Restituire ai ragazzini che a casa vivono la disabilità di un fratello o di una sorella, la serenità per qualche giorno, ma anche gli strumenti per affrontare al meglio la vita. E’ questo l’obiettivo di "Ragazzi all'arrembaggio“, una iniziativa che porta oggi ad imbarcare un equipaggio composto da 12 siblings, fratelli e sorelle sani di pazienti dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù affetti da malattie metaboliche rare e da epilessia. La partenza è prevista per oggi dal porto di Genova, dove salperà Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo che la Fondazione Tender to Nave Italia Onlus (creata dalla Marina Militare e dallo Yacht Club Italiano) dedica a progetti scientifico-sociali a supporto delle persone con disagio fisico o psichico.
I giovani marinai (12 ragazzi dai 9 ai 17 anni) saranno seguiti in questa avventura in mare, che durerà fino all’8 ottobre, da un'équipe multidisciplinare formata da medici, neuropsichiatri, psicologi e infermieri del Bambino Gesù. Lo scopo dell'esperienza è quello di ristabilire all'interno della famiglia del bambino malato un giusto equilibrio che tenga in considerazione anche la complessità e i bisogni del fratello sano.
Sempre più attenzione, infatti, è data finalmente anche alla sfera psicologica – e non solo – dei fratelli e sorelle di persone con disabilità, in particolare bambini. Convivere con un fratello o una sorella con malattie croniche complesse e invalidanti può avere ripercussioni sulla qualità di vita del ragazzo sano: può sentirsi trascurato; troppo responsabilizzato nell'aiutare la famiglia a gestire il problema o in dovere di eccellere a scuola o nello sport per offrire ai genitori quella soddisfazione che ritiene non possa derivargli da chi è malato.
Nei giorni di navigazione, l’equipaggio dei ragazzi sarà impegnato in attività ludiche e in momenti di ascolto e confronto sull'esperienza che stanno vivendo, oltre alla condivisione delle regole della corvée. Ai ragazzi verranno anche somministrati dei questionari scientificamente validati per verificare l’efficacia di questo nuovo modello di approccio alla condizione dei siblings e fornire loro gli strumenti per gestire al meglio, una volta tornati a casa, le complesse dinamiche famigliari.
Al rientro della spedizione nel porto di Genova, a bordo di Nave Italia si terrà una cerimonia di saluto con la benedizione del brigantino, la consegna degli "Attestati di Marinaio" ai ragazzi partecipanti e la presentazione dei progetti futuri.
Questo che parte oggi non è il primo esperimento “in nave” per l’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù : la collaborazione con Fondazione Tender to Nave Italia Onlus è nata 6 anni fa, nel 2011, e ha consentito a tanti bambini e ragazzi malati di vivere un'esperienza indimenticabile. Nelle prime due spedizioni in mare del 2016 "A gonfie vele contro il cancro" (giugno) ed "Epilessia fuori dall'ombra" (luglio) sono stati coinvolti circa 30 giovani pazienti affetti da malattia onco-ematologica e da epilessia. Un'occasione per condividere regole, spazi in comune, momenti ludici e nuove esperienze di vita a vantaggio dell'autostima e della consapevole gestione di sé.
In disabili.com:
Siblings e non solo: il piccolo esercito dei caregiver giovani
Redazione