Il direttore del Centro studi per la ricerca sul coma dell'associazione Gli amici di Luca scrive al sottosegretario Maria Cecilia Guerra chiedendo che i fondi non siano solo per i malati di Sla Pubblichiamo la lettera aperta al sottosegretario Maria Cecilia Guerra di Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma dell'associazione Gli amici di Luca, che in merito allo stanziamento del fondo per i malati di Sla, così afferma: "Sono giorni decisivi per l'assegnazione dei fondi, no alle discriminazioni di chi è già duramente provato"
Gentilissimo Sottosegretario, le scrivo rinnovandole la mia stima avendola incontrata varie volte al Ministero delle Politiche Sociali nel corso dei lavori dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità di cui faccio parte.
Mi appello a lei perché so che questi sono giorni decisivi per il 275 milioni di euro destinati alle gravissime disabilità e so anche che c'è di nuovo l'intenzione di vincolarli ai malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Ancora una volta le chiedo di non avvallare un provvedimento iniquo che creerebbe discriminazione e disparità sociale in una popolazione, quella dei disabili e dei loro familiari, già duramente provata.
Non so se l'incidenza della Sla sia rappresentata dai 4.121 casi di cui si è parlato, (vedi qui: SLA, ARRIVANO I DATI, ndr) o se sia una cifra sottostimata, so però che ci sono migliaia di persone in Italia che vivono una condizione di stato vegetativo prolungato e di minima coscienza nell'ambito della grave cerebrolesione acquisita, stimata in almeno 150.000 casi annui nel nostro Paese. A queste persone si aggiungono le molte altre con patologie gravemente invalidanti, le cui famiglie si trovano ad affrontare con disperazione e spesso in solitudine una situazione diventata economicamente insostenibile.
Le scrivo, sapendo della sua discesa in campo nelle liste di Luigi Bersani, perché proprio i temi dell'uguaglianza, della tutela dei diritti e della sostenibilità delle famiglie che convivono con la malattia sono stati per il Partito Democratico, e spero lo siano in questa campagna elettorale, importanti punti di riferimento.
Un Governo equo, non dovrebbe far ricadere sulle associazioni e le loro famiglie la responsabilità di quanto accade spingendole a una "guerra tra poveri", ma dovrebbe cercare di emanare provvedimenti giusti, con indicatori di disabilità che si rifacciano a quelli già esistenti e non mettano in difficoltà le Regioni e i servizi territoriali.
Con viva cordialità
Fulvio De Nigris
direttore del Centro studi per la ricerca sul coma - Gli amici di Luca onlus
membro dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità presso il Ministero delle Politiche sociali
Per informazioni:
Associazione Gli amici di Luca
www.amicidiluca.it
tel. 051 6494570
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