Speciale ELEZIONI POLITICHE 2013 - VOTO DISABILI
ELEZIONI POLITICHE 2013 - PROGRAMMI
MOVIMENTO ITALIANO DISABILI
ELEZIONI POLITICHE 2013 - PROGRAMMI
MOVIMENTO ITALIANO DISABILI
Abbiamo letto il programma della lista Movimento Italiano Disabili di cui riportiamo le parti inerenti a disabilità , scuola, lavoro, ricerca e welfare.
Disabilità :
1. Noi intendiamo costituire un dipartimento unico della disabilità che raccordi al suo interno tutte quelle pratiche che fanno capo al tema dell’invalidità civile e della diversa abilità
2. Aumento delle pensioni di invalidità
3. Agevolare e finanziare progetti per la costruzione di case per ospitare disabili per una vita indipendente
4. Diritto al lavoro dei disabili e non, assunzioni e controlli del pubblico e privato impiego su tutto il territorio nazionale , in base alla legge 68/99(Categorie protette, MA DA CHI?)
5. Prepensionamento per le disabilità più gravi
Assistenza
Un Paese come il nostro, culla della civiltà , non può dimenticarsi delle fasce più deboli. Abbiamo il dovere di risolvere tutte quelle problematiche legate ai giovani, agli anziani, ai disabili che al momento sono lasciate al caso. (‑¬¦) Far crescere i bambini in ambienti sicuri, aiutare gli anziani creando strutture adeguate, abbattere le barriere architettoniche per dare la possibilità ai diversamente abili di vivere la normalità . Creare strutture poco costose, vicino agli ospedali specializzati, per aiutare le famiglie che hanno i loro cari degenti in situazioni difficili cosicché possano stare vicino ai loro congiunti senza dissanguarsi.
Scuola
Il diritto allo studio deve essere un punto di forza di uno Stato civile. Bisogna essere consapevoli che la cultura non deve essere un privilegio per pochi, ma un bene comune per tutti, così facendo raggiungeremmo quegli obiettivi di una società più giusta, dovremmo aumentare gli spazi di aggregazione, aiutare i giovani ad uscire ed avvicinarsi allo sport in modo pulito.
Formazione e lavoro
(‑¬¦) Senza ricerca un paese industrializzato non può competere, non possiamo continuare ad avere un'emorragia di cervelli verso altre nazioni che invece li valorizzano dando loro l'opportunità di emergere. Le coperture finanziarie si possono trovare in vari settori a partire da una chiusura totale di tutte quelle strutture inutili costose come caserme, uffici fantasma e diminuire drasticamente le spese militari. Sicuramente si raddoppierebbe la percentuale di investimento e si creerebbe occupazione.
Famiglia
(‑¬¦) Revisione criticità legge sulla Procreazione Medicalmente Assistita; è necessaria una riscrittura della legge sulla base dei principali modelli europei, per limitare il fenomeno del €˜turismo sanitario‑¬ dovuto a trattamenti di Procreazione Medicalmente Assistita che nel nostro paese non sono realizzabili per i troppi vincoli dettati dalla legislazione attualmente in atto. Le limitazioni della legge italiana spingono i nostri connazionali a cercare oltre frontiera una soluzione al proprio problema. Dall’approvazione della legge 40 sulla fecondazione assistita, nel febbraio 2004, sono quadruplicati i viaggi all’estero delle coppie italiane non fertili e in cerca di un bambino fosse pure in provetta perché il desiderio di un figlio è globale e chi lo vuole soddisfare non si ferma ai confini nazionali.
L’Inclusione dei bambini e dei giovani con disabilità nel sistema educativo ordinario
La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità si fonda sul paradigma dell’inclusione sociale e della partecipazione alla vita della comunità . Nell’ottica dei diritti umani, ciò può accadere anzitutto se le persone ‑¬â€˜ tutte accedono e fruiscono pienamente dei sistemi educativi sviluppando pienamente le loro potenzialità individuali. Infatti la Convenzione impone ai paesi membri e sottoscrittori come noi, l’inclusione dei bambini e dei giovani con disabilità nel sistema educativo ordinario, dalla scuola primaria all’università . Ma anche di ogni altro luogo formativo e di aggiornamento proprio del life long learning.
(‑¬¦) Sull’insegnante di sostegno si scarica tutta l’attività di inclusione. Le responsabilità dell’insegnante curricolare, quelle dell’assistente educativo e talvolta persino dell’assistenza materiale. Lo studente con disabilità entra in classe a patto che vi sia l’insegnante di sostegno, altrimenti resta nel corridoio‑¬¦. PARCHEGGIATO!
(‑¬¦) SERVE porre rimedio alle questioni poste anche per evitare di incorrere in denunce alla magistratura e clamorose proteste di piazza.
SERVONO modifiche di carattere normativo.
SERVE che il Governo, seguendo le diverse competenza, incominci seriamente ad adoperarsi con i fatti. Come vivere la disabilità .
Vivere la disabilità :il proprio progetto di vita e di non essere un ostacolo sociale
Sempre la Convenzione opera un chiaro cambiamento dal modello medico al modello sociale. Non più solo medici a prendersi carico dei nostri bisogni e di quelli dei nostri figli. Ma prima di tutto mainstreaming fondato sui diritti sociali: assistenza domiciliare, aiuto personale, luoghi della vera abilitazione, residenzialità per il dopo di noi che riproduca la dimensione familiare. Tutto ciò a partire da un progetto di vita autodeterminato dalla persona e, quando non può, progettato assieme alla famiglia, riferendosi esplicitamente alla 162 del 98 ed all’art 14 della legge 328 del 2000.
n.d.r A seguito di un excursus sugli ostacoli che la società impone alle persone disabili vengono elencati gli obiettivi da raggiungere:
SERVE quanto prima la ratifica della Convenzione (n.d.r. Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ) con un piano di implementazione che chiuda gli istituti entro una data certa.
SERVE determinare l’esigibilità dei diritti sociali senza se e senza ma nella quantità e qualità necessaria e senza partecipazione alla spesa per tutti i servizi che contribuiscono alla domiciliarità .
L’Accertamento dell’invalidità - umanizzazione e adeguamento degli strumenti - caccia ai falsi
L’accesso ai nostri diritti ed a quelli dei nostri familiari passa per una porta stretta l’accertamento dell’invalidità , dell’handicap e della disabilità . Da molti anni denunciamo la natura vessatoria di tale istituto per come è configurato, e, soprattutto, per come viene ad essere concretamente attuato.
n.d.r Dopo una panoramica sulle modalità di accertamento €˜antiquate‑¬ e €˜vessatorie‑¬, l’attenzione si sofferma su benefici che vengono utilizzati da persone non disabili o falsi invalidi, abusi che provocano la mancanza di risorse per disabili che avrebbero reale necessità di accedere alle agevolazioni. Nel documento si legge:
SERVE quindi di rivedere il sistema certificatorio in maniera che sia eliminata la straordinarietà dell’istituto della commissione affinché sia istituito un luogo dell’accoglienza e dell’umanizzazione della presa in carico, sempre aperto, con le giuste competenze valutative dei fattori ambientali e non solo di quelli corporei e psichici, e che sappia mettersi in rete con le necessarie risorse territoriali.
SERVE che il sistema di valutazione sia strettamente legato alla costruzione del progetto individuale.
SERVONO controlli seri che colpiscano gli abusi di coloro che trasferiscono la loro residenza a casa di un parente anziano solo per godere dei permessi lavorativi, delle agevolazioni fiscali o del contrassegno. Non quindi di controlli sulle sole certificazioni.
SERVE che i diritti delle persone con disabilità non siano doppiamente penalizzate da furberie all’italiana e da un sistema che anziché proteggere da facili espedienti va contro le persone con autentica disabilità .
Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità , diritto alle persone con disabilità di essere autonome ed indipendenti
La Convenzione esplicita il diritto delle persone con disabilità ad essere autonome ed indipendenti senza subire trattamenti inumani e degradanti nel dover reclamare l’aiuto personale, la possibilità di uscire di casa liberamente, procurarsi le risorse per vivere e muoversi liberamente per il territorio in cui si vive oppure si sceglie di visitare.
(‑¬¦) l’assistenza autogestita deve diventare un diritto universale senza partecipazione alla spesa e esigibile in tutto il territorio nazionale. Come si diceva per le persone con disabilità grave, questo e’ un prerequisito di libertà . L’assistenza autogestita deve diventare quindi un livello essenziale di assistenza e non essere sottoposta a ISEE ‑¬â€˜ istituzione che colpisce la dignità umana di un soggetto già in disagio.
(‑¬¦) il contributo per rendere accessibile la propria abitazione. Esso non e’ più finanziato dallo Stato, ma solo dalle Regioni e dai Comuni che lo ritengono. Pertanto se vivo in Veneto il contributo c’e’, se in Molise no. Non solo, ma il contributo e’ stato quantificato nel 1989 ed e’ ancora lo stesso. Inutile ogni commento ulteriore.
(‑¬¦) il reddito. I dati sulla disoccupazione delle persone con disabilità sono fuori da ogni statistica ordinaria. L’esclusione e’ la regola. E il Protocollo sul welfare del Governo si fossilizza sull’art 12 della 68/99 e sull’art 14 dsgl 276/03 ovvero sulla cooperazione.
SERVE di un sistema che renda evidente al datore di lavoro la potenzialità dell’assunzione della persona con disabilità , e che renda efficaci e efficienti il sistema dei servizi necessari e degli strumenti a disposizione.
SERVE definire, anche per i disabili, ammortizzatori sociali in caso di disoccupazione: l’attuale assegno di 234 euro è poco €˜dignitoso‑¬. In ultimo per la nostra mobilità .
SERVE il riconoscimento che il veicolo di proprietà e’ il mezzo più adeguato per gli spostamenti di una persona con disabilità specie motoria grave.
SERVE una nuova politica sui contrassegni e sui parcheggi, così come sulle agevolazioni fiscali per l’acquisto specie per i trasportati.
SERVE la comprensione che sostenere l’acquisto di un veicolo per il trasporto e’ un costo enorme e che almeno i dispositivi per l’imbarco e lo sbarco, e quelli di sicurezza rientrino tra gli ausili erogati dal SSN attraverso il nomenclatore tariffario.
Il sistema riabilitativo è una gabbia
L’attuale sistema riabilitativo e’ una gabbia specie per le persone con disabilità intellettive e relazionali. Quando c’è un servizio, esso è poco più che un parcheggio permanente. Una nuova forma per l’istituzionalizzazione. Questo riguarda in particolare alcune delle emergenze nel mondo della disabilità , stati vegetativi, i traumi cranici, l’autismo e la sclerosi laterale amiotrofica dove l’inappropriatezza diviene dramma della quotidianità scaricata sulle famiglia. Il sistema dei servizi e’ ingessato, cristallizzato, immobile.
(‑¬¦) SERVE una revisione complessiva del sistema che sappia identificare percorsi abilitativi diversi a seconda delle necessità di ogni condizione di disabilità . Abbiamo bisogno che questi si sappiano integrare con servizi sociali, educativi e occupazionali senza particolari architravi ma dialogando tra diverse discipline ed in forma
di rete.
SERVE di demedicalizzare almeno i servizi territoriali e puntare su professionisti appropriati di qualunque disciplina (biomedica, tecniche ed educative).
SERVE il sostenimento di progettualità innovative con modelli gestionali nuovi come fondazioni di partecipazione.
SERVE che tutto ciò significhi l’attuazione delle linee guida sulla riabilitazione del 1998 per quanto attiene il progetto riabilitativo individuale e la loro modifica per quanto riguarda le parti restanti, e conseguentemente dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) in materia e di LIVEAS (livelli essenziali di assistenza sociale) ad essi connessi.
La ricerca scientifica
(‑¬¦) nell’ambito del Diritto alla Salute riteniamo la ricerca una fase stessa della assistenza sanitaria, in particolar modo proprio per le malattie rare, che sono stimate circa 6000.
Abbiamo notato una rinnovata attenzione politica al tema, ma evidentemente non è sufficiente e sentiamo la necessità di ribadire alcuni dei tanti punti ancora molto deboli.
SERVE ridefinire su tutto il territorio nazionale le aree sulle quali investire le risorse pubbliche dirette alla ricerca.
SERVE attivare le risorse previste nel Fondo per la ricerca sulle malattie rare e nel Fondo per la cura delle malattie rare, già in documenti programmatici precedenti che non sono mai stati attivati.
SERVE un progetto che preveda incentivi o sgravi fiscali agli istituti privati per la ricerca farmacologica sulle malattie rare, spesso prive di cure.
SERVE che, per le malattie rare, siano previsti progetti coordinati per l’istituzione di registri nazionali dei pazienti, attraverso diagnosi specifiche (compresa l’indagine genetico molecolare) che permetterebbero eventuali trial clinici mirati.
SERVE l’abbattimento delle difficoltà a reperire informazioni sulla diagnostica sulle eventuali terapie e come accedervi in maniera appropriata, da parte delle famiglie e dei pazienti di malattie rare, nonché addirittura per gli operatori stessi, medici di medicina generale , assistenti sociali ecc. pone le malattie rare in una posizione di estremo svantaggio. A fronte di tutto ciò la Consulta delle Associazioni di Malattie Rare presso l’ISS, si sta occupando di temi che anche la Commissione Salute e Disabilità ha in carico.
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