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bambino dietro vetroInsieme alla famiglia, la scuola gioca un ruolo fondamentale nella presa in carico dei bisogni dei piccoli autistici

La disabilità , nella sua forza che sconvolge, va a interessare molto più che la sola persona che ne è direttamente colpita, e coinvolge anche tutto ciò che le sta intorno, famiglia in primis. Famiglia che, nel caso di patologie anche gravi come l’autismo, molto spesso è costretta ad accollarsi un sostegno che talvolta centri e istituzioni non sono  in grado di garantire ai malati.

I numeri della ricerca €˜La dimensione nascosta delle disabilità ‑¬ cura della Fondazione Cesare Serono e Censis ce lo confermano. Ma è tutto il percorso, fin dalla diagnosi della patologia, ad essere a ostacoli.

AUTISMO E DIAGNOSI- Secondo i risultati raccolti dalla ricerca, l’iter che porta alla diagnosi di autismo non è di certo facile né lineare, ma soprattutto si rivela decisamente lungo. Quasi metà del campione intervistato ha dovuto attendere tra 1 e 3 anni, quota che per il 13,5% arriva addirittura a più di 36 mesi. Solitamente, nella gran parte dei casi (circa l’80 su 100), è la madre ad avere i primi sospetti, emersi  nel  41,2% dei casi quando il bambino ha due anni di vita. Il percorso di valutazione ha di solito visto una consultazione presso una media di 2,7 tra centri e specialisti, prima di arrivare a una diagnosi di autismo.

DISTURBI DELL’AUTISMO ‑¬â€˜ Nella maggior parte del campione, i disturbi rilevati riguardano soprattutto una compromessa facoltà della comunicazione sia verbale che non verbale, che nel 77,2% dei casi è definita grave: percentuale che nel caso di bambini più piccoli tocca quota 82,4%. Subito dopo i disturbi legati alla comunicazione, si riscontra nel 73,4% del campione la presenza di problemi moderati o gravi legati all’apprendimento. Autolesionismo e aggressività sono dichiarati dal 25,1% del campione, e rappresentano i disturbi più difficili da gestire.

TRATTAMENTO DELL’AUTISMO ‑¬â€˜ Non esistendo farmaci specifici per questa patologia, il numero di persone affette da autismo che segue una terapia farmacologica è esiguo: meno di un terzo del campione. In quasi la metà dei casi, ad essere seguita è invece una terapia comportamentale, con una media di 5,2 ore settimanali, delle quali 2 erogate dal servizio pubblico e le restanti a carico delle famiglie. Pochi gli interventi abilitativi per gli adulti, che seguono solo nel 30% dei casi una terapia di tipo psicologico, pedagogico o sociale.

BAMBINI E AUTISMO ‑¬â€˜ Istituzione che si rivela fondamentale per i piccoli autistici è senz’altro la scuola, che viene frequentata dalla quasi totalità dei bambini e dei ragazzi fino ai 19 anni colpiti da patologia. All’interno della scuola, il supporto è dato dall’insegnate di sostegno, per la quale lo studio ha rilevato un ammontare di 15,9 ore medie settimanali, rilevate con una certa omogeneità in tutta Italia. Ad essere invece presenti a macchia di leopardo nel nostro Paese, con una preponderanza nelle regioni del nord, il sostegno fornito da assistenti alla comunicazione (circ a 2 ore settimanali), da educatori inviati dal comune (5,3 ore) o da altri operatori (0,9 ore).  Nel 205 dei casi, i piccoli autistici ricevono in generale terapie quali logopedia (per il 32,8% del campione), psicomotricità (30,8%) e psicoterapia (13,95).

AUTISMO E FAMIGLIA ‑¬â€˜ Il carico sulle spalle dei famigliari di persone autistiche è un carico non indifferente, con conseguenze sulla qualità della vita di tutti i componenti del nucleo. Un forte impatto negativo si riscontra in particolare nella sfera lavorativa dei genitori di persone affette da autismo, con una percentuale del 25,9% delle mamme del campione che dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro o ridurlo (nel 23,4% dei casi). Il carico di assistenza e sorveglianza ammonta in media per la famiglia a 17,1 ore al giorno.


Per approfondire:

Il rapporto Censis "La dimensione nascosta delle disabilità "


IN DISABILI.COM:

COME TRATTARE L’AUTISMO? LE FAMIGLIE SONO PER L’APPLIED BEHAVOIR ANALYSIS (ABA)

AUTISMO: QUANTO MI COSTI?

Redazione


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