Sono la mamma di simone dalla nascita gravemente danneggiato a causa di un'anossia cerebrale che lo ha reso completam dipendente da noi in tutto e per tutto. Lui oggi ha 16 anni e pesa 18 kg. Viene alimentato tramite peg (gastrostomia percutanea) è talmente spastico che il suo corpo disteso sul letto non è dritto ma forma una mezza l'una. Stiamo aspettando che metta piu' peso, cosa difficilissima, per fare altro interento chiamato pompa di bacloflen che consiste in inserimento nella spina dorsale di un catetere intratecale dal quale si rilascia un miorilassante, tutto cio' è molto difficile da sostenere psicologicamente anche se siamo seguiti, dal punto di vista medico molto bene sin dalal nascita del ragazzo. Noi siamo di napoli ma lui è seguito a Roma al Bambin Gesu' prof Albertini, dott Costici ortopedico, dott De Peppo chirurgo.nn riesco a trovare un sostegno di tipo psicologico per famiglie cosi' mal messe.....noi siamo letteralmente lasciati alla deriva, e i sostegni psicologici nn sono mai esistiti, se non a pagamento. in realta' a me nn interessano tanto gli sgravi fiscali, i vari permessi, le varie opportunita'...a me nn serve nulla di cio e non riesco a trovare un forun in cui famiglie si sostengono e si confronatno....anche affinché questi errori non accadano piu'. mi può aiutare? leggerà mai questa lettera?
saluti
La risposta di MammaMarina
Carissima mamma di Simone
Che il suo ragazzo a 16 anni pesi solo 18 chilogrammi mi fa pensare che non abbia un piano alimentare adeguato, anche con la PEG è necessario aggiornare frequentemente a secondo della crescita le calorie immesse, ma se come mi scrive è ben seguito dal punto di vista medico non sono certo io che posso darle consigli in merito.
Suo figlio viene sottoposto a sedute di fisioterapia domiciliare? Ha un’assistenza domiciliare che l’aiuti?
Il Sostegno psicologico è indispensabile per sostenere le famiglie a vivere la quotidianità e farlo serenamente è un traguardo a cui non tutte purtroppo riescono a arrivare, sia per la carenza dei servizi che per le poche informazioni che vengono date.
A Napoli sono presenti alcune associazioni che si occupano di disabilità , provi a cercare i recapiti e prenda contatti, se fosse a Torino l’aiuterei io stessa, ma a Napoli non ho nessun contatto purtroppo.
Perché non si inscrive a questo sito e interviene nel forum Genitori Insieme? Siamo in tanti e proprio in questi giorni si sta parlando di pompa al bacloflen, siamo un po’ anche sostegno psicologico virtuale e ci sosteniamo a vicenda.
Poi se lo desidera e per quanto possa esserle d’aiuto mi può scrivere alla mail della mia associazione e €˜parliamo‑¬un po’, certo con i limiti che tale confronto presenta.
un abbraccio,
Marina Cometto