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non autosufficientiIl sottosegretario Maria Cecilia Guerra: "Non so ancora comunque se sarà questo Governo o il prossimo a concludere l'iter della ripartizione, a cui stiamo comunque lavorando".

L'autunno scorso è stato funestato da una gravissima protesta messa in atto da alcuni disabili gravissimi (persone con SLA, distrofia muscolare e altre patologie gravemente invalidanti), rivendicando una attenzione delle istituzioni, in particolare per la ridefinizione del fondo per la non autosufficienza. La protesta è infine sfociata anche in uno sciopero della fame da parte di alcune persone ammalate di Sla, tanto da strappare non solo un incontro coi ministri Fornero e Balduzzi, ma anche la promessa di un fondo a copertura delle esigenze dei  disabili gravissimi. A questo era seguito quindi la promessa di fondi raddoppiati (400 milioni di Euro, come richiesto dalle Associazioni), per il fondo per la non autosufficienza.
Infine la Legge di Stabilità ha definitivamente attribuito al Fondo per la non autosufficienza risorse per 315 milioni, mancando appunto il bersaglio dei 400 milioni.

Fin dall'inizio, anche sull'onda emotiva della protesta, si è parlato di fondi "per i malati di Sla", suscitando preoccupazioni da parte di chi fosse affetto da grave disabilità non derivante da Sclerosi Laterale Amiotrofica.  A questo timore aveva dato voce la lettera aperta  di Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma dell'associazione "Gli amici di Luca al sottosegretario alle Politiche sociali Maria Cecilia Guerra di qualche giorno fa. Lettera in cui esprimeva preoccupazione circa l'intenzione di destinare 275 milioni di euro in maniera prevalente ai malati di Sla: un provvedimento che lo stesso De Nigris definisce iniquo, perché "creerebbe discriminazione e disparità sociale in una popolazione, quella dei disabili e dei loro familiari, già duramente provata".

La risposta del Sottosegretario Guerra non si è fatta attendere, e chiarisce i dubbi in merito: "Caro Fulvio De Nigris, la ringrazio molto per la stima che peraltro è assolutamente reciproca. La legge di stabilità dispone che i 275 milioni siano destinati agli 'interventi di pertinenza del Fondo per le non autosufficienze di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica'. Quindi è la norma stessa che non pone un  vincolo a favore dei soli malati di Sla. E d'altra parte gli stessi rappresentanti del comitato 16 novembre hanno sempre posto con chiarezza i problemi di tutte le persone con gravissime disabilità ".
 
"Penso comunque - continua il sottosegretario - sia imprescindibile riservare una quota del fondo alle persone in condizione di disabilità gravissima,  e cioè in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24, e darne una tipizzazione, in linea con quanto suggerito anche dalle associazioni in questi mesi. Non so ancora comunque se sarà questo Governo o il prossimo a concludere l'iter della ripartizione, a cui stiamo comunque lavorando".

A questo è seguito il commento successivo di Fulvio De Nigris - che è anche membro dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità presso il Ministero delle Politiche Sociali - il quale ha rimarcato la necessità di lavorare e intervenire non tanto su patologie specifiche, ma "riconoscere i valori di cura e di assistenza di famiglie che hanno carichi maggiori di altre e richiedono il potenziamento di servizi e la continuità dell'assistenza, tenendo conto che la non autosufficienza non è soltanto dipendenza vitale, ma anche dipendenza relazionale, affettiva e sociale".

Continua De Nigris: "confido nel senso di equità del Governo per non far ricadere sulle associazioni e le loro famiglie la responsabilità di quanto accade e spingerle a una 'guerra tra poveri', ma cercando di emanare provvedimenti giusti ed applicabili, con indicatori di disabilità condivisi, senza ampliare troppo le patologie rispetto a condizioni che sono già tutelate da altri sostegni e provvedimenti".



IN DISABILI.COM:

LA LETTERA: "275 MLN DI EURO NON SIANO SOLO PER SLA MA PER TUTTE LE GRAVISSIME DISABILITÀ"

LA LEGGE DI STABILITA' MANCA IL BERSAGLIO DEL FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA

SLA: IL GOVERNO RADDOPPIA I FONDI, STOP ALLO SCIOPERO



Redazione

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