Il 28 febbraio si celebra la Giornata Nazionale delle Malattie Rare, che si prefigge come fondamentale obiettivo la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e il loro impatto sulle vite dei pazienti e sottolineare la loro importanza come priorità di sanità
pubblica.
Quest’anno, la Giornata offrirà l’opportunità di sensibilizzare i decisori politici e coinvolgere la comunità scientifica per aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca nelle Malattie Rare.
Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS (European Organisation fo Rare Diseases) e partners, la Giornata auspicabilmente ha lo scopo di contribuire ad aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare a volte fatali o cronicamente debilitanti e le necessità delle persone che ne sono affette.
Le Malattie Rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali
con un alto livello di sofferenza. Sono poco conosciute e spesso le case farmaceutiche faticano a produrre i potenziali farmaci proprio perchè il mercato sarebbe estremamente ristretto. L'importanza della sensibilizzazione sull'argomento è quindi fondamentale.
Gli eventi legati a questa importante giornata sono molteplici, di seguito il programma diffuso da Uniamo FIMR onlus.
Il 21 febbraio è stata organizzata una marcia di solidarietà a Roma, intitolata €˜Insieme per Vincere‑¬. La marci partirà da piazza della Bocca della Verità a Roma : ricercatori marceranno al fianco dei pazienti per valorizzare l'importanza della cooperazione e del dialogo tra persone colpite da malattie rare e scienziati.
La marcia darà modo di richiamare l'attenzione su un problema di sanità pubblica: la mancanza di fondi adeguati destinati alla ricerca e la insufficiente assistenza sanitaria, che rischiano di compromettere la dignità e la qualità di vita di ogni malato raro.
25 febbraio 2010
ROMA: evento €˜Figli di un Male Minore‑¬ c/o il Teatro Valle di Roma, dalle
9.30 alle ore 13.30 circa organizzato dalla Fondazione €˜Luca Barbareschi‑¬ ‑¬â€˜
sponsorizzato da FARMINDUSTRIA
26 febbraio 2010
ROMA: evento €˜Siamo rari, ma tanti‑¬ c/o palazzo
organizzato dall’associazione culturale Dossetti
27 febbraio 2010
BOLOGNA: "Giornata mondiale delle malattie rare: formazione, informazione
e ascolto in Emilia-Romagna‑¬ - organizzato dalla regione Emilia Romagna
27 febbraio 2010
FIRENZE: €˜La giornata delle Malattie Rare in Toscana-Pazienti e Ricercatori:
Partners per la vita‑¬ c/o Auditorium Banca Toscana- organizzato dal Registro
Toscani Malformazioni Congenite in collaborazione con la Regione Toscana
ed il FORUM delle Associazioni Toscana delle Malattie Rare
27 febbraio 2010
MODENA: convegno aperto alle scuole c/o Centro Servizi della Facoltà di
Medicina e Chirurgia- Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia -
Policlinico di Modena ‑¬â€˜ organizzato da AMA fuoridalbuio in collaborazione
con DEBRA italia onlus
27 febbraio 2010
MESSINA:convegno medico-scientifico c/o Policlinico, organizzato da
Uniamo/Sicilia
28 febbraio 2010:
MILANO: Convegno sulle malattie rare c/o Auditorium Giorgio Gaber -
organizzato dalla regione Lombardia
28 febbraio 2010
ROMA:mostra fotografica c/O Parocchia S. Giuseppe all’Aurelio ,
organizzato dall’ACAR
28 marzo 2010 conclusione dell’evento rdd 2010
Venezia
Concerto organizzato dall’associazione affiliata AIP - Associazione
Immunodeficienze Primitive- in collaborazione con la Federazione Italiana
Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus c/o il Gran Teatro €˜LA FENICE‑¬ in
VENEZIA, dal Titolo: LA VITA CHE VORREI - ore 17:00
presenti i cori: Piccole voci di Valeria - Le voci invisibili ‑¬â€˜ Altre Voci
accompagnati dagli €˜Orchestrali della Fenice‑¬
Maestro: Mauro Roveri
In moltissime piazze italiane saranno presenti stan informativi, per il programma completo potete consultare www.uniamo.org e www.rarediseaseday.org.