Società civile e mondo politico istituzionale uniti in un dialogo collaborativo per migliorare la vita delle persone con malattie rare. E’ questo l’obiettivo dichiarato del patto d'intesa siglato oggi alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), che sancisce la nascita dell’Alleanza Italiana per le Malattie Rare.
“Tutto il lavoro dell’Alleanza sarà basato sull’esperienza e sulla competenza delle associazioni di pazienti che fin da oggi chiamiamo ad aderire al progetto ed a partecipare ai tavoli di confronto su priorità e modalità di lavoro" ha dichiarato l’On. Paola Binetti, che insieme alla Sen. Laura Bianconi coordina l’Intergruppo Parlamentare di Camera e Senato. "La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani ci consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore” ha aggiunto.
“In un anno di attività Osservatorio Farmaci Orfani ha coinvolto ai suoi tavoli di lavoro tutti gli stakeholder del sistema malattia rare, dai Ministeri competenti alle Regioni, dalle organizzazioni nazionali ed europee dei pazienti fino agli enti regolatori - ha dichiarato Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR – ora, grazie all’Alleanza, riusciremo ad avere un rapporto continuo e collaborativo con il legislatore nazionale e ci auguriamo che questo porti a delle soluzioni importanti, capaci di migliorare e uniformare la presa in carico, i tempi e modi di accesso alle cure in tutto il paese, senza difformità territoriali”.
L’auspicio è che, grazie a questa nuova alleanza, anche le decisioni più strettamente politiche siano sempre più in concordanza con l’esperienza dei principali attori coinvolti, in particolare le persone colpite da malattie e tumori rari e loro famiglie, in dialogo con tecnici e referenti istituzionali. "Le associazioni che vorranno partecipare ai lavori, che partiranno dopo la pausa estiva, possono scrivere alla segreteria di OSSFOR all’indirizzo collet@osservatoriofarmaciorfani.it”, fa sapere Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare.
L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare è composto da parlamentari della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica uniti dalla comune sensibilità al tema delle malattie rare. L’Intergruppo nasce nel 2012 per promuovere un dibattito a livello parlamentare nel quale convergano aspetti scientifici, clinici e sociali, economici e politici.
L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (consorzio per la ricerca economica applicata in sanità) e della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare (OMAR) con l’obiettivo di colmare la lacuna di conoscenze e informazioni sul settore e per favorire su tali informazioni un confronto aperto e diretto tra istituzioni e principali stakeholder.
(nella foto: Francesco Macchia e Paola Binetti)