Ho letto questa email in un blog di un gruppo e mi sono chiesta,ma possibile che nessuna legge tutela questi piccoli?
Se dovesse venire a Como, dove io abito, avrei una stanza per ospitarli e limitare le spese.
E a Massa Carrara?
Esistono aiuti per loro?
Se sai qualcosa, scrivi direttamente alla mamma,e se vuoi per conoscenza anche a me.
Mi chiamo M.N.
Ciao mi chiamo Patrizia, vivo ad Alcamo in provincia di Trapani (Sicilia). Sono la mamma del piccolo Principe chiamato FABIO, mi sento una mamma fortunata, poichè il mio bambino è speciale, solo essere al suo fianco mi dà una gioia immensa, anche solo un suo piccolo gesto ti travolge, chiunque lo conosce lo ama fin da subito perchè è lui che si fà amare incondizionatamente, la sua parola d'ordine è "AMARE E SENTIRSI AMATO" e devo dire che ci riesce molto bene. Tutto è cominciato 10 anni fà , quando alla 28° settimana di gestazione mi si ruppero le membrane, immediatamente mi recai all'ospedale di Alcamo, dove il mio ginecologo mi disse che dovevo essere trasportata in un ospedale più attrezzato, con il reparto di neonatologia poichè FABIO doveva nascere subito. Così mi portarono a Trapani all'ospedale Sant'Antonio Abate, dove dopo avermi messe le flebo, mi dissero che il feto stava bene e che le acque si sarebbero ricostituite. Purtroppo, dopo 8 giorni nelle mattinate, il 25 ottobre del 1997, mi rifecero il tracciato con il quale riscontrarono una grave sofferenza fetale, dopo 4 ore mi praticarono il parto cesareo urgente e grazie alla loro negligenza il mio FABIO nacque con grave ipossia, cioè mancanza di ossigeno al cervello. Fabietto venne intubato e trasferito al reparto di terapia intensiva. Passarono 2 mesi terribili ma alla fine con immensa gioia ci portammo il piccolo a casa. Passarono pochi mesi e FABIO cominciò ad avere delle crisi epilettiche e crisi convulsive febbrili. Scoprii, allora, che il mio cucciolo è affetto da Tetraparesi Spastica. Ne ha passate veramente tante e ha subito 5 interventi chirurgici ma il suo sorriso non si è mai spento, la sua voglia di vivere è tanta e noi non abbiamo mai perso la speranza. Ora finalmente abbiamo scoperto che FABIO potrà essere curato in un centro a Massa Carrara ma ci vogliono tanti soldi, per poter essere sottoposto all'ossigenoterapia. Questa terapia riuscirebbe a risvegliare quelle cellule che sono ancora recuperabili, ma abbiamo bisogno di tanto aiuto, di tanta solidarietà ‑¬¦FABIO é come un’aquila con tanta voglia di volare ma che ha le ali spezzate, non cammina, sta su una sedia a rotelle e quando vede un bambino che gioca o corre lui piange perchè vorrebbe essere come tutti i bimbi pieni di salute: Lui è un bambino che vuole migliorare la sua vita e solo la vostra solidarietà potrà realizzare il sogno di questo piccolo CUCCIOLO.
GRAZIE A TUTTI COLORO CHE CI AIUTERANNO A CREDERE CHE NELLA VITA C'E' SEMPRE SPERANZA‑¬¦
AMATO PATRIZIA
La risposta di MammaMarina
Carissima M
Sono centinaia i bambini che nascono per varie sfortunate circostanze già con gravi handicap : PCI ,Tetraparesi spastica, malattie metaboliche o altre patologie e tutti i genitori cercano sempre la terapia che risolva e guarisca i loro figli, NON ESISTE , si può migliorare un po’ forse ma non sono ne ore e ore di terapia ne l’ossigenoterapia a portare ai nostri figli un futuro diverso, sono invece la scuola, l’integrazione, il farli partecipare a tutto quello che vivono i loro coetanei , io sono consapevole che vorremmo offrire ai nostri figli il meglio, vorremmo vederli correre e giocare come gli altri , ma dobbiamo anche rimanere con i piedi per terra ,non esiste la cura miracolosa. Non sono favorevole alle richieste di aiuto come queste, perché non esiste nessuna certezza che l’ossigenoterapia possa essere indicata e spesso può portare ulteriori problemi se non ben controllata e seguita da medici esperti, coscienziosi e disinteressati, così come è successo recentemente in Florida. bIL servizio sanitario italiano non offre è vero, una riabilitazione efficiente per l’età evolutiva anche se le normative in tal senso ci sono, è necessario spendersi però con impegno sollecitando le ASL a fare il loro dovere. Vi sono in Italia anche centri efficienti riabilitativi a totale carico ASL come la Nostra Famiglia di Bosisio Parini o centri esteri che molte Regioni autorizzano, non è necessario andare a Massa per cercare di offrire più possibilità ai nostri figli. Io sono disponibile a aiutare per ottenere ciò che spetta ai nostri figli come diritto, ma assolutamente contraria a queste collette, mi dispiace molto vedere i genitori che elemosinano aiuti dalla collettività invece di battersi per veder riconosciuto ciò che spetta costituzionalmente, perché i nostri figli hanno bisogno di questo, vedere riconosciuti il loro diritto alla salute e noi genitori credo dovremmo anche preoccuparci di questo per non dover vivere sempre di solidarietà , perché se anche porta benefici non è certo quello che offrirà loro un domani migliore, dignitoso e inclusivo.
Non voglio per pietà ciò che mi spetta di diritto , non dovremmo dimenticarlo mai.
Cordiali saluti, Marina