L'iniziativa, realizzata in collaborazione con M.D.webtv, è basata su alcune video-interviste rilasciate da ricercatori e specialisti che fanno parte del network dedicato alla comunità Duchenne. Il programma di formazione tratta in modo generale gli approcci terapeutici, i trattamenti farmacologici, le caratteristiche della patologia, l'assistenza respiratoria, le tecniche fisioterapiche, il percorso assistenziale, i centri di riferimento per le malattie neuromuscolari e le attività dedicate alle famiglie.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento con equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, è un'associazione di genitori che ha l'obiettivo di promuovere e finanziare la ricerca scientifica. Si occupa della formazione delle famiglie coinvolte dalla malattia e dell'intera comunità Duchenne.
INFO:
Parent Project Onlus
tel. 06-66182811
http://www.parentproject.it
Fonte: Federazione Italiana Medici Pediatri