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ANFFAS :“Siamo ancora lontani dal rendere pienamente esigibile il diritto per le persone con disabilità di poter scegliere dove come e con chi vivere e per i loro genitori e familiari di poter guardare, con serenità, al futuro”

A due anni dalla sua entrata in vigore, la Legge 112/16 sul Dopo di Noi è ancora in molte zone del paese lettera morta. Qual è il bilancio che se ne può fare, dunque? Quale impatto ha avuto e sta avendo sulla vita materiale delle persone con disabilità e delle loro famiglie? A che punto sono gli interventi attuativi della Legge nelle varie Regioni italiane?

ANALISI DELLO STATO DELL’ARTE - Prova a rispondere a queste domande Anffas, con un documento di analisi e posizionamento, curato dalla Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas Onlus, in attesa della seconda relazione alle Camere da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali relativamente allo stato di attuazione della Legge.
In particolare, Anffas pone in evidenza alcuni dei nodi fondamentali della Legge concentrandosi soprattutto sul suo impatto e percorso di attuazione da parte di Regioni ed Enti Locali.

LA LEGGE 112 E UNA NUOVA PROSPETTIVA - La legge 112 è una legge che impone un cambiamento radicale di prospettiva – ricorda Anffas - e che, si legge nel documento, “ri-definisce e soprattutto ri-colloca la prospettiva esistenziale delle persone con disabilità all’interno di una cornice di piena cittadinanza e inclusione sociale. la Legge 112 non è la legge sul Trust o sulle Assicurazioni ma è la legge che garantisce, tramite la corretta predisposizione del Progetto Individuale, il diritto delle persone con disabilità a poter scegliere dove, come e con chi vivere!”.

IL PROBLEMA DELLA SUA ATTUAZIONE - Per verificare lo stato della applicazione della legge e del suo principio di base, Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas Onlus ha dunque svolto una ricerca empirica tra le sue 169 Associazioni rilevando da un lato una forte volontà nel fare propria questa nuova normativa, ma, dall’altro, ritardi ed approssimazioni, nell’attuare questo cambiamento, da parte di chi ne è preposto. Queste difficoltà, a parere di Anffas, sono dovute soprattutto alla mancanza di una adeguata infrastrutturazione sociale, oltre all’incapacità del sistema di redigere, nel rispetto della legge, il Progetto Individuale di cui all’art. 14 della legge 328/2000.

REGIONI PIU’ O MENO INADEMPIENTI - Nel suo documento, Anffas ha suddiviso le Regioni italiane per stadio di avanzamento*, in particolare:
-          Regioni in cui oltre ad una programmazione di carattere generale, nulla in concreto sui territori ancora è partito: Abruzzo, Puglia e Piemonte
-          Regioni in cui si è deciso di co- progettare con gli “Enti gestori” e di attuare per loro tramite gli interventi ex lege n. 112/2016 nei territori: Friuli Venezia Giulia e Veneto
-          Regioni in cui hanno dato libertà agli Ambiti Territoriali di programmare gli interventi sul territorio, semmai raccogliendo previamente i progetti individuali: Sardegna e Sicilia
-          Regioni in cui si è dato avvio anche all’attivazione delle richieste di redazione ed approvazione di progetti individuali: Basilicata, Calabria, Campania, Lazio
-          Regioni in cui il progetto individuale è stato redatto ed è già partito o sta partendo in questi giorni insieme agli interventi in esso previsti: Lombardia, Marche, Molise, Toscana
-          Regioni in cui si parte prima dall’individuazione ed intervento sugli immobili: Emilia Romagna, Liguria
-          Regioni di cui non si hanno notizie certe, ma che sembrano ancora non attive sul tema: Umbria, Valle d’Aosta
 
IL PROGETTO INDIVIDUALE - Anffas ribadisce in particolare come il Progetto Individuale sia un tassello da cui non si può prescindere per la corretta applicazione di quanto previsto dalla Legge 112/16.

Questo vuol dire ripensare totalmente le modalità di intervento partendo dalla persona con i suoi bisogni di sostegno, desideri, aspettative e preferenze, accantonando quelli che sono stati fino ad oggi gli interventi prevalenti, ossia servizi precostituiti o scarico sulla famiglia dell’intera presa in carico della persona con disabilità.

SISTEMA DI VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE - Anffas sottolinea l’importanza dell’uso di strumenti adeguati per la progettazione e costruzione del Progetto Individuale come lo è “Matrici Ecologiche e dei Sostegni versione 112”, sistema informatizzato di valutazione multidimensionale predisposto da Anffas stessa in grado di verificare, in modo dinamico, il diritto all’accesso alle risorse e servizi previsti dalla legge, redigendo il previsto “budget di progetto”, nonché indicare i necessari sostegni, misurandone anche l’efficacia nel tempo, rispetto al concreto miglioramento della qualità di vita dei singoli destinatari.

DOPO DUE ANNI SIAMO IN ALTO MARE -Dopo due anni siamo ancora in alto mare purtroppo - dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas - non ci sono le risposte che le persone con disabilità e le loro famiglie aspettavano e non si riesce a capire come le Regioni ed i Comuni possano giustificare l’evidente incapacità nel dare concreta e puntuale applicazione a questa che è nata come legge “emergenziale”. Anffas anche per questo chiederà al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ed al nuovo Ministero per le Disabilità di monitorare il tutto e, soprattutto, chiederà come pensano di risolvere e far progredire in meglio la situazione”.
Eppure di buone prassi ce ne sono tante” continua il presidente “sono molte infatti le storie di vita e di Progetti di Vita avviati in Anffas, ma non solo, da cui è possibile prendere esempio e spunto e alcune sono citate nostro documento di analisi”.

Si unisce Emilio Rota, Presidente della Fondazione Nazionale Dopo di Noi: “Non è possibile pensare che una legge di tale portata possa finire nel dimenticatoio, non applicata o applicata male, perché ne va del futuro di migliaia e migliaia di cittadini con gravi e gravissime disabilità che dovrebbero avere priorità negli interventi”.
Confidiamo - concludono i due presidenti - nelle Istituzioni competenti affinché tutto questo venga fatto nel più breve tempo possibile, considerati già i due anni passati, e ci auguriamo che il nostro documento possa essere di aiuto in questo”.

* Si segnala che la Legge non si applica alle Province Autonome di Trento e Bolzano, ma la prima di esse, riconoscendo l’efficacia ed il valore di questa nuova impostazione, ha approvato nella propria Giunta del 05.06.2018 una legge provinciale contenente anche specifiche previsioni sul “Durante Noi, Dopo di Noi”, proprio nel solco di quanto declinato dalla legge nazionale.

Per approfondire:

Il documento di analisi e posizionamento Anffas

Su questo argomento:

Legge dopo di noi: i progetti delle regioni

Dopo di noi delle persone con disabilità grave: ecco i fondi alle singole regioni

Guida dopo di Noi e amministratore di sostegno


Redazione

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