MARTEDI' 9 APRILE 2002 ALLE 9, PRESSO IL CONSIGLIO REGIONALE SARDO, MOBILITAZIONE DEL 'COMITATO FAMIGLIE'

L'appuntamento è per tutti i familiari interessati alla Legge 162/98, in occasione della discussione in consiglio sull'emendamento di stanziamento dei finanziamenti di questa legge ( presentati dagli on. Biancu, Pacifico, Dettori, Sanna E., Fadda, Secci, Sanna G, e altri) sia per quest'anno (i famosi progetti approvati e non finanziati) sia per l'anno prossimo: è il momento cruciale, la situazione è ancora confusa e non è positiva, non c'è nessuna certezza nonostante tutto l'impegno e il lavoro già fatto...
Per questo occorre essere visibili e numerosi, tenteremo di entrare in consiglio (per gli uomimi è d'obbligo la giacca e cravatta), perchè vedano l'interesse dei familiari per una legge così importante. Portate più gente possibile (solo adulti, non minorenni: portate anche volontari, operatori, parenti, amici, ecc.). Dateci conferma della vostra partecipazione (lo dico per chi non ce l'ha già data al telefono...) entro lunedi mattina, 070401010.

ABC Sardegna
Associazione Bambini Cerebrolesi
http://web.tin.it/abc_sardegna/

Manifesto delle famiglie per la attuazione della Legge 162/98

APPELLO A TUTTI CONSIGLIERI REGIONALI PER LA FINANZIARIA 2002

Il 15 dicembre 2001, si è costituito a Cagliari il "Comitato dei familiari di persone con handicap grave della Sardegna", per l'attuazione della L.162/98 nella nostra regione.

Ne fanno parte le famiglie di diversi Comuni della Sardegna fra cui: Cagliari, Sassari, Oristano, Quartu Sant'Elena, Quartucciu, Selargius, Capoterra, Sarroch, Iglesias, Sant'Antioco, Carbonia, Domusnovas, Muravera, Calangianus, Aggius, Siniscola, Oschiri, Sennori, Alghero, Porto Torres,
Sinnai, Sestu, Decimomannu, San Sperate, Mandas, Ilbono, Villanova Monteleone, Macomer, Seneghe, Cuglieri.
Le famiglie componenti il Comitato hanno dato incarico all'Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna di coordinare la loro azione.
Il Comitato lavorerà, anche attraverso un gruppo operativo ristretto, con le seguenti finalità:
1. informare e sensibilizzare i politici e gli amministratori regionali sui principi della Legge 162/98 e sulla sua attuazione come occasione di crescita e beneficio per la società sarda;
2. promuovere il coinvolgimento e l'interessamento delle istituzioni preposte al fine di studiare e trovare le necessarie risorse economiche per finanziare tutti i progetti approvati;
3. chiedere al Consiglio Regionale sardo e alla Giunta di destinare le somme necessarie per il finanziamento di tutti i progetti, da inserire nella nuova Legge Finanziaria;
4. operare il collegamento fra famiglie, istituzioni e tutti gli attori coinvolti nell'ambito di questa legge, anche in prospettiva della corretta attuazione della nuova Legge sull'Assistenza L.328/2000, ove viene affermato che i familiari e/o i destinatari degli interventi di assistenza sono i primi collaboratori dei servizi assistenziali, sociali e formativi rivolti a loro o ai loro congiunti;
5. svolgere una azione di tutela di diritti incentivando le politiche sociali attuate dalle singole amministrazioni locali, valorizzando i progetti personalizzati;
6. documentare l'esperienza già in atto; informare e mobilitare l'opinione pubblica sui benefici sociali dell'attuazione di questa legge.

Il Comitato costituito attuerà qualsiasi iniziativa e manifestazione ritenuta utile allo scopo, per raggiungere gli obiettivi sopraindicati, a beneficio delle persone e delle loro famiglie in situazione di handicap grave, ritenendo che queste, se sostenute nel realizzare il proprio progetto di vita nel loro territorio, rappresentano una vera risorsa per tutta la società. Di seguito alcune esperienze delle famiglie che certificano la qualità di questo servizio sociale alla persona.

Noi genitori abbiamo scelto il miglior operatore già preparato dalla famiglia e già a conoscenza del compito da svolgere e di fiducia di nostra figlia. (.)
I risultati attesi per la famiglia e nostra figlia erano la riduzione del carico familiare per l'assistenza 24 ore su 24 con miglioramento della qualità della vita per C. e per tutta la famiglia, la costruzione di concreti percorsi di stimoli alla crescita, alle relazioni e il raggiungimento di un maggior sviluppo delle potenzialità di C.
L'incarico di assistente domiciliare è affidato alla signora A.A., che coopera alla cura e all'alimentazione della bambina nella mattinata.
I problemi di C. comportano molta difficoltà nella somministrazione dei pasti.
Anche lavare e vestire C. comporta una vera e propria fatica fisica, a causa del suo stato. L'incarico di educatore è affidato alla stessa persona, che lavora per sviluppare le potenzialità della bambina nell'ambito intellettivo attraverso attività collegate alla maggior conoscenza del mondo circostante.
Anche la famiglia ha riscontrato una riduzione del carico familiare e un miglioramento della vita quotidiana. Gli orari sono flessibili in relazione allo stato di salute di C. e vista la grande disponibilità dell'operatrice di adeguarsi alle esigenze dell'utente.
Il bilancio consuntivo vede, in definitiva, un ottimo grado di soddisfazione per il servizio fruito; un ottimo miglioramento della qualità della vita di C.; un'ottima riduzione del carico di fatica di noi genitori; un miglioramento della qualità della vita.

La possibilità che la legge 162 ci ha dato di poter affiancare alla famiglia due operatori, è servita, oltre che da sgravio alla famiglia stessa, a rinforzare ed accrescere, attraverso un modo di lavorare continuo e dettagliato, tutte le potenzialità di nostro figlio. Cercando di affinare quelle che sono le sue reali capacità se ne sono scoperte sorprendentemente delle altre, e questo è stato reso possibile perché la famiglia, in strettissima collaborazione con le assistenti, sia in fase progettuale che
in quella attuativa ha potuto esprimere il miglior progetto di vita per il proprio figlio, ed è stato seguito costantemente in ogni sua fase, variandolo continuamente secondo le reali necessità del ragazzo. Ciò finora aveva gravato solamente e completamente sulla famiglia.
La nostra famiglia, con il piano della legge 162/98 ha così potuto godere di maggiori momenti di libertà e di una maggior possibilità di spostarsi e di uscire, di una minore dipendenza dagli altri. Maggior tempo a disposizione significa potersi dedicare con  maggior attenzione anche all'altro figlio,
poter uscire con lui ed accontentarlo nelle sue richieste, anche di solo svago (.). Potersi dedicare anche ai bisogni personali, ed interpersonali, riallacciare quei rapporti con familiari ed amici persi con il tempo. (.)
Sono molte le opportunità che la legge 162/98 ha dato a D., come quelle di partecipare assieme alla sua assistente a pizzate fuori porta, feste danzanti, oltre visite a musei, cinema ed altro.
Quando nostro figlio ha l'opportunità di fare le cose di cui sopra, la sua felicità è indescrivibile, noi siamo altrettanto felici e soprattutto siamo fiduciosi che è comunque in ottime mani, seguito e protetto come se ci fosse in quei momenti presente uno di noi.
D. ha sviluppato inoltre un suo hobby personale (.). Questa sua serenità è
stata la nostra serenità, infatti, il non vederlo più molto ripetitivo e iperattivo è lo spunto per migliorare, accrescere ed inserire molte altre nuove attività da svolgere.
Non è possibile citare qui tutte le autonomie (oltre alla sua crescita intellettiva e sociale) acquisite da D. in questo primo anno d'esperienza con la legge 162/98, ecco in breve alcuni dei tanti obiettivi raggiunti.
D. oggi riesce a riordinare la sua stanza, passando l'aspirapolvere e riponendo i suoi giochi al proprio posto; cura particolarmente la sua igiene personale: radersi, farsi la doccia, lavarsi accuratamente i denti e il viso; aiuta a preparare la sua colazione e quella degli altri componenti la famiglia; aiuta la mamma in piccole faccende domestiche (.). Svolge alcuni lavori in cucina (.) con la nostra supervisione sa preparare un piatto di pasta, ma la sua specialità è la preparazione degli involtini con i würstel e le polpette al cocco e cacao gradite da tutti gli ospiti. All'inizio dello scorso anno, in un brutto periodo della nostra vita che ha messo a dura prova l'intera famiglia, per un intervento su entrambe le mani della mamma, nostro figlio si è rilevato un aiuto indispensabile per tutti noi ma
soprattutto è stato di grande aiuto alla mamma servendola in tutto e per tutto in ogni sua necessità, servizievole e premuroso, felice e fiero di sentirsi utile.
In conclusione l'applicazione di questa legge ha dato l'opportunità a tutta la famiglia di poter incentivare lo sviluppo fisico-psichico del ragazzo, potenziare le sue piccole autonomie e renderlo più collaborativo verso il mondo che lo circonda strappandolo alla sua chiusura d'autismo.
Noi auspichiamo che questa legge possa essere ancora di più incentivata e migliorata in modo da dare l'opportunità a tutti i ragazzi con handicap, la possibilità di avere il miglior programma possibile per il loro recupero e soprattutto dare la possibilità ai genitori che vogliono partecipare al piano di vita dei loro figli, di interagire con loro, strappandoli così ai vari istituti dove i ragazzi finirebbero per diventare solo degli emarginati lontano dalla società, dalla vita e dalla quotidianità e dove non sarebbe assolutamente valorizzato il loro vero potenziale umano. (.) Sostenere la famiglia che si vuol prendere il carico di invecchiare con il proprio figlio, facendolo partecipare quotidianamente al sale della vita.

Dopo un periodo iniziale di approfondita conoscenza tra operatori e ragazzo si è lavorato specificatamente sui vari obiettivi, raggiungendo, su alcuni di essi, risultati veramente esaltanti, rendendo il nostro giudizio su questo primo anno di attività molto positivo.
Il progetto prevedeva due figure: un operatore per favorire l'autonomia comportamentale e un maggior livello di preparazione culturale; un operatore per diminuire il carico familiare e un sostegno domestico.
Il primo operatore ha svolto delle attività rivolte verso un sostegno scolastico, svolgimento a casa dei compiti scolastici, educazione comportamentale, socializzazione.
I risultati ottenuti sono stati straordinari, (.) si è riusciti a recuperare tanto che non si può neanche immaginare, infatti, dopo 5 anni scolastici finalmente quest'anno nostro figlio ha avuto le prime valutazioni su un programma comune a tutti gli alunni e guarda a caso con valutazioni che vanno dal bene al benissimo, risultati ottenuti grazie al lavoro svolto dall'operatore che è riuscito a dare la giusta motivazione e suscitare l'interesse al ragazzo nella partecipazione scolastica, facendo anche
aumentare, considerevolmente, i tempi d'attenzione.
Nell'educazione comportamentale e nella socializzazione si e lavorato molto sul rispetto delle regole nei diversi ambiti e anche in questo caso si sono avuti dei risultati sorprendenti, infatti, se prima il suo comportamento mutava in continuazione senza nessuna causa apparente, ora riesce a gestire
situazioni che sino a poco tempo prima sembravano impossibili, come ad esempio il rispetto di una fila, e ciò sicuramente è dovuto grazie al lavoro dell'operatore che è riuscito ad aumentare l'autostima del ragazzo imparando anche il modo di rapportarsi con i propri coetanei.
Il secondo operatore invece ha svolto delle attività mirate verso un sostegno domestico per diminuire il carico familiare. (.) Ha lavorato su quelle azioni del vivere quotidiano come il lavarsi, vestirsi, riordinarsi la stanza, apparecchiare, mangiare autonomamente, gestione del denaro raggiungendo anch'esso dei risultati sorprendenti, come l'autonomia nel lavarsi e nel vestirsi, imparare l'uso delle posate e ultimamente anche l'uso del coltello.
Nelle attività di educazione fisica l'operatore ha lavorato su esercizi ginnici per migliorare il suo portamento in molti casi goffo, ha finalmente dopo tanto tempo imparato ad andare in bicicletta senza la routine, e questo con l'ausilio dell'operatore si è riusciti a farlo andare anche per le strade del paese, imparando le regole fondamentali e soprattutto dimostrando al contesto sociale le sue possibilità e facendolo accettare non più come un ragazzo handicappato ma come un ragazzo con delle difficoltà, e questo non fa altro che aumentare la sua autostima, la base per ottenere il recupero
tanto auspicato da parte di noi genitori.
Questi sono parte dei risultati attesi e ora si sta lavorando sul consolidamento di questi risultati.
E' soprattutto si può constatare la felicità di nostro figlio nel lavorare con questi due operatori, infatti ha avuto, quella possibilità di frequentare, per lungo tempo e a volte anche riuscire a dormire fuori casa, persone al di fuori della famiglia rendendolo anche più autonomo, non avendo quel senso di protezione che naturalmente i famigliari trasmettono.

D. usufruisce della legge R.162/98 dal mese di marzo del 2001. Come operatore abbiamo scelto un ragazzo che già conosceva D. e, aveva esperienze precedenti di volontariato con ragazzi con problemi simili.
Non è stato difficile stabilire un rapporto positivo da subito, trovando nell'operatore quella figura giovane e amica che tanto gli mancava e che gli ha permesso di soddisfare esigenze legate alla sua età. Per noi genitori è stato un grande sollievo e siamo riusciti finalmente dopo tanti anni a
ritagliare uno spazio anche per noi. D. viene accompagnato in piscina e assistito durante la doccia e nel vestirsi, poiché il suo stato di autistico gli impedisce di essere autonomo. Come suo desiderio viene accompagnato in autobus a conoscere la città, a visitare i centri commerciali, i musei e i
cinema. E' stata curata la parte intellettiva, quali letture di libri, scrivere al computer con il metodo della comunicazione facilitata e aiutarlo a svolgere i compiti. Possiamo ritenere che per noi genitori è stato di un grande aiuto. Sicuramente l'operatore non può sostituire il genitore, ma è anche vero che riesce a sopperire in gran parte agli impegni gravosi dei genitori.

Il rapporto con le diverse operatrici che hanno lavorato con D. nel corso dell'anno è valso a fornirle stimoli che hanno contribuito in modo significativo a valorizzare le sue potenzialità. D., che data la sua situazione esce di casa solo in occasioni particolari, ha avuto l'opportunità di comunicare con persone diverse da quelle che da sempre conosce, e cioè fondamentalmente i suoi genitori. Ci siamo accorti che D., che non vede, riconosce l'operatrice dalla voce, dalle carezze e associa la sua presenza per esempio alle canzoni diverse che ognuna di esse canta o alla musica che preferisce. Particolarmente soddisfatti siamo poi dei risultati ottenuti con la nostra ultima collaboratrice, D. S., che ha confermato la sua serietà professionale e ha dato ulteriore prova di sensibilità nell'avvertire le esigenze e i bisogni di D. Con fiducia a lei possiamo delegare compiti di grande delicatezza quali la somministrazione dei pasti o la pulizia e il cambio di pannolini e indumenti. La sua disponibilità, inoltre, a venire incontro alle nostre esigenze accettando di rendere ampiamente flessibili gli orari delle sue prestazioni giornaliere, visto che D. non ha un regolare ritmo sonno veglia e quindi dobbiamo spesso cambiare gli orari delle operazioni che la riguardano (somministrazione dei pasti, pulizia personale e cambio dei pannolini), ha contribuito in maniera significativa a far migliorare la qualità della nostra vita quotidiana permettendoci, in qualche misura, di svolgere quelle attività che, se sono assolutamente ordinarie per le persone che non hanno un problema come il nostro, si erano fino ad ora rivelate pressoché irrealizzabili per noi genitori di D. Adesso riusciamo qualche volta a uscire insieme per fare la spesa; in estate siamo riusciti ad andare alcuni giorni al mare, anche se per poche ore al giorno; la mamma è riuscita a partecipare a un breve corso di alfabetizzazione informatica, e talvolta riusciamo anche a partecipare a qualche cena con gli amici. Cose di quotidiana ordinarietà che per noi assumono però il valore di un tentativo di normalità da tanto tempo
desiderata. Quello che rimane da fare è riuscire ad avere la tranquillità di poter continuare a contare sulla collaborazione di una persona assolutamente di fiducia.

L'operatore scelto dalla famiglia si è rivelato la persona più adatta a seguire P., è anche riuscito a creare un legame di amicizia e di confidenza che ha contribuito notevolmente alla buona esecuzione del progetto.
Il lavoro dell'operatore ha permesso lo sviluppo delle potenzialità di P. nell'ambito intellettivo con il raggiungimento di buoni risultati scolastici e la promozione alla classe successiva.
Con l'operatore è stato anche possibile realizzare esperienze formative/istruttive motivanti e gratificanti come seguire spettacoli teatrali e cinematografici. L'educatore ha lavorato anche nello sviluppo della comunicazione favorendo in questo modo la possibilità di socializzazione e di dialogo.
Le ore dedicate dall'operatore a P. hanno permesso un miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia perché è stato possibile ricavare del tempo da dedicare alla sorellina di P. o per consentire momenti di svago necessari per il recupero di energie psicofisiche. Il progetto per l'anno 2001 è in corso di svolgimento, sta per terminare e ha avuto un esito più che positivo.

L'esperienza acquisita con il progetto della Legge n.162/98 è stata, quello che tutti avevano comunque intuito, un grande successo! Perché? Perché funziona! A parte la progettazione (documento che traduce le esigenze e l'utilizzo del servizio richiesto) il resto viene da se. Adesso il problema è diventato solo di ordine finanziario ...... molti hanno chiesto la certificazione 104, tanti hanno imparato a pianificare le loro esigenze, tanti hanno bisogno di aiuto. Funziona!!! Lo hanno capito o no che il sostegno con questi progetti entra veramente nelle case e si adatta veramente alle necessità dei richiedenti? Siamo rimasti entusiasti di questa iniziativa, perché essendo un piano personalizzato di sostegno la famiglia è stata tenuta nella giusta considerazione quale risorsa da valorizzare e da sostenere.  Noi, come altri, abbiamo sperimentato per la prima volta il progetto della Legge 162/98 per l'anno 2000 e ne siamo rimasti entusiasti.
Abbiamo una figlia con handicap grave; ha cinque anni e non cammina, ha un grave ritardo psicomotorio e nessun grado di autonomia. Non abbiamo chiesto la luna ma una persona; solo una che potesse aiutarci per due ore al giorno nel programma personalizzato che S. segue da quando era piccola. Un programma di stimolazioni sensoriali che fatto da soli diventa faticoso, ma con l'aiuto esterno - possiamo almeno respirare. Abbiamo ottenuto dei progressi anche grazie a questo aiuto! S. da un anno a questa parte ha sviluppato in maniera sorprendente il linguaggio componendo anche piccole frasi di tre o quattro parole ed ha iniziato la navigazione laterale, in
gergo, i primi passi.
E' fondamentale per la famiglia potersi muovere per le esigenze quotidiane sapendo di poter contare su una persona fidata che aiuta il genitore nelle piccole cure, che gli fa compagnia e lo porta a fare una passeggiata. Chi non vive il mondo dell'handicap in prima persona non ha idea degli sforzi quotidiani da compiere anche perché se ci sono, come nel nostro caso, altri figli, per loro bisogna condurre o cercare di condurre, una vita normale. Si cerca di farlo logicamente a prezzo di grossi
sacrifici, ecco perchè questo sostegno diventa fondamentale.....perchè anche noi abbiamo, ogni tanto, DIRITTO di respirare!!

Gli obiettivi previsti dalla famiglia nel progetto erano il miglioramento della qualità della vita di M. A. e della famiglia e la condivisione del carico di fatica familiare per l'assistenza 24 ore su 24. Il piano
personalizzato disegnato su nostra figlia prevede l'opera di due figure: L'assistente domiciliare P.T. si prende cura dell'igiene e dell'alimentazione della bambina nella prima mattinata per circa 2 ore. In questo primo anno di cooperazione abbiamo lavorato per riuscire a far stare seduta la bambina
mentre mangia e rendere divertenti i momenti della colazione e della cura personale.  Quindi siamo soddisfatti della cooperazione di questo operatore che ha aiutato  all'organizzazione e all'equilibrio familiare quotidiano consentito alla mamma quantomeno il disbrigo delle faccende domestiche e le
indispensabili uscite per l'approvvigionamento e la cura della famiglia e dei nonni paterni. L'educatrice M. M. che aiuta M. A. a sviluppare le sue potenzialità nell'ambito intellettivo attraverso le attività scolastiche e alla comunicazione. Ha aiutato la bambina a svolgere tutto il lavoro
scolastico e la conoscenza di varie lingue (inglese, francese, spagnolo e tedesco). Inoltre ha lavorato molto sull'esercitazione di una tecnica nella quale ha svolto il ruolo di facilitatore, permettendo a M. A. di esprimersi in una tastiera. Questo tipo di comunicazione è svolto solo dalla mamma,
dall'insegnante di sostegno e dall'educatrice M. M., poiché il facilitatore deve avere un ottimo rapporto di intesa con la bambina.
L'ottimo affiatamento tra l'educatrice e la bambina ha permesso alla bambina di rendersi indipendente dalla mamma nel lavoro scolastico; inoltre la bambina ha potuto "chiacchierare" con un'amica senza il controllo della mamma.
Il bilancio consuntivo di questo primo anno vede, in definitiva, un ottimo assolvimento degli obiettivi che ci eravamo posti con il progetto: miglioramento della qualità della vita di M. A. e dei genitori, riduzione del carico di fatica di noi genitori. Ma è venuto fuori anche un altro risultato inatteso: M. A. sta imparando ad essere indipendente dall'unico aiuto dei genitori, ma accetta e cerca l'aiuto degli altri.

Una operatrice
Il mio lavoro in qualità di educatrice di M. A. è cominciato a seguito di una lunga collaborazione con la famiglia. Il mio rapporto con la bambina è stato ottimo sin dall'inizio per via della nostra grande intesa. Il nostro lavoro si è basato sulla comunicazione facilitata. In questo modo M. A. ha potuto esprimere i suoi stati d'animo, i suoi ideali, scherzare. La comunicazione è stata in effetti una valvola di sfogo per la bambina permettendole di lamentarsi o esporre i suoi sentimenti verso i genitori. A
Natale ha deciso di regalare una poesia ai suoi genitori per dimostrare loro tutto il suo amore.
Inoltre ho cercato di sviluppare le sue capacità intellettive attraverso lo svolgimento delle attività scolastiche. M. A. ha svolto i compiti assegnati dalle maestre esattamente come i suoi compagni, prediligendo le materie scientifiche come le scienze e la matematica.
I suoi genitori sono stati per me un grande sostegno, insegnandomi le tecniche per lavorare al meglio con la bambina. Senza di loro il mio lavoro sarebbe stato faticoso. È a parer mio fondamentale che tra educatore e famiglia si instauri un rapporto di fiducia e collaborazione, perché solo loro conoscono le capacità e le esigenze del loro figlio.
Si può quindi concludere che il lavoro svolto nel corso del 2001 è stato proficuo e ha creato dei miglioramenti in M. A. Naturalmente ancora tanto rimane da fare ma M. A. è disposta a migliorare ed imparare.

Un operatore
Vorrei soffermarmi sull'importanza e l'efficacia che tali attività assumono nell'ambiente familiare. Innanzi tutto il sostegno domiciliare offre il vantaggio di un intervento nell'ambiente abituale del soggetto che non viene quindi sottoposto né a spostamenti, spesso difficoltosi, da una sede all'altra, né alla necessità di adattarsi ad un nuovo ambiente che può essere fonte di distrazione e disorientamento (tutto a svantaggio degli apprendimenti); piuttosto nella "protezione" offerta dalle mura domestiche il soggetto può concentrarsi sulle attività proposte di volta in volta,
evitando quell'iter iniziale di adattamento che può influenzare negativamente le risposte.
Questo aspetto estremamente vantaggioso è connesso al singolare rapporto di fiducia e complicità che viene ad instaurarsi non solo tra l'operatore e l'utente (facilitato dal rapporto uno-a-uno), ma anche tra operatore e genitori, i quali possono verificare quotidianamente le attività svolte
prendendo all'occasione parte operativamente agli esercizi proposti, in modo che essi possano essere parte attiva negli apprendimenti del loro figlio. La fiducia e la sicurezza nella presenza di un operatore in casa favorisce allo stesso tempo la possibilità di una "ricarica" personale, di recupero
psico-fisico di energie da parte dei membri della famiglia. Quest'ultima, infatti, è un contesto affettivo, di relazioni, di apprendimento, di esperienze, in cui i cambiamenti e lo sviluppo individuali si ripercuotono necessariamente sugli altri membri della famiglia.