Sono stati resi noti i nomi dei vincitori della seconda edizione del premio Giornalistico O.Ma.R. su malattie e tumori rari, che nella giornata di domani, giovedì 27 febbraio, saranno premiati alle ore 14,30 presso l'Auditorium San Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare, insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS), l'iniziativa nasce per promuovere presso i media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.
Segnaliamo con piacere che tra i premiati c'è anche e un pezzo pubblicato sulla nostra testata disabili.com: si tratta del Premio "Malattie rare del Polmone" offerto da InterMune, che è andato alla nostra collaboratrice Ilaria Vacca. L'articolo premiato, dal titolo "Ipertensione polmonare, un network per migliorare il trattamento di questa patologia rara e disabilitante", verteva sull'importanza di rivolgersi a centri specializzati.
Questi i vincitori dei sette premi assegnati grazie al sostegno di aziende che da anni sono impegnate, al fianco dei malati rari, nella ricerca scientifica.
Antonella Patete ha vinto il premio 'stampa' spiegando che quelli che chiamiamo nani sono persone affette da una malattia, l'acondroplasia, che le rende più basse, ma per il resto identiche alle altre. L'articolo, su Superabile Magazine, è esplicito fin dal titolo: "Siamo bassi, e allora?".
Lidia Scognamiglio ha vinto il premio 'video' con un servizio, in onda sul Tg 2 Medicina 33, dedicato alle 'Nuove cure per la protoporfiria eritropoietica': una malattia rara che impedisce di esporsi al sole e oggi curabile.
Il Premio "Politiche sanitarie" offerto da Shire Italia è andato ad Andrea Gentile, Francesco Barilli e Matteo Fenoglio per il fumetto, pubblicato su Wired, che affronta il caso Stamina dal punto di vista del paziente, mostrando cosa succede quando le politiche latitano e le regole sono disattese.
Il Premio 'Tumori Rari' offerto da Celgene è andato a Vera Martinella, che con l'articolo "Il mio tumore? Il bilancio è positivo", su 'Sportello Cancro' del Corriere della Sera, ha saputo dare un messaggio importante: un tumore raro non è una sentenza di morte.
Quest'anno, premiate anche due iniziative non giornalistiche: la menzione per le arti visive offerta da Genzyme è andata a FotografRare, mostra interattiva organizzata dall'Associazione Italiana Glicogenosi, mentre il Premio Claudio Cavazza, offerto dalla Fondazione Sigma Tau e dedicato al fondatore del Gruppo Sigma-Tau e pioniere degli Orphan Drugs, è andato a Lorella Salce dell'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena-IFO, per il progetto di comunicazione su osteosarcomi e mostra con disegni intitolata a Luna Maggi, bimba morta di osteosarcoma.
La Giuria ha infine deciso all'unanimità di assegnare una menzione speciale non prevista, al documentario "Storia di Beatrice, una bimba coraggiosa" di Daniela Cipolloni, che racconta la storia di una bambina unica al mondo affetta da una malattia rara sconosciuta. Il documentario è prodotto da Stand by me ed è andato in onda su Italia1 nel marzo 2013.
"Trovare informazioni valide ed utili sulle malattie rare e portarle ad un ampio numero di persone è un lavoro difficile ma utilissimo, da premiare. Per questo, nel 2012, abbiamo deciso di istituire il Premio Giornalistico O.Ma.R. - ha voluto ricordare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Osservatorio Malattie Rare - Comunicare significa trasmettere a qualcuno dei messaggi. Informare significa trasmettere conoscenza: un'informazione ha valore in quanto potenzialmente utile a chi la riceve. Si può comunicare senza informare, facendo passare messaggi incompleti o dannosi, come dimostra il caso Stamina. Al contrario, si può fare informazione in ambienti ristretti ma non riuscire a comunicarla al di fuori. Il Premio OMaR vuol essere una occasione per premiare chi riesce a mettere insieme questi due aspetti."
A giudicare gli oltre centocinquanta elaborati tra articoli, servizi televisivi e radiofonici dedicati alla corretta comunicazione delle patologie e dei tumori rari, una Giuria presieduta dal prof. Bruno Dallapiccola, direttore di Orphanet Italia, che quest'anno si è arricchita di professionisti autorevoli e noti tra i quali Gabriele Beccaria direttore di TuttoScienze de La Stampa, Luciano Onder di Tg2 Salute Rai, Guglielmo Pepe, già direttore di National Geographics e editorialista di Repubblica Salute, oltre a Mario Pappagallo del Corriere della Sera insieme ai rappresentanti delle realtà organizzatrici.
Anche quest'anno il Premio O.Ma.R. si è avvalso del patrocinio di EURORDIS e dei principali organismi della stampa e del giornalismo nazionale: Consiglio Nazionale dell'Ordine dei Giornalisti, FIEG-Federazione Italiana Editori Giornali, USPI-Unione Stampa Periodica Italiana, ANSO-Associazione Nazionale Stampa Online, ASMI-Associazione Stampa Medica Italiana, FNSI-Federazione Nazionale Stampa Italiana. I dettagli della Premiazione sul sito www.premiomalattierare.it.
L'Osservatorio Malattie Rare O.MA.R è la prima agenzia giornalistica nazionale interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Nasce nel 2010 con l'obiettivo di informare l'opinione pubblica e diffondere una informazione corretta, indipendente e certificata. Oggi è riconosciuta come una delle maggiori fonti di informazione accreditate su ricerca scientifica, assistenza, buone pratiche, sperimentazioni ed iniziative delle associazioni. Questo risultato è dovuto ad una attenta verifica delle fonti d'informazione, fatta anche attraverso un Comitato Scientifico composto da oltre quaranta esperti, ed alla chiarezza di linguaggio che rende i contenuti scientifici più tecnici comprensibili a un ampio target. Il portale Osservatorio Malattie Rare ha ricevuto la certificazione Hon Code per l'affidabilità dell'informazione medica.
In disabili.com:
L'articolo premiato: IPERTENSIONE POLMONARE, UN NETWORK PER MIGLIORARE IL TRATTAMENTO DI QUESTA PATOLOGIA RARA E DISABILITANTE
UN PREMIO GIORNALISTICO PER LA COMUNICAZIONE SU MALATTIE E TUMORI RARI