Orphan Medicinal Products
Regolamentazione Nazionale e Internazionale dei farmaci Orfani
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[Francesca Lorandi]
