La risposta di mamma Marina
Gentilissimo I.
Purtroppo quello che è accaduto a te è un malcostume generalizzato al solo scopo di risparmiare,i nostri figli proprio perché a causa delle loro patologie non hanno spesso molte possibilità di recupero vengono considerati spese inutili , e poco importa se così gli si toglie anche solamente la possibilità di peggiorare più lentamente, cosa che a noi genitori è più che sufficiente.
Che dirti, avresti dovuto rifiutare le dimissioni e denunciare ai media la cosa facendo leva sull'esistenza delle LINEE GUIDA DELLA RIABILITAZIONE DEL MAGGIO 1998 che determinano per i nostri figli una deroga ai limiti di tempo nelle prestazioni riabilitative http://www.scamilloforlanini.rm.it/html/ditro/documenti/linee_guida_ministro_salute.pdf
che recita così:
Il progetto riabilitativo e i suoi programmi attuativi definiscono i tempi di completamento dei cicli riabilitativi, di norma contenuti entro 240 giorni, fatta eccezione per:
- I pazienti affetti da gravi patologie a carattere involutivo (sclerosi multipla, distrofia muscolare, sclerosi laterale amiotrofica, malattia di Alzheimer, alcune patologie congenite su base genetica), con gravi danni cerebrali o disturbi psichici, i pluriminorati anche sensoriali, per i quali il progetto riabilitativo può estendersi anche oltre senza limitazioni;
Queste linee guida sono ora teoricamente superate dalle nuove http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_primopianoNuovo_291_documenti_itemDocumenti_0_fileDocumento.pdf
che però pur non disponendo di precisazioni in merito, implicitamente lasciano per le disabilità complesse e per l'età evolutiva aperto uno spiraglio discrezionale Al professionista che segue il paziente.
Per questo quello che posso consigliarti è di rivolgerti a un fisiatra di struttura pubblica (ovviamente diversa da quella in cui è già stato seguito) e farti redigere un programma riabilitativo relazionando anche le possibili conseguenze negative in caso di carenza riabilitativa, con questo certificato richiedi all'ASL O AL CENTRO CONVENZIONATO di inserire il tuo bambino nel programma riabilitativo e in caso di rifiuto che devi pretendere per scritto ti potrai rivolgere a un avvocato per ristabilire il DIRITTO ALLA SALUTE DEL TUO BIMBO. Sembra complicato , ma è più facile di quanto pensi, l'importante è trovare la struttura e il medico che certifichino la necessità .
Approfitto per segnalarti questa mia iniziativa che va proprio nella direzione auspicata da noi genitori
http://www.disabili.com/blog/una-storia-imposibile/
Auguri x il tuo bimbo,
Marina