In occasione della giornata mondiale dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, due cicloamatori italiani giungeranno, dopo 800 km, a Santiago de Compostela
Il 21 giugno è la Giornata mondiale sulla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, patologia che colpisce 400.000 persone nel mondo e più di 6.000 solo in Italia.
Quest’anno il tema della campagna, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS / MND Associations) insieme a AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e alle altre associazioni di tutto il mondo è “Cheers to a world free of ALS/MND” ovvero “Brindiamo a un mondo senza la SLA”. Ricercatori, volontari, medici, infermieri, malati di SLA e loro amici famigliari saranno invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica, alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la SLA, nella speranza che i passi avanti nell’individuazione delle cause della malattia portino presto a terapie efficaci. La campagna sarà un'occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere l'associazione con una donazione.
800 KM FINO A SANTIAGO DE COMPOSTELA - Tra le iniziative più importanti in programma, “l’impresa” di 2 cicloamatori, amici di AISLA, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti lo scorso 8 giugno da Lisbona e percorreranno 800 kilometri fino a Santiago di 
Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. L’idea del viaggio è nata dall’incontro tra i due cicloamatori e Michele la Pusata, consigliere nazionale di AISLA, malato di SLA e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna). I ciclisti indosseranno una maglia di AISLA per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di AISLA saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima. Al viaggio parteciperà anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore, fratello di Michele La Pusata, che percorrerà i 321 km da Oviedo a Santiago.
Nella foto: da sinistra, Luciano Caruso, Michele La Pusata,Totò Trumino
LE ALTRE INIZIATIVE
o A Piombino è in programma il 24 e 25 giugno una veleggiata a cui prenderà parte anche un veliero speciale, attrezzato per ospitare le persone con SLA e consentire loro di passare una giornata sul mare.
o Camminata benefica e non competitiva “Un ponte verso gli altri” a Collecchio (Parma), 18 giugno
o Torneo di burraco a Brindisi con raccolta fondi per AISLA, 23 giugno
o Pomeriggio di informazione e confronto sulla ricerca scientifica e sull’assistenza medica sul territorio genovese con Aisla a Genova-Albaro, 22 giugno
Il mese di giugno sarà particolarmente ricco di eventi in tutta Italia.
Alcuni sono dedicati all’informazione e alla formazione, come il seminario di martedì 20 giugno a Milano sul tema "La sedazione nella SLA". Dettagli e segnalazioni degli altri appuntamenti a questa pagina.
Numerose anche le occasioni di sensibilizzazione sull’attività di Aisla e per la raccolta fondi sul territorio: il calendario completo è sul sito dell'associazione.
PARTECIPAZIONE SOCIAL - E’ possibile seguire le iniziative della Giornata anche sui social (facebook e Twitter): per l’hashtag è #ALSMNDWithoutBorders. Inoltre l’invitoi per tutti è quello di condividere sui social la foto di un brindisi con gli amici, per brindare per un mondo senza Sla.
Redazione