Nel frattempo in Parlamento è in via di approvazione una legge promossa dall’On. Argentin
Il famoso “dopo di noi” è uno dei problemi che più attanagliano i genitori di figli disabili, un pesante punto interrogativo che pesa sulle spalle e sulla testa delle famiglie che si chiedono che ne sarà dei loro bambini e ragazzi quando non avranno più un punto di riferimento.
Per sostenere i genitori in questo difficile processo di transizione, è nato a Bologna il testamento pedagogico, un progetto educativo e di vita voluto dalle famiglie di ragazzi con deficit cognitivi perché il “durante loro” continui anche dopo la loro morte.
La prima stesura di questo Testamento, documento che sarà depositato in Tribunale e avrà quindi valore legale, unico in Italia nel suo genere, sarà opera delle famiglie coinvolte, supportate dall’equipe di pedagogia speciale dell’Università di Bologna guidata dal professor Nicola Cuomo.
Grazie al testamento pedagogico l’amministratore di sostegno – così come delineato dalla Legge 6 del 9 gennaio 2004 – non dovrà agire meramente in ambito burocratico ed economico, ma acquisirà il compito fondamentale di assicurare alle persone con deficit quegli interventi utili per consentire loro uno sviluppo cognitivo e affettivo permanente. Questo è anche il principale elemento di novità rispetto alla legge che ha istituito questa figura. La persona con deficit sarà così in grado di portare avanti quel percorso di maturazione e potenziamento delle proprie facoltà cognitive e intenzionali – cominciato in presenza dei genitori – grazie al supporto di un amministratore di sostegno adeguatamente formato e permanentemente tutorato da un’équipe scientifica.
“Gli attuali paradigmi scientifici – ha spiega il prof. Cuomo – hanno superato il concetto che esista un’età oltre alla quale si arrestano le possibilità di sviluppo cognitivo: la crescita è un percorso che continua per tutto l’arco dell’esistenza, a patto che vi siano adeguati supporti pedagogici, educativi e didattici, che alla persona con deficit devono essere garantiti anche nel ‘dopo’, quando i genitori non saranno più presenti”.
Questo tipo di testamento si pone in alternativa alla prassi attuale che prevede che le persone con deficit, dopo la morte dei genitori, siano ricoverate in apposite strutture. Inoltre, il processo traccia l’evoluzione della prassi verso l’abbandono dell’assistenza istituzionale a favore di un sistema di assistenza e sostegno basato sulla famiglia e sulla comunità.
La battaglia per la tutela dei diritti dei disabili dopo la morte dei genitori è portata avanti da anni all’interno del Parlamento italiano dall’onorevole Ileana Argentin che ha recentemente promosso una proposta di legge, che dovrebbe essere approvata entro l´estate, che prevede un capitolo di bilancio appositamente riservato al "Dopo di noi": 260 milioni di euro da stanziare per il prossimo triennio 2016-2018 e da rifinanziare ogni tre anni. Il testo, tra le altre cose, permette ai figli disabili che ereditano la casa dai genitori di rimanerci a vivere senza dover pagare le tasse di successione, la Tasi e le altre imposte; è previsto il raddoppio della detrazione per le assicurazioni sulla vita in favore delle persone con grave disabilità e, oltre alle case-famiglia, ci sarà la possibilità di rimanere nella propria abitazione anche grazie ai gruppi-appartamento.
Il tema dell’inclusione delle persone con disabilità, è stato sollevato di recente anche da un gruppo di 13 europarlamentari che hanno presentato al Parlamento Europeo un documento per dire “no” alla segregazione delle persone con disabilità: “In tutta l’Unione – si legge – vi sono centinaia di migliaia di minori, disabili, persone affette da problemi di salute mentale, anziani e persone senza dimora che vivono segregati all’interno di istituti e subiscono per tutta la vita le conseguenze dell’istituzionalizzazione. Occorre abbandonare l’assistenza istituzionale a favore di un sistema di assistenza e sostegno basato sulla famiglia e sulla comunità”.
PER APPROFONDIRE:
Il testamento pedagogico, il senso dell’inclusione e del rispetto della diversità nell’amministrazione di sostegno [Download]
IN DISABILI.COM:
Approvato emendamento Dopo di Noi su detrazioni polizze sanitarie disabili gravi
Disabili, Ileana Argentin "Il tesoretto per la legge sul Dopo di noi"
Il Trust per disabili
Alessandra Babetto
