Misure per l’innovazione farmaceutica, per l’accesso all’assistenza sanitaria, per il rinforzo delle ricerca europea tra i punti del rapporto di Mario Draghi promossi da EURORDIS
La Rete Europea Per Le Malattie Rare plaude al documento presentato ieri da Mario Draghi in Commissione Europea sulla strategia che l’UE dovrà mettere in atto per mantenere alta la competitività europea, sottolineando che sarà necessario mettere in atto un cambiamento radicale, anche per fronteggiare la forte concorrenza di Cine e Stati Uniti.
Nel suo rapporto, presentato in Commissione Europea, e per il quale è stata consultata anche la stessa EURORDIS, l’ex primo ministro italiano ha incluso anche alcuni punti cruciali per la comunità delle malattie rare, in particolare riferendosi all’innovazione farmaceutica, all’accesso all’assistenza sanitaria e alla ricerca.
In quanto organizzazione che rappresenta in tutta Europa le persone con malattie rara, EURORDIS è lieta e grata di essere stata consultata durante il processo di stesura, garantendo che le voci delle persone colpite da malattie rare fossero ascoltate e prese in considerazione durante lo sviluppo del rapporto.
RAFFORZARE I SETTORI SANITARIO, TECNOLOGICO E FARMACEUTICO
A tale proposito Virginie Bros-Facer, amministratore delegato di EURORDIS, ha dichiarato: “Siamo grati per l’attenzione che il rapporto Draghi pone sull’assistenza sanitaria e sull’innovazione, che sono di fondamentale importanza per la comunità delle malattie rare. Con oltre 30 milioni di persone colpite in Europa, esistono trattamenti per meno del 6% delle patologie conosciute e i pazienti devono attendere in media cinque anni per una diagnosi. È fondamentale che l’UE non solo rafforzi, ma anche rivitalizzi i settori sanitario, tecnologico e farmaceutico europeo. Ci auguriamo che le raccomandazioni contenute in questo rapporto possano gettare le basi per un quadro di politica sanitaria più forte e più resiliente, che promuova l’innovazione, assicuri equità e garantisca la sostenibilità a lungo termine nel soddisfare le esigenze dei pazienti affetti da malattie rare”.
I PUNTI FAVOREVOLI DEL RAPPORTO
Negoziazioni prezzi e rimborsi farmaci
Tra i punti del rapporto accolti favorevolmente dal gruppo EURORDIS, la necessità, indicata da Draghi, di intensificare le iniziative transnazionali per negoziazioni congiunte sui prezzi e sui rimborsi di farmaci specifici: una misura chiave per assicurare che i cittadini con malattie rare abbiano un accesso coordinato ed economicamente vantaggioso ai servizi sanitari e ai trattamenti di cui hanno urgente bisogno.
Europa leader in ricerca e innovazione
Altro punto accolto favorevolmente, è l’obiettivo di posizionare l’Europa come leader globale nell’innovazione, promuovendo un ambiente solido per la ricerca e lo sviluppo. “Ciò deve includere il rafforzamento dell’ecosistema delle malattie rare e delle infrastrutture critiche come le reti di riferimento europee, che collegano le scarse competenze a livello transfrontaliero”, evidenziano da EURORDIS.
Azioni per farmaci orfani: dalle sperimentazioni all’AI
Inoltre, l’enfasi posta dal rapporto sul rafforzamento dello Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), sulla promozione di sperimentazioni cliniche multinazionali e sul potenziamento dell’uso dell’intelligenza artificiale nell’assistenza sanitaria, secondo la rete europea per le malattie rare rappresenta una reale opportunità per accelerare lo sviluppo di farmaci orfani. Inoltre, la rete è convinta che aumentando gli investimenti in ricerca e innovazione, e la collaborazione con le reti di riferimento europee (ERN), con queste misure si potrà “trasformare il panorama per le persone con malattie rare in tutta Europa, fornendo loro un accesso più rapido alla diagnosi e alle nuove terapie”.
PREOCCUPANO I TAGLI
Infine, con l’entrata in carica della nuova Commissione Europea, EURORDIS invita i politici a mantenere la salute e la ricerca, in particolare per le malattie rare, in prima linea nella loro agenda. “Sebbene siamo preoccupati per i tagli proposti al programma EU4Health e per la mancanza di aggiornamenti sulle future strategie sanitarie, questo rapporto offre un’opportunità tempestiva per affrontare le sfide affrontate dalla nostra comunità e promuovere la collaborazione tra gli Stati membri, garantendo che nessun paziente venga lasciato indietro”, concludono.
Per approfondire:
Il documento completo (in inglese)
Redazione
