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gravidanzaLa qualità di vita deve essere garantita in tutte le regioni italiane

Si chiamano Stefano, Sara, Matteo, Milo, sono bambini che non hanno avuto la fortuna di nascere in Toscana o in una delle poche aree in Italia dove viene applicato lo screening neonatale allargato, un semplice test che consente l’identificazione precoce di 60 malattie metaboliche ereditarie, permettendo sin da subito l’applicazione di diete e cure che evitano l’instaurarsi di gravi danni nell’organismo quando anche non la morte. La loro malattia non è stata identificata immediatamente e così non sono stati curati in modo adeguato. Alcuni di loro sono morti, altri stanno solo aspettando, altri ancora vivranno, ma non potranno mai giocare come tutti gli altri bambini. Eppure sarebbe bastata una goccia del loro sangue e la sensibilità di Governo e Regioni per fare della loro una vita €˜normale‑¬.

L’AISMME Onlus, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, sta cercando in ogni modo di rompere il silenzio assordante che si è creato attorno a situazioni come quelle di questi bambini. L’obiettivo è quello di allargare al massimo la pratica dello screening neonatale allargato che permetta la diagnosi precoce di patologie metaboliche rare.
€˜Attualmente vengono screenati per legge solamente i nuovi nati nella Regione Toscana ‑¬â€˜ spiega Cristina Vallotto, presidente di AISMME - e le altre Regioni si stanno muovendo a macchia di leopardo, confidando sulla iniziativa personale di Amministratori pubblici o di istituzioni sanitarie: la Sicilia ha attivato la fase sperimentale del test, in Emilia Romagna se ne discute a livello istituzionale; su progetto sperimentale sin dal 2004 è stato applicato a tutti i neonati della Liguria e in una parte del Lazio; entro il 2009, grazie anche alle campagne di sensibilizzazione dell’AISMME, lo screening metabolico allargato troverà applicazione in tutto il Veneto, nel Friuli Venezia Giulia e nelle Provincie di Trento e Bolzano. Altrove tutto tace.‑¬

In questi giorni ha preso il via un’ulteriore campagna nazionale, forte di uno spot audio e video €˜Per non venire alla luce e poi ricadere nel buio‑¬ che verrà trasmesso sulle reti Mediaset, nelle emittenti locali e nelle principali radio italiane. Lo spot, con la regia di Fabio Sartor, è stato ufficialmente presentato il 28 febbraio a Roma, nel corso del convegno "Figli di un male minore?", organizzato nell'ambito della Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare e sarà nelle prossime settimane in onda sulle principali reti televisive nazionali e locali. La voce allo spot è stata regalata dall’attrice Veronica Pivetti, mentre la location è il reparto di pediatria dell’Ospedale di Castelfranco Veneto, su gentile concessione del Direttore, il professor Luigi Pavanello.

VIDEO DELLO SPOT

€˜Abbiamo voluto realizzare uno spot che catturasse l’interesse e sollecitasse la curiosità , senza sfruttare i toni tragici o morbosi, le tinte forti di tanta pubblicità sociale. ‑¬â€˜ ha spiegato Manuela Pedron, vice Presidente di AISMME - Ne è venuto fuori un prodotto semplice ma bello, di facile comprensione, che ci auguriamo possa contribuire in modo efficace alle nostre campagne informative, aiutandoci nella nostra lotta per l’applicazione dello screening neonatale allargato a tutto il territorio italiano‑¬.


INFO:

AISMME Associazione Italiana Sostegno
Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Via N. Tommaseo, 67-c
35131 PADOVA Italy
Tel. 049-9900.700
Fax: 049-9900.700
N. Verde: 800.910.206
E-mail: info@aismme.org
Site: www.aismme.org


IN DISABILI.COM:

SCREENING NEONATALE PRECOCE PER LE MALATTIE RARE

LO SCREENING METABOLICO CONQUISTA IL VENETO


Alessandra Babetto

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