UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone due appuntamenti online per approfondire gli aspetti legati all'attivazione di percorsi di Vita indipendente e a un gruppo di patologie neuromuscolari tra le più diffuse
Nell’ambito della sua azione di informazione sulle distrofie muscolari e sulla disabilità, rivolte tanto ai diretti interessati quanto ai familiari, operatori e chi poco conosce la disabilità, la UILDM promuove due webinar dedicati ai percorsi di autonomia e vita indipendente per persone colpite da distrofie muscolari.
I due appuntamenti si svolgeranno online nelle giornate di mercoledì 17 giugno (ore 17) e giovedì 18 giugno (ore 19).
Questo il programma
Mercoledì 17 giugno alle 17: approfondimento sulla Vita indipendente rivolto ai componenti del Gruppo giovani UILDM. Il webinar intende promuovere uno spazio di informazione e confronto per i giovani con disabilità neuromuscolare che vogliono sperimentarsi in percorsi che portino al raggiungimento dell'autonomia. L'incontro sarà condotto da Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM e coordinatore del CentroProgetto di Vita di Ledha Milano.
Per motivi organizzativi, il webinar è a numero chiuso: per avere il link di partecipazione è necessario scrivere una mail a gruppogiovani@uildm.it.
Giovedì 18 giugno dalle 17.30 alle 19 la Commissione Medico-Scientifica UILDM propone un incontro formativo sulle distrofie muscolari dei cingoli (LGMD), un gruppo eterogeneo di distrofie muscolari caratterizzato da debolezza prossimale dei cingoli.
Il webinar sarà tenuto dal professor Giacomo P. Comi, Dipartimento di Neurologia dell'Università di Milano, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano.
Si parlerà di:
- nuova classificazione delle distrofie muscolari dei cingoli;
- nuove terapie sperimentali;
- Registro Telethon-UILDM per le distrofie muscolari dei cingoli (LGMD).
Sono invitati pazienti, famigliari e tutti coloro che vogliono approfondire la conoscenza di queste patologie.
Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma digitale https://global.gotomeeting.com/join/389960829.
per info:
www.uildm.it
