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Le perplessità e i punti deboli della nuova legge, che è un punto di partenza, ma per molti manca il suo bersaglio

La neo licenziata legge sul cosiddetto Dopo di Noi giunge dopo un lungo e tortuoso percorso, fatto di dibattiti in aula e confronti con associazioni. Obiettivo dichiarato di questa legge, giungere a un testo che rispondesse alla preoccupazione maggiore dei genitori di persone con disabilità, ovvero quella del Dopo di noi, facendo perno - nelle intenzioni - sul progetto di vita individualizzato, ovvero sull'attuazione del diritto alla autodeterminazione e libertà di scelta del come e con chi vivere.

Superare quindi le situazioni attuali del "confinamento" in strutture di ricovero, favorendo invece la possibilità di "vita in casa" per le persone con disabilità grave e prive del sostegno familiare, era, in sostanza il suo obiettivo.  Per farlo, gli strumenti messi in campo sono quelli di cui parlavamo qui: un fondo di 180 milioni di euro nel prossimo triennio a sostegno di progetti di co-housing o simili, come pure defiscalizzazione di trust, vincoli di destinazione di beni e stipula di polizze assicurative da parte delle famiglie dell'interessato, e promozione, in via prioritaria, di percorsi alternativi alla istituzionalizzazione.

Di fronte a questi strumenti, ci si chiede, quindi, se si tratti di una legge che ha raggiunto i suoi obiettivi dichiarati. Invero, diversi, pur ammettendo che "qualcosa è stato fatto", parlano di "occasione persa".  Dove manca, quindi, questa legge?

- In primis si sottolinea la ridotta platea dei beneficiari: quanti saranno a poter relamente decidere come e con chi vivere, dopo aver perso il sostegno familiare? Quanto alle polizze assicurative, poi, che godranno di maggiori detrazioni (a decorrere dal periodo d'imposta in corso al 31 dicembre 2016, l'importo di euro 530 è elevato a euro 750 relativamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilita grave, ndr), si tratta di strumenti che non tutti possono permettersi. Così come la possibilità di lasciare propri beni tramite istituzioni di Trust. Si sottolinea quindi come, in questo caso, a beneficiarne saranno pochi, riportando nuovamente sulla famiglia il carico.

-Altra critica al ddl è proprio relativa al carico famigliare, quello che esiste anche e soprattutto nel durante noi, per il quale nella legge non viene stabilito alcun tipo di intervento.  Nessun intervento è previsto per incrementare l'assistenza domiciliare.
Su questo, forti le critiche del Coordinamento delle famiglie di disabili gravi e gravissimi che ha seguito il lungo iter della legge, con Maria Simona Bellini che dichiara: "Questa legge chiarisce sin dal titolo la visione di un welfare superato, vecchio di oltre 50 anni, perché si occupa solo dell'assistenza alle persone prive del sostegno familiare. Di fatto, in questa Legge si sancisce l'abdicazione dello Stato nel suo impegno costituzionale di rendere tutti i cittadini uguali".

Punto dolente sono anche le deleghe, affidate alle Regioni, sulle modalità di assegnazione dei fondi e dei controlli. Il testo prevede infatti che il nuovo Fondo (90 milioni per il 2016, 38,3 per il 2017 e 56,1 dal 2018) sarà ripartito tra le regioni con decreto del ministro del Lavoro da emanare entro sei mesi. Questo fisserà anche i requisiti per accedere alle misure di assistenza, cura e protezione finanziate.  Quanto alle tipologie di intervento, questi potranno essere di quattro tipi: programmi per favorire percorsi di deistituzionalizzazione e supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento; la realizzazione, ove necessario, di soluzioni per la permanenza temporanea in residenze extrafamiliari per fronteggiare le emergenze; interventi innovativi di residenzialità (alloggi di tipo familiare e cohousing); programmi per accrescere competenze e autonomia.

- Sul coinvolgimento di enti pubblici, commenta così Sergio Silvestre, Presidente di CoorDown Onlus: (…) "I circa 180 milioni assegnati al Fondo per i prossimi tre anni sono solo una goccia in un mare di risorse che attualmente vengono già spesi per l'assistenza a persone con disabilità grave, per di più senza un minimo di progettualità".
Quasi tutte le esperienze innovative di residenzialità diffuse sul territorio nazionale, che rappresentano una visione alternativa all'istituzionalizzazione, sono state infatti promosse, realizzate e gestite in maniera prevalente da soggetti del Terzo Settore e soltanto in rari casi con il coinvolgimento diretto degli enti pubblici mediante accordi di co-progettazione. "Questo la dice lunga - prosegue Silvestre - sulle reali possibilità prospettate dalla nuova norma di invertire la tendenza: senza la spinta propulsiva delle famiglie e delle associazioni che le rappresentano - che in questi anni si sono rimboccate le maniche e affrontato grandi difficoltà quasi in solitudine - non si va da nessuna parte. Nell'attesa che le Regioni si dotino in tempi brevi di piani attuativi in grado di interpretare fino in fondo lo spirito della legge, ci sembra ancora difficile guardare con speranza al dopo di noi. Non abbiamo più bisogno di assistenzialismo fine a se stesso ma di investire con coraggio nel futuro, quel futuro possibile che ci chiedono continuamente i nostri figli".

Redazione