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logo_viva-la-vitaDopo le dure proteste del 16 novembre ecco i primi risultati


ROMA - Passa alla Camera il subemendamento della Commissione Bilancio presentato al DDL Stabilità : 100 milioni di euro destinati alla ricerca e all'assistenza domiciliare per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica - SLA. Un importante risultato ottenuto da Viva la Vita Onlus e dai malati di SLA che sono accorsi il 16 novembre da tutta Italia, sotto il Ministero dell'Economia, sfidando la pioggia e la loro incolumità per rivendicare il diritto ad una degna assistenza per tutte le famiglie italiane che vivono quotidianamente il dramma che la malattia impone loro.
 
L'ITER ALLA CAMERA - L'on. Marco Milanese, del PdL, ha onorato la promessa strappata al Ministero di farsi carico della richiesta urgente di presentare un emendamento alla Legge di Stabilità dedicato all'assistenza dei malati di SLA.
Tutto il Parlamento, unito, ha riconosciuto la necessità di un provvedimento concreto. La discussione si è accesa per la quantificazione delle risorse inizialmente non definita, tanto da richiedere una sospensione dei lavori per una pausa di riflessione e soprattutto per dare il tempo al Governo di riformulare l'emendamento con la cifra esatta da stanziare, pari a 100 milioni di euro.
Risolutivo è stato l'intervento del Presidente della Camera Gianfranco Fini il quale, durante la riunione del Comitato dei nove dove si stava lavorando alla riformulazione, ha raccomandato ''particolare attenzione'' in mancanza della quale il Fli avrebbe votato a favore dell'emendamento del Pd, aprendo di fatto una crisi di Governo. L'emendamento riformulato dall'on. Milanese ha definito lo stanziamento di 100 milioni di euro per la ricerca e la promozione dell'assistenza domiciliare, togliendo la voce inizialmente presente di campagna di informazione. Così rivisto, ha ottenuto l'approvazione alla Camera. Entro il 10 dicembre si conoscerà la risposta del Senato.
 
LE REAZIONI - Erminia Manfredi, presidente onorario di Viva la Vita Onlus, si è commossa fino alle lacrime alla notizia dello stanziamento. «Ringrazio di cuore Gianni Letta, Pier Ferdinando Casini e Gianfranco Fini che ho sentito personalmente il giorno del presidio dei malati - commenta la moglie del compianto Nino che, dalla morte del marito, ha dato anima e corpo alle istanze dei malati di SLA -. Hanno risposto alle mie pressanti richieste dimostrando grandissima disponibilità e soprattutto concretezza.»
«Siamo contenti che molti dentro e fuori l'aula del Parlamento abbiamo ascritto a sé la paternità di questo risultato, ma in particolare ci corre l'obbligo di rigraziare l'intervento determinante e sostanziale di Gianfranco Fini» commenta il Presidente di Viva la Vita Onlus Mauro Pichezzi, rimarcando come già in passato il Presidente della Camera abbia sostenuto, concretamente, l'azione dell'associazione Viva la Vita Onlus dimostrando reale partecipazione alla causa. Ed ancora: «Va sottolineato comunque un plauso a tutti quei parlamentari che, intervenendo in aula, hanno da una parte precisato che occorreva stabilire una somma da impegnare e dall'altra hanno richiamato l'attenzione dell'opinione pubblica sulla riprorevole guerra tra poveri in cui i malati di SLA non devono mai essere coinvolti.»
«È ora che i malati di SLA inizino a ricevere concretamente gli aiuti per l'assistenza domiciliare che si sono, fin qui, visti puntualmente negare» sottolineano Salvatore Usala e Alberto Damilano, i promotori del presidio che vivono sulla propria pelle la malattia e che non hanno mai smesso di lottare.
 
LE PROSPETTIVE - Sono anni che Viva la Vita Onlus lavora per concretizzare un sogno: l'impiego di assistenti familiari formati nell'assistenza domiciliare, garantito dal Servizio Sanitario Nazionale, per una reale integrazione socio-sanitaria. Un primo scoglio normativo è stato superato grazie all'emanazione di un Decreto Ministeriale, promosso e sostenuto da Viva la Vita Onlus con l'appoggio dell'IPASVI e dell'AIPO, che consente anche agli assistenti familiari di operare per legge sui malati complessi come quelli di SLA in stadio avanzato, permettendogli - dietro opportuna formazione - di praticare delle manovre fino ad allora riservate solo al personale sanitario, ma nella pratica demandate ai familiari. Contestualmente Viva la Vita Onlus ha promosso presso la Regione Lazio, apripista per le altre regioni, un corso di formazione intensivo per assistenti familiari, finanziato dalla Comunità Europea, da impiegare sui malati neuromuscolari che saranno inseriti all'interno di un Registro regionale. Un percorso lungo che si potrà concretizzare grazie allo stanziamento dei fondi accantonati nel DDL Stabilità .
 
È un giorno storico per i malati di SLA perché una battaglia è vinta, ma questo è solo l'inizio di un lungo percorso: Viva la Vita Onlus vigilerà affinché lo stanziamento venga effettivamente assegnato alla ricerca e soprattutto all'assistenza domiciliare per i malati e per le loro famiglie, e che non si disperda in mille rivoli.

 
Fonte: Comunicato stampa Viva la Vita Onlus

Per info:
Viva la Vita Onlus
www.wlavita.ora
info@wlavita.org

[Redazione]

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