Previsto un assegno mensile di mille euro per il genitore che si occupa del figlio gravemente malato
La Senatrice Dorina Bianchi (UDC) ha presentato nelle scorse settimane alla commissione Sanità del Senato un disegno di legge che ha come obiettivo il riconoscimento della particolarità delle malattie rare pediatriche al fine di tutelare il più possibile i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie, che si trovano ad affrontare la problematica quotidianità che queste patologie comportano.
Finalità primaria del DDL è quella di fornire strumenti previdenziali e assistenziali a sostegno dei genitori del bambino affetto da malattia rara con disabilità grave, fornendo il massimo supporto al nucleo familiare. Col disegno di legge si propone quindi di riconoscere il diritto all'erogazione anticipata della pensione alle lavoratrici e ai lavoratori che si dedicano a minori affetti da malattie rare pediatriche aventi una percentuale di invalidità pari al 100%. Questo dovrà avvenire indipendentemente dall'età anagrafica del genitore beneficiario, a seguito però del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali.
Appare indispensabile dunque, visto il contesto, integrare le famiglie nel percorso assistenziale attraverso la più profonda "alleanza terapeutica" tra medici, personale sanitario e genitori, altri affidatari del malato, specie se minore. In quest'ottica la proposta della Senatrice Bianchi prevede che un'équipe multidisciplinare operativa presso l'Azienda sanitaria locale di competenza prepari, in collaborazione con i familiari del minore, un Piano di assistenza individuale che tenga conto delle criticità e dei bisogni individuali del bambino al fine di preservarne e migliorarne le abilità residue e di intervenire tempestivamente per curare le fasi acute di malattia.
Il testo prevede anche l'erogazione di contenuti specificamente deputati al "sostegno alla genitorialità ": mille euro mensili, per tredici mensilità , per il genitore che assiste stabilmente il figlio, in caso di genitore in attesa di prima occupazione un contributo aggiuntivo di cinquecento euro al mese, sempre per tredici mensilità . In caso di separazione legale dei genitori, per il genitore affidatario è previsto un contributo aggiuntivo, oltre ai mille euro di base, di cinquecento euro mensili. Sempre nella medesima ottica il DDL prevedrebbe l'istituzione, presso il Ministero della Salute, di un Fondo di solidarietà per i lavoratori che assistano un figlio affetto da malattia rara gravemente invalidante finanziato in quota fissa dallo Stato e in quota variabile da eventuali lasciti di privati.
Il DDL, certamente apprezzabile per l'attenzione che decide finalmente di dedicare a disabili affetti da malattie rare, ha però, secondo le Mamme H, una grossa pecca: il fatto di concentrarsi esclusivamente sui malati minorenni. Nella lettera che queste mamme hanno indirizzato alla Senatrice Bianchi si legge per esempio "Al raggiungimento della maggiore età le problematiche non diminuiscono, anzi si moltiplicano e sono molti i fattori che rendono complicata la vita di queste famiglie." E ancora "riteniamo che la proposta, pur essendo certamente positiva, debba essere però corretta prevedendo i benefici per l'intero arco della vita della persona con malattia rara."
INFO:
Testo del Disegno di Legge n. 2090
IN DISABILI.COM:
L'UNIONE EUROPEA PER COMBATTERE LE MALATTIE RARE
PAZIENTI E RICERCATORI: INSIEME PER LA VITA! ASPETTANDO LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
GLORIELLE: FILASTROCCHE PER LE MALATTIE RARE
Le mamme h per un miglioramento della legge sulle malattie rare
Alessandra Babetto
