Una malattia che colpisce in Italia un bambino su 2500. La fibrosi cistica è una grave malattia ereditaria. E' la patologia genetica più diffusa tra la popolazione bianca. In chi ne è affetto, le secrezioni delle ghiandole esocrine, come muco, sudore, saliva, sono molto più dense e viscose del
normale. Ciò può portare a conseguenze serie, ad esempio ai polmoni, in cui il muco denso causa problemi respiratori, o all'apparato digestivo. Oltre a questo, i pazienti affetti da fibrosi cistica sono scarsamente fertili, ciò a causa dell'eccessiva densità dello sperma o del liquido vaginale.
La Lega Italiana per la lotta alla fibrosi cistica riunisce oltre dieci famiglie colpite dal problema.
La Lilfc fa parte di una rete internazionale di associazioni che promuovono la ricerca e il sostegno dei pazienti affetti dalla malattia. In Italia riunisce le organizzazioni locali, presenti su tutto il territorio nazionale e molto attive nella ricerca e nelle attività di informazione.
Quest'anno - dal 20 al 23 giugno - la Lega organizzerà a Genova il Congresso mondiale sulla fibrosi cistica, a cui parteciperanno i maggiori esperti Internazionali.
Dalla fibrosi cistica non si guarisce, con i farmaci e le terapie oggi disponibili si riesce solamente a contrastarne l'evoluzione.
Fino a pochi decenni fa le persone malate di fibrosi cistica non raggiungevano nemmeno
l'età adulta.
La fibrosi cistica è un¹anomalia del cromosoma 7. Esattamente come per le altre malattie genetiche, esiste una percentuale di portatori sani che per essere individuati devono sottoporsi al test del DNA, anche se l'esame può anche non dare un risultato corretto, dato il grande numero di mutazioni che
il gene può assumere.
La malattia causa soprattutto infezioni polmonari che possono essere contrastate con la somministrazione di antibiotici ed antinfiammatori.
Provoca anche insufficienza pancreatica che si controbilancia con la somministrazione di estratti di succhi del pancreas e vitamine. Nei casi più gravi può essere necessario un trapianto di polmone, una soluzione non facile data la poca disponibilità di organi.
Info:
Lega Italiana delle Associazioni per la Lotta contro la Fibrosi Cistica
c/o Azienda Ospedaliera - Borgo Trento
Piazzale A. Stefani, 1
37126 VERONA
Tel. 045/8072788
fax 045/8348425
sito web: http://www.tvol.it/cftv/cftv.html
sito web: http://www.fibrosicistica.it
