Incentivata l’interattività tra medico e paziente e tra pazienti
Parent Project Onlus, è un progetto nato in Italia nel 1996 da un gruppo di genitori con lo scopo di sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell'associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti dedicati ai familiari, agli specialisti e agli Enti locali interessati all'approfondimento.
Parent Project Onlus e Cantoberon Multimedia stanno sviluppando un sistema informatico che consentirà la gestione integrata dei dati per realizzare servizi personalizzati dedicati alle famiglie dei pazienti e ai loro donatori.
Per contribuire allo sviluppo del nuovo sistema informatico, REAL Software ha donato una licenza del database server multiutente REAL Server.
Il Registro Italiano DMD/BMD, risultato di questa sperimentazione tecnologica, è una banca dati on-line per pazienti affetti da Distrofia muscolare di Duchenne/Becker. I pazienti stessi, con l'aiuto del medico di riferimento, inseriscono i propri dati inerenti la diagnosi, lo stato e il decorso della malattia e le eventuali terapie.
Il Registro non è solo un censimento di pazienti, infatti oltre alla possibilità di razionalizzare le informazioni per comprendere meglio la patologia, può essere utilizzato per identificare rapidamente pazienti idonei ad un determinato studio clinico.
Il Registro inoltre incoraggia la comunicazione tra i pazienti e i clinici, e stimola la partecipazione dei pazienti alla gestione della propria condizione.
Infine, il Registro è uno strumento fondamentale per avere una stima aggiornata sull'incidenza della malattia nella popolazione italiana, un dato che a tutt'oggi manca nel nostro paese.
INFO:
http://www.parentproject.org
http://www.realsoftware.com
IN DISABILI.COM:
UNA TRASFUSIONE DI STAMINALI PER COMBATTERE LA DUCHENNE
