PER LA SINDROME DA TALIDOMIDE ARRIVA IL RICONOSCIMENTO

E' di questi giorni l'approvazione da parte del Consiglio dei Ministri di un decreto-legge che garantisce ai cittadini italiani colpiti da sindrome da talidomide una serie di gratuità nelle prestazioni sanitarie correlate a questa patologia.
Ricordiamo che i danni provocati da questo farmaco ingerito anche in quantità minime da parte delle loro madri in gravidanza causava la focomelia o la dismelia, comunque difetti gravi agli arti, nel nascituro. Ne abbiamo parlato con Nadia Malavasi, presidente dell'associazione T.A.I. Onlus (Thalidomidici Italiani).

D - Complimenti, è un passo molto importante: Come siete riusciti ad ottenere questo riconoscimento legislativo?

R - Tu che mi conosci da anni di battaglie insieme all'ANGLAT per la mobilità dei disabili, sai che sono piuttosto caparbia!
Il primo scoglio che ho dovuto affrontare sono stati i vari momenti di scoraggiamento che mi venivano dai thalidomidici stessi (e non è ancora finita!), stanchi di leggere e rileggere documenti dei genitori che tentavano un riconoscimento giuridico, in Italia mai avvenuto.
In Germania per esempio, dove il numero dei colpiti ha superato le 6.000 unità, la presa di coscienza della dannosità del Contergan, così si chiamava il prodotto tedesco contenente talidomide, è avvenuta nel 1961.
Dal novembre di quell'anno il medicinale è stato ritirato dal commercio, mentre in Italia si è atteso fino al 25 luglio 1962, con la G.U. n°186. Più tempestiva dell'Italia fu anche la Gran Bretagna, dove i casi sono stati circa 400.
Mentre i thalidomidici d'oltralpe sono cresciuti con asili attrezzati, centri di riabilitazione fatti apposta per loro, palestre, piscine, scuole, ausili particolari oltre alle protesi, assistenti specializzati che insegnavano loro per esempio come cadere senza farsi male e così via, da noi vigeva una sorta di "fai da te" dei malcapitati genitori che si sono dovuti sobbarcare umiliazioni, spese e oltre al danno (e nota bene che danno!), anche la beffa di veder respinte tutte le richieste fatte al Governo italiano. All'estero i nostri colleghi sono, per così dire, ovviamente ognuno nella loro famiglia, "cresciuti insieme", nella coscienza di non essere soli. Qui invece ricevo telefonate per l'iscrizione alla TAI della serie: "Ma ce ne sono degli altri? Io non ne ho mai conosciuti, mi sono sempre sentito un esemplare raro!" Il discorso si allargherebbe troppo se cominciamo a parlare delle diverse reazioni dei genitori italiani, chi li nascondeva, chi non osava parlare del problema, insomma molta omertà, ma come dar loro torto, vista la mentalità retrograda che ancora oggi fa inorridire chi vede un disabile in TV?
Sinceramente con le Istituzioni non ho faticato più di tanto! Ho trovato spesso persone più giovani di me, l'assessore alla cultura, Massimo Giorgetti, per esempio, al quale ho chiesto ed ottenuto il patrocinio della Provincia di Padova, per la proiezione del Film: "Talidomide: i genitori". Oppure la gentile collaborazione del Sottosegretario Elisabetta Casellati e del suo ufficio, con giovani donne che mi hanno ascoltata e capita. Vedi, i giovani, non avendo la memoria storica del problema, oscurata sapientemente, hanno ascoltato la verità dei fatti ed hanno capito l'importanza della questione.

D - So che avete tradotto voi il copione del film, sottraendo il vostro tempo alla famiglia, ai vostri piccoli svaghi e lo avete sottotitolato con la preziosa e gentile collaborazione del Prof. Toso dell'Istituto Valle di Padova. In quali occasioni il film potrà essere visionato?

R - Sono in programma alcune repliche, come quella andata in scena a Catania, al Grand Hotel Excelsior, Palacongressi Erice, il 17 dicembre. Il dott. Greca, un nostro sostenitore ed il Lions Club Porto Ulisse ci hanno aiutato nell'organizzare e sovvenzionare l'evento. Approfittiamo per ringraziare anche il Katane Hotel. Concludo col ringraziamento più doveroso al Ministro Giovanardi che ci ha ricevuto per primo ed al Presidente del Consiglio che ha dato l'incarico al Ministro Storace di occuparsi del nostro caso.