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Salve sono la mamma di un ragazzo di 13 anni frequentante la 3^media, affetto da due malattie genetiche ed invalidanti: epidermolisi bollosa distrofica e sindrome di marfan. ha legge 104... x difficoltà motorie e nell'adempimento degli atti quotidiani della vita... la neuropsichiatra che ogni anno certifica il suo stato di salute e le sue necessità ha rilasciato il documento che la famiglia porta alla scuola perché questa si prodighi per l'assegnazione dell'insegnante di sostegno e l'assistenza alla persona.
Risiediamo nella regione Lombardia, in provincia di Cremona, comune di Casalmaggiore. è richiesto da parte della neuropsichiatra, sia assistenza scolastica che extrascolastica.

x quanto riguarda il discorso scuola:
R. frequenta il modulo di 36 ore di frequenza scolastica settimanale; ad oggi 30.09.2011 il ragazzo non ha ancora un'insegnante di sostegno (alla convocazione fissata per il giorno 26.09.11 - le scuole sono iniziate il giorno 12.09.11 - si è presentata solo un insegnante il quale il giorno dopo, a seguito incidente stradale, ha presentato certificato medico di malattia e ricovero. la scuola comunque ha stabilito che le ore da assegnare all'insegnante di sostegno siano 9 alla settimana.
per quanto riguarda l'assistente alla persona:
il comune ha stabilito 5 ore x una assistente alla persona + 3 ore x una ausiliaria (x il momento pausa pranzo/mensa) le 5 ore sono al momento pensate per il giorno di mercoledì:....e le altre ore?

Gite scolastiche: l'assistente sociale, dipendente comunale, che coordina queste figure che provengono da una cooperativa che ha vinto la gara di appalto x la gestione di questi servizi, ha detto che le uscite sono fino ad ora state pensate in base alle esigenze del ragazzo (....poi vi dirò le esigenze del ragazzo!), quindi di un solo girno: non è possibile pensare ad una figura di assistente che possa svolgere il compito di assistente alla persona e infermieristica allo stesso tempo - la sua malattia comporta di dovergli fare quotidianamente delle medicazioni. (faccio presente che noi genitori, non abbiamo la qualifica di infermieri, ma è da quando è nato ns figlio che per lui facciamo queste operazioni e nessuno ci ha mai chiesto se nell'esercizio di questa pratica avessimo bisogno di essere affiancati da qualcuno con una specifica qualifica.)

Assistenza extrascolastica: il ragazzo d'estate va col gruppo oratoriale dei ragazzi coetanei, in sardegna, solitamente, x 10 giorni. abbiamo chiesto al comune, vista la certificazione, la possibilità di avere in quest'occasione una persona che potesse accudire a nostro figlio; non esiste.il comune non può fornire una tal persona - rientrerebbe nei compiti dell'Asl...non sarebbe sufficiente una sola persona perché tale persona deve coprire le 24 ore della giornata; quindi servirebbero 3 persone....ma si sfora dalla cifra richiesta con l'appalto...

Morale: il comune, dietro presentazione dell'isee e della documentazione attestante il fatto che il ragazzo va x 10 gg in vacanza e sostiene euro tot.x il viaggio suo e di una figura che lo assiste, a dato a noi famiglia un contributo di euro mille che ci deve servire x pagare la spesa del soggiorno del figlio, dell'accompagnatore, del servizio dell'accompagnatore a patto che ci pensiamo noi a trovare e spesare l'accompagnatore.Abbiamo detto che preferiremmo rinunciare a tale contributo a patto che fosse il comune che pensa e paga il servizio dell'assistente alla persona in questo contesto.

(come ultima informazione portiamo a conoscenza che il ragazzo è iscritto all'associazione invalidi civili: purtroppo il presidente della cooperativa che ha vinto la gara di appalto x il servizio all'assistenza alla persona, è contemporaneamente presidente della cooperativa e referente zonale x l'associazione invalidi civili: quindi da lui come aiuto non abbiamo ricevuto niente se non l'indicazione di rivolgerci all'assistente sociale, dipendente comunale, perché sia lei che si prodighi x conto del comune a cercare la figura necessaria x le mansioni di assistenza nei momenti extra scolastici.
Paro paro l'assistente sociale dice che non compete a lei questo compito di ricerca ed individuazione della persona più appropriata, nè tanto meno spesare le sue competenze: ci è stato detto che ....solitamente quando una persona ha bisogno di assistenza si rivolge ad una badante!). Siamo senza parole!  gradiremmo una indicazione da parte sua per individuare una soluzione a questo problema. Grazie
R.

La risposta dell'esperta scuola

La regione Lombardia ha da poco pubblicato le Linee guida per l’integrazione degli alunni disabili. Si tratta di un documento programmatico che recepisce tutta la normativa del settore e, soprattutto, individua i punti di raccordo tra le istituzioni. Il documento è stato pubblicato dal sito che ospita questa rubrica. Le copio il link

Troverà molte risposte ai suoi dubbi e potrà utilizzare il documento nel rapporto con la scuola e con l’ente locale. Alcuni spunti le saranno utili anche per la questione delle vacanze estive anche se in quel caso deve avere maggiori elementi sul bando comunale  che viene emanato per l’appalto alle cooperative.

Ada Maurizio
Dirigente scolastico

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