La comunità scientifica ha annunciato di essere sulla buona strada per sconfiggere la malattiaLa fibrosi cistica è una grave patologia genetica che in Italia colpisce circa un bambino su 3000.
Consiste fondamentalmente nella produzione da parte del corpo di una proteina alterata, che provoca delle secrezioni anomale, che determinano un progressivo danno degli organi coinvolti.
Cinquant’anni fa un bambino malato di fibrosi cistica non poteva superare l’anno di vita, ma il progresso ha fatto si che la speranza di vita superi ora i 30 anni.
La ricerca non si è mai fermata, e recentemente la comunità scientifica ha annunciato di essere sulla buona strada per sconfiggere la malattia.
Per sperimentare e produrre i nuovi farmaci è necessario però un’ingente quantitativo di denaro, che fortunatamente alle volte viene investito, come in questo caso. L’Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili (ANMIC) ha deciso di destinare a questa ricerca la bellezza di 65 mila euro. Il finanziamento è destinato a un programma di ricerca europeo che permetterà di costruire una rete di Centri di Ricerca Clinica di alta qualità per facilitare la diffusione delle nuove terapie, oggetto degli studi clinici in corso, fino al paziente.
Per la prima volta sono stati trovati farmaci capaci di agire sulle cause della FC che hanno superato le prime fasi di sperimentazione, dimostrando così di non essere tossici, di essere ben tollerati e avere una certa efficacia, in studi di piccole e medie dimensioni.
Il progetto avrà l’obiettivo di verificare la qualità di 10-15 protocolli di studio per la Fc ed avviare e portare a termine 3-5 studi per sperimentare nuovi farmaci sull’uomo in ospedali che fanno parte della rete CTN. Si tratta di definire e stabilizzare a livello internazionale variabili e procedure correlate alla ricerca in FC; allargare la rete CTN (Rete Europea per i Trial Clinici in Fibrosi Cistica) a circa 10 nuovi centri, al fine di avere un maggior numero di pazienti a disposizione, formare il personale ospedaliero e valutarne la qualità relativamente alla ricerca clinica. Fondamentale poi sarà allargare la partecipazione attraverso il Registro europeo ad altri 22 Paesi, passando così dagli attuali 15 mila a 30 mila pazienti. Il programma prevede il coinvolgimento di 45 ricercatori per la durata di 2 anni. Il responsabile del progetto sarà il prof. Kris De Boeck, Direttore del servizio pediatrico di pneumatologia e malattie infettive presso l’ospedale universitario di Leuven (Belgio).
L’Associazione nazionale mutilati e invalidi civili aveva già firmato con LIFC un accordo volto a facilitare le procedure di riconoscimento dei diritti dei pazienti di fibrosi cistica in materia di invalidità civile.
Per info:
ANIMIC
Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili
http://www.anmic-italia.org/
LIFC
Lega Italiana Fibrosi Cistica ‑¬â€˜ Onlis
www.fibrosicistica.it
In Disabili.com:
ASSISTERE UN MALATO RARO CAMBIA LA VITA
L'UNIONE EUROPEA PER COMBATTERE LE MALATTIE RARE
[Redazione]
