Bellini a Renzi: “non bastano la carezza ad un ragazzino disabile in un incontro pubblico o le relazioni che puoi leggere sull’argomento, stilate con la freddezza dei burocrati, per capire veramente la condizione in cui viviamo”
Si allungano ancora i tempi per sapere con esattezza se il nuovo Isee sia illegittimo (nelle parti relative a provvidenze legate all’invalidità), oppure no. Era attesa infatti per lo scorso 3 dicembre la decisione del Consiglio di Stato che avrebbe dovuto esprimersi in merito alla sentenza del Tar Lazio di febbraio, ma il giudizio è andato in decisione al Consiglio di Stato, e si dovrà pertanto attendere la pubblicazione della sentenza.
La situazione attuale è quella – sostanzialmente – di uno stallo. Lo scorso 17 settembre il Consiglio di Stato aveva negato al Governo la sospensiva delle tre sentenze del Tar lazio che aveva definito illegittimo inserire pensioni di invalidità e indennità di accompagnamento nel computo dell'Isee.
Nel frattempo le famiglie di persone con disabilità attendono. In particolare, il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, per mano del suo Presidente, Maria Siomona Bellini, scrive al Premier. E lo fa dandogli del tu: “Ciao Matteo”, ma le sue parole non sono tenere: “mi permetto un linguaggio informale, come piace a te, per creare subito un’atmosfera amichevole che, spero, ti aiuti ad entrare in empatia con la categoria di cittadini italiani che rappresento e di cui tu probabilmente ignori addirittura l’esistenza".
Dice Bellini di scrivere a Renzi “perché tu prenda coscienza del fatto che le persone con la più ridotta aspettativa di vita nei paesi occidentali, in Italia vengono del tutto ignorate e tenute dalle istituzioni nell’abbandono più assoluto. Si chiamano Caregiver Familiari e già il fatto che non esista una parola italiana adeguata la dice abbastanza lunga. Si tratta di persone che, davanti all’impossibilità di scelte appropriate e dignitose per i propri cari, si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti e senza soluzione di continuità. Ti prego non dirmi che sai di che si tratta perché non bastano la carezza ad un ragazzino disabile in un incontro pubblico o le relazioni che puoi leggere sull’argomento, stilate con la freddezza dei burocrati, per capire veramente la condizione in cui viviamo”.
Chiede il rispetto dei diritti umani, Bellini, che nella lettera scrive: “Cosa vogliamo? Qualcosa che nei Paesi civili viene considerato prioritario ed irrinunciabile: il rispetto dei nostri diritti umani. Sei sorpreso ed incredulo? Credi che questo non possa accadere in un Paese con alle spalle secoli di civiltà? Eppure avviene quotidianamente in Italia ed i Caregiver Familiari vivono per lo più privi di qualsiasi sostegno istituzionale e pertanto non possono accedere al diritto al lavoro, al riposo, alle relazioni sociali, alla realizzazione personale ma, soprattutto, al diritto alla salute, impossibilitati a curarsi per poter curare!”
Chiede di investire nell’ambito familiare del disabile, Bellini: “(…) Le Istituzioni pubbliche italiane, con l’alibi di una indisponibilità economica che sarebbe minimale rispetto ai benefici sociali che se ne trarrebbero, preferiscono investire nell’allontanamento dall’ambito familiare e nel ricovero delle persone non autosufficienti, soluzione ben più costosa per tutta la collettività.
Non dovrebbe invece sfuggire, caro Matteo, che in tutti gli altri Paesi dell’Unione Europea con l’esclusione della sola Italia, anche in quelli che vivono una situazione economica pesantissima, la figura del Caregiver familiare viene affiancata e sostenuta con leggi specifiche per permettergli di continuare a svolgere la sua importante funzione in condizioni umane accettabili, e quindi per lungo tempo, senza dover invece soccombere alla fatica, e a sostegno di quel Welfare che senza questo impegno crollerebbe inesorabilmente.
Ricorda che i caregiver familiari si ammalano e muoiono prima, Bellini: “Nel 2009 la ricercatrice Elizabeth Blackburn ha vinto il Premio Nobel per la Medicina con uno studio che ha scientificamente dimostrato che lo stress al quale sono sottoposti i Caregiver Familiari riduce le loro aspettative di vita dai 9 ai 17 anni rispetto al resto della popolazione, ma averlo reso noto a più riprese al potere legislativo italiano e a tutte le istituzioni coinvolte non ha sortito alcuno di quegli effetti che sarebbero stati considerati doverosi altrove. Ne’ è stato peraltro previsto – ad ulteriore conferma della totale indifferenza nei confronti dei Caregiver Familiari – il loro inserimento tra le categorie salvaguardate dalla Riforma Previdenziale che, basata sulle prolungate aspettative di vita della popolazione, ha invece incomprensibilmente esteso il loro impegno lavorativo che, non dimentichiamolo, si somma quotidianamente al lavoro di cura svolto per il proprio familiare.
Ricorda che le famiglie disabili sono più soggette a povertà, Bellini: “Ci sono anche molti Caregiver Familiari che invece il lavoro sono stati costretti ad abbandonarlo per garantire quel sostegno assistenziale indispensabile alla sopravvivenza del loro congiunto, colpevolmente ignorato dai servizi che dovrebbero invece supportarlo. In tutto il Paese, infatti vengono erogati a domicilio sostegni minimali, sulla base di parametri incomprensibilmente differenziati sul territorio nazionale, spesso basati sulla patologia dell’assistito invece che sulla misurazione obiettiva del livello di necessità. Questo trascina molte famiglie gravemente disabili verso un graduale impoverimento, fino alla totale indigenza, potendo disporre unicamente delle sole, minime provvidenze che lo Stato eroga alle persone con disabilità. Provvidenze che – in considerazione delle cifre estremamente esigue e mai sufficienti nemmeno al mantenimento delle condizioni di cura legate alla disabilità ne’ a bonificare veramente quel divario che la nostra Costituzione impone ai legislatori di colmare – sono state addirittura prese di mira per trasformarle, agli occhi delle istituzioni italiane, in reddito ossia in ricchezza disponibile.
Dopo aver ricordato le battaglie che hanno portato il gruppo a presentare davanti Bruxelles la situazione dei caregiver italiani, la lettera conclude con la richiesta di inserire tra le priorità del tuo Governo la promozione del riconoscimento delle tutele minime per i Caregiver familiari – quali quelle sanitarie, previdenziali ed assistenziali – in considerazione del lavoro di cura di cui quotidianamente ci sobbarchiamo senza soluzione di continuità pur senza accesso a ferie, riposo notturno garantito, festività e nemmeno alla possibilità di ammalarci…
Infine, Bellini rinnova la totale disponibilità ad un incontro col Premier: “Ritieni quindi a tua disposizione una delegazione di Caregiver familiari che – compatibilmente con la nostra difficile condizione – faranno di tutto per partecipare personalmente ad un incontro di approfondimento che ti preghiamo di NON estendere a realtà che – pur autoarrogandosi il diritto di rappresentarci – mai hanno nemmeno tentato di abbozzare una seppur minima denuncia della nostra particolare ed impegnativa condizione umana”.
Per approfondire
Qui trovate il testo integrale della lettera
In disabili.com:
Isee disabili: la partita non e' ancora chiusa (anzi)
