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Quando il diritto alla salute è in pericolo, i "rari ma tanti" scendono in piazza.
E' quanto succederà l'11 maggio, a Roma, davanti a Montecitorio.
Per ricordare ai politici che anche chi soffre di malattie rare ha diritto alla cura, come del resto è previsto dalla nostra Costituzione, che non discrimina a seconda del tipo di patologia.
L'evento, primo di questo genere, è organizzato dall'Associazione culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori - Tutela e Sviluppo dei Diritti", presieduta dalla senatrice Ombretta Fumagalli Carulli.
La situazione è di questo genere: in Parlamento sono stati presentati – come già avvenuto nella passata legislatura in modo bipartisan - a firma della Sen. Baio Dossi in Senato e dell’On. Mauro Fabris alla Camera dei Deputati Progetti di legge a favore dei Malati di Patologie Rare atti ad accellerare l’iter di riconoscimento anche per le altre 5.000 patologie oggi escluse da ogni tutela costituzionale in quanto non riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale.

Ma il miglior modo per presentare la manifestazione è snocciolarvi, punto per punto, le domande che si vorrebbero porre alle istituzioni, così come le hanno pensate gli organizzatori. Vi segnaliamo in rilevanza solo un passaggio, che è poi il centrale: si vuole l'immediato decreto di riconoscimento per 109 malattie rare, e l'approvazione della legge a favore dei Malati Rari promessa da Romano Prodi, il 6 marzo 2006.
Ma ecco di seguito i punti della manifestazione. L'associazione Dossetti si chiede:

  • che fine hanno fatto le 109 patologie rare che da 400 giorni attendono una firma per essere riconosciute ufficialmente “rare”?
  • se questi sono i tempi, quando i malati delle altre 5000 patologie potranno vedersi riconosciuti “ufficialmente rari”?
  • perché, nonostante l’impegno formale del Presidente del Consiglio Romano Prodi, da oltre un anno si attende una normativa a favore dei malati rari, legge che i malati attendono da molti anni e che nella passata legislatura ha visto il disimpegno del Governo?
  • perchè le famiglie devono soffrire i disagi della mancata tutela costituzionale e della mancata applicazione dell’articolo 32 della Costituzione?
  • perchè le famiglie con Malati Rari, molte volte disabili gravi e non autosufficienti, non vedono riconosciuto anche a livello economico lo stato di difficoltà? Eppure le famiglie vivono il loro dramma perdendo anche la possibilità di lavorare per assistere i loro cari e sempre a loro spese.
  • perchè si investe troppo poco in ricerca e sviluppo?
  • perché non si danno forti incentivi alla ricerca scientifica e farmaceutica?
  • perché ai malati si toglie anche la speranza?
  • perchè se esiste un Servizio Sanitario Nazionale l’Italia vive di fatto una devolution sanitaria con Regioni ricche sempre più ricche e Regioni povere  sempre più povere?
  • perchè i Cittadini non sono tutti uguali di fronte alla malattia e i ricchi possono permettersi le cure migliori ed i poveri no?
  • perchè chi dovrebbe dare esempio di utilizzo delle strutture pubbliche nazionali al bisogno si rivolge a strutture estere dando la sensazione ai cittadini di disuguaglianza?

Non resta che dare appuntamento per l'11 maggio a Montecitorio, a partire dalle ore 14.00.

INFO:

Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti"
Via Giulio Salvadori, 14/16 00135 Roma
Tel 06 3389120 fax 06 30603259
e-mail: segreteria@dossetti.it

Sull'impegno dell'associazione Dossetti vedi anche questo articolo:
'ESSERE DISABILI NON PUO' ESSERE VISSUTO COME ESPIAZIONE DI COLPA'

Sulle malattie rare vedi tra gli altri:
INSIEME PER UNA VITA MIGLIORE

MALATTIE POLMONARI: RARE, MA NON TROPPO


[Alberto Friso

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