L'Aisla è riuscita a catturare l'attenzione grazie anche alla manifestazione del 21 giugno scorso
Vi avevamo parlato qualche mese fa, tramite le parole e le lettere di alcuni nostri navigatori, della soppressione da parte della Regione Umbria della Legge regionale n.24 del 2004 che stanziava un assegno di cura per l'assistenza a domicilio di anziani gravemente non autosufficienti. Oggi, il capogruppo dell'Udc in consiglio Regionale dell'Umbria, Sandra Monacelli, è tornata a dare voce ai più deboli esortando la Giunta Regionale affinché intervenga quanto prima in aiuto ai malati di SLA con un assegno di cura regionale.
L'interrogazione del consigliere Monacelli chiede esplicitamente "quali urgenti provvedimenti la Giunta intenda adottare, ed eventualmente entro quali tempi, per garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie non la pietà , che non chiedono, ma la giustizia, perché vivere con dignità è un diritto di tutti".
Monacelli fa riferimento alle esigenze delle persone affette da SLA e a quanto emerso con la manifestazione indetta dall'Aisla lo scorso 21 giugno a Roma, in occasione del "Global Day", dove la protesta delle numerose associazioni del mondo della disabilità puntava il dito soprattutto contro i ritardi registrati nello sblocco dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) e del Nomenclatore tariffario per le protesi e gli ausili. Il capogruppo dell'Udc sottolinea come anche in Umbria ci sia un vuoto normativo che non tutela adeguatamente le persone colpite dal SLA.
"In Umbria - afferma la consigliera - pur in assenza di un registro delle malattie rare che ne identifichi il numero, si calcola che siano circa 80 i malati di SLA e, nella concreta applicazione delle delibere riguardanti il percorso assistenziale, si registrano situazioni inadeguate e di diffuse disomogeneità . Gli ospedali e le Asl sul territorio non si integrano - sostiene ancora Monacelli - e spesso il malato e la sua famiglia si trovano da soli a dover gestire ogni problema. In molti casi i malati di SLA sono totalmente abbandonati, senza la dovuta assistenza e senza la fornitura di materiali sanitari indispensabili per la gestione giornaliera delle situazioni complesse. Una strada potrebbe essere - conclude l'esponente dell'Udc - quella intrapresa da Toscana, Puglia, Lombardia, Piemonte e Marche, ovvero l'erogazione di un assegno di cura mensile aggiuntivo al fine di garantire l'assistenza dei malati di SLA nel contesto familiare, favorire il più a lungo possibile una vita di relazione e ritardare la necessità di ricoveri permanenti nelle strutture".
PER APPROFONDIRE:
Legge regionale n.24 del 2004
AISLA
Consiglio Regionale Umbria
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Alessandra Babetto
