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Salve siamo i genitori di C., una bimba disabile affetta da una malattia metabolica rara sindrome di Glut 1 De Vivo trasportatore dello zucchero alla barriera cefalica con ritardo psicomotorio atassico e con ritardo cognitivo,quindi incapacità di deambulare da sola.
Dopo tanti tentativi per l'inserimento alla scola Matera andati male per i più rifiuti,finalmente viene accolta in una scuola materna parrocchiale vicino a casa.
il primo anno di transizione(se vogliamo chiamarlo cosi) in presenza della mamma per la mancata assegnazione del operatore sanitario e d'accordo con la scuola senza maestra di sostegno fino all'ultimo anno(quello in corso.per quasi tutto il 2 anno l'operatore di C. è stata la mamma sempre per una mancanza di assegnazione del operatore da parte del u.s.l fino all'intervento del sindaco che a permesso a C. di avere l'operatore con varie difficoltà visto che necessita di 2 farmaci salvavita e nessuno nella scuola maestre di ruolo ed operatore in grado di fare per mancanza di conformazione.
superato anche questo arriviamo a fine 2 anno,a 2 giorni esatti dalla fine scuola per c. veniamo chiamati dal parroco il quale ci comunica che il consiglio pastorale a deciso di non accettare più C. a scuola per l'inizio del ultimo anno perché la stessa non è della parrocchia e non pensavano minimamente di spendere dei soldi per affrontare la spesa della maestra di sostegno quindi di portarla in un altra scuola. Dopo aver movimentato sindaco assistenti sociali ospedale F.I.S.M.A,C. frequenta ancora la scuola con accordo di 6 ore alla settimana della maestra scolastica e 20 ore settimanali del operatore sanitario. Iniziamo l'anno,C.frequenta la scuola volentieri a un ottimo rapporto con tutti gli insegnanti,(dopo 15 giorni sostituiscono la maestra di sostegno scolastica senza avvisarci del cambiamento ma sorvoliamo ancora una volta) operatori compresi si assenta pochissimo sempre per visite avvisiamo la scuola anche settimane prima per l'organizzazione. un mese fa circa C. torna a casa gonfia in viso labbro naso zigomo mento,a fine giornata andiamo a prendere C. a scuola e nessuno ci dice niente,anzi una bimba si avvicina al papà e gli dice che C. è caduta si è fatta male le usciva sangue dalla bocca e piangeva,ma le maestre nono dicono niente. Al arrivo a casa guardiamo C.,l'incisivo superiore che dondola il frenulo tagliato un rigonfiamento,chiamiamo la scuola per chiediamo spiegazione ma con superficialità rispondono: niente. dopo varie insistenze ci dicono che caduta chiediamo perché non siamo stati contattati al momento dell'accaduto e neppure informati,rispondono: che non era importante.Portiamo immediatamente la bimba dal dentista per una radiografia che conferma la lussazione del dente con forte trauma, la stessa risposta dalla pediatra che consiglia un assunzione del antibiotico è stata vista dal centro dove C. è seguita per la parte motoria che increduli nel vedere c.ridotta cosi..il giorno seguente portiamo C. a scuola per chiedere come possa essere successo continuano a tergiversare facendoci credere che da seduta per terra avrebbe sbattuto la bocca ma male per loro C. è una bimba intelligente e a dimostrato a tutti come e cosa e successo,salita da sola sulla panchina di ferro è scivolata perché lasciata incustodita,C. fatica a mangiare troppo dolente somministriamo omogeneizzati perché per la sua malattia non può permettersi di saltare i pasti una diminuzione della glicemia la manderebbe in crisi. A una settimana dal accaduto consuelo migliora decidiamo per il momento di non esporre denuncia.passano alcuni giorni nel portare a scuola come tutte le mattine mamma viene fermata dalla maestra di ruolo della sezione che fa notare che per 15 giorni Consuelo rimane a scuola con maestra di ruolo sostitutiva e la maestra scolastica le quali non sono abilitate ai farmaci salva vita quindi di trovare noi genitori la soluzioni. Per l'ennesima volta mobilitiamo tutti per evitare che la bimba rimanga a casa.ciliegina sulla torta domenica18 dicembre recita di natale,nei giorni precedenti troviamo in bacheca della scuola per tutti i genitori l'elenco dei ruoli dei bambini e cme vestirli.Consuelo fa parte delle stelline e per il terzo anno non gli viene assegnato nessun ruolo adatto a lei (i primi 2 anni la mamma è salita sul palco per consentire a C. di partecipare,copia anticipata delle canzoni a casa teniamo a precisare che C.non arriva prima delle 10 a scuola per dei scompensi causati dalla malattia)momento della recita tutti i bambini(in tutta la scuola sono 38)schierati tranne C. aspettiamo prima di intervenire per capire,a metà dello spettacolo chiedo alla maestra di ruolo come mai C. è seduta in un angolo nascosto in braccio al operatore,la risposta è stata perché non a fatto le prove che si sono svolto dalle 9 alle 10 dei giorni di scuola chiediamo che vega lasciata andare a sedarsi vicino ad i suoi amici la risposta è stata che le stelline devono stare in piedi e che lei disturberebbe la scena. tutti i suoi compagni chi più chi meno anno pronunciato una parola lei con lo sguardo perso di chi non capiva perché trattenuta dallo stare con gli amici'unico momento in cui C. è stata partecipe è stata la consegna del regalo(dove potremmo aprire varie parentesi visto che il regalo era un panettone e lei essendo anche allergica sembra una presa in giro siamo stati informati a 3 giorni dalla consegna se per la 100 volta potevamo noi genitori trovare la soluzione) da parte di Babbo Natale li in quel momento tutti erano seduti per terra e quindi non andava a rovinare la scena. Come genitori abbiamo affrontato tante situazioni andando avanti per il bene di C. ma ci siamo accorti che a nessuno dentro quella scuola a parte i suoi compagni che le vogliono veramente bene interessa. Oggi abbiamo detto basta ancora una volta a C. è stato fato notare la sua disabilità e la sua differenza fra lei e gli altri quindi chiediamo a voi e se possibile un forte appoggio per la sospensione immediata dalla scuola delle maestre di ruolo della scuola stessa per una evidente discriminazione nei confronti di C. ed una discussione o anche di sospensione del operatore sanitario e della maestra di sostegno per un mancato comunicazione coscenti di quello che accade nella scuola. se siamo arrivati a questo e perché abbiamo rispetto della nostra bambina e vogliamo ancora guardarla negli occhi e per far capire che né C. e nessun altro bambino debba subire ciò né oggi né mai!!!!!
in attesa di una vostra risposta chiediamo infinitamente grazie per la possibilità che offrite e per il grande lavoro.
distinti saluti i genitori di C.

La risposta dell'esperta scuola

I problemi che i genitori pongono sono molti ma in fondo la prima barriera da superare è di tipo culturale: la bambina ha diritto a essere iscritta, inserita, accolta e integrata nelle scuole statali e paritarie italiane, secondo la normativa in vigore. La legge 104/92 è estremamente chiara e ancor più lo è il Ministero dell’Istruzione con le numerosissime circolari, note e soprattutto con le Linee guida del 4 agosto 2009. il rifiuto da parte della scuola è illegittimo e va denunciato, così come qualsiasi azione discriminatoria.
A sostegno di eventuali azioni legali ci sono numerose associazioni che tutelano i diritti dei disabili e i  particolare dei minori e del diritto allo studio.

Ada Maurizio
Dirigente scolastico

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