As.It.O.I. - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta Onlus ha partecipato alla date milanesi del tour di Gianna Nannini al Forum di Assago di ieri e parteciperà a quella di oggi, 14 Novembre 2009.
Grazie a una postazione all’interno dell’area concerto, nella quale verrà esposto materiale informativo riguardante la patologia, i volontari di As.It.O.I. Onlus incontreranno la sensibilità dei fan di Gianna per raccontare le sfide quotidiane dei pazienti affetti da Osteogenesi Imperfetta, meglio conosciuta come la Malattia delle Ossa di Vetro.
Attraverso la vendita di gadget si raccoglieranno inoltre fondi per l’attuazione di due importanti progetti per rendere più serena la vita delle persone, soprattutto bambini, affetti da questa malattia rara.
As.It.O.I. Onlus è impegnata da 25 anni nell’aiutare le persone che sono interessate dall’Osteogenesi Imperfetta - patologia che colpisce una persona su 10.000 nati ‑¬â€˜ e incoraggia i medici e i ricercatori ad impegnarsi per trovare una soluzione ad essa e ai gravi sintomi che la caratterizzano: fragilità e deformabilità delle ossa, alto rischio di fratture per urti anche minimi, disabilità motoria e problemi delle dinamiche respiratorie.
Grazie alla partecipazione ai concerti di Gianna Nannini a Milano, l’Associazione raccoglierà contributi per finanziare due importanti progetti:
1. Vivere Ogni Istante, è un progetto a livello nazionale che riguarda il miglioramento dello stile di vita dei pazienti e dei loro famigliari durante i lunghi periodi di degenza ospedaliera, per esempio mediante la creazione di alloggi vicino ai centri medici o la convenzione con alberghi per ospitare i parenti dei ricoverati, affinché, insieme alle loro ossa, non si fratturino anche le relazioni umane dei pazienti con i loro cari.
2. Connessi in Ogni istante, Si tratta dell’attuazione del progetto precedente in un caso specifico in Lombardia: As.It.O.I. Onlus intende creare una connessione internet all’interno del reparto di riabilitazione funzionale dell’istituto La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), centro di riferimento a livello nazionale per la riabilitazione nell’Osteogenesi Imperfetta. La connessione gratuita, attraverso postazioni fisse o portatili, consentirà a molti bambini e ragazzi ricoverati di studiare e non perdere mesi di scuola e ai genitori che li assistono di lavorare anche a distanza.
As.It.O.I. Onlus è stata accolta, con i suoi progetti, dalla grande sensibilità di Gianna Nannini e ringrazia in anticipo lei e tutti i suoi fan che capiranno l’importanza di questa iniziativa e si accosteranno con interesse alla postazione dedicata all’Associazione: un piccolo grande gesto per non far sentire €˜solo‑¬ chi è nato €˜raro‑¬.
Per info:
As.It.O.I. Lombardia
Giorgia Meneghesso
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Cell: 328 9418605
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