È nata una nuova rete che faciliterà lo scambio e la condivisione di informazione riguardanti le malattie neuro-metaboliche rare, che è già stato definito €˜Google‑¬ delle malattie rare. Si tratta di un network che coinvolge esperti del settore, medici di famiglia, pazienti e famiglie con l'obiettivo di dar vita a una rete di informazioni che possa aiutare a velocizzare il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neuro-metaboliche. Dopo i 25 anni di impegno e di ricerca del dott. Maurizio Scarpa dell'Università di Padova e della sua équipe, il progetto è stato finanziato dalla comunità europea e denominato NeuRoMetabolic Diseases Information Network. Partito dall’università di Padova, è stato promosso dal Dipartimento della salute della donna e del bambino e dalla Fondazione Brains for Brain.
Sono circa 30 milioni le persone che in Europa sono colpite da malattie neurologiche rare. Sconfiggerle è l’obiettivo delle 60 università , europee, americane ed australiane, che stanno collaborando alla creazione del Network Internazionale per le malattie rare.
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MALATTIE RARE DELLA RETINA: UN NETWORK PER L’ECCELLENZA ITALIANA