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In Italia oltre un milione di persone è colpita da demenza, e sono circa tre milioni quelle coinvolte direttamente o indirettamente nella loro assistenza

L’ Osservatorio Demenze dell'Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con l'Associazione Alzheimer Uniti Italia ha avviato una indagine nazionale, attraverso un questionario online, sulle condizioni sociali ed economiche dei familiari dei pazienti con demenza.

DEMENZA IN ITALIA
Secondo i dati dell’ISS, in Italia, il numero totale delle persone con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa tre milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza, con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo. Si tratta di una delle priorità sanitarie e sociali del nostro Paese, che richiede al più presto politiche di lungo periodo, anche in previsione di un aumento dei casi di demenza nei prossimi anni, a causa del progressivo invecchiamento della popolazione. Secondo le proiezioni demografiche, sulla base dei trend attuali, si stima che nel 2051 ci saranno 280 anziani ogni 100 giovani: a ruota seguirà un aumento delle con aumento di tutte patologie croniche legate all'età, tra cui le demenze.

LA SITUAZIONE DEI FAMILIARI E CAREGIVER
Per comprendere quindi come migliorare il sistema socio sanitario nella presa in carico delle persone con demenza, a partire dalla diagnosi e lungo tutto l’iter di cura, è necessario interpellare chi vive questa realtà, ovvero i familiari di persone con demenza, che affrontano quotidianamente problematiche sul piano organizzativo della salute, economico e sociale. Da qui il progetto di una grande indagine nazionale che chiede proprio il contributo di familiari e caregiver familiari di persone con demenza.

RICERCA TRA I FAMILIARI
L'indagine, che si pone l’obiettivo di raggiungere 10.000 familiari dei pazienti con demenza stratificati per la frequenza della patologia nelle diverse regioni, consentirà di tracciare un quadro aggiornato su:
• difficoltà e tempistiche rispetto alla diagnosi di demenza;
costi sostenuti dalle famiglie per la cura di persone con demenza;
criticità che riguardano l’assegnazione di figure giuridiche di supporto (come quella di un tutore o di un amministratore di sostegno);
• effetti che l’epidemia pandemica da Covid-19 ha avuto sul percorso di diagnosi, presa in carico e servizi per le persone con demenza e sulle loro famiglie.
Dal 20 settembre 2022 è possibile compilare il questionario dedicato attraverso il seguente link: https://www.famiglie.demenze.it/iss_survey1/step2.

IL FONDO DEDICATO AD ALZHEIMER E DEMENZE
L’indagine fa parte di una serie di iniziative sostenute grazie al Decreto sul Fondo per l'Alzheimer e le Demenze, pubblicato lo scorso 30 marzo sulla Gazzetta Ufficiale, che vede coinvolti l'Istituto Superiore di sanità le Regioni e le Province Autonome, le società scientifiche e le associazioni dei pazienti: il più importante finanziamento pubblico sulla demenza.
Il Fondo comnta di complessivi 15milioni di euro, così ripartiti:
- 900.000 di Euro all'Istituto superiore  di sanità che devo collaborare col ministero della salute, fra l’altro, per  la redazione di Linee guida sulla diagnosi  e sul trattamento della  demenza,  l'aggiornamento del Piano nazionale delle demenze(PND), monitoraggio del recepimento  del  PND, l’aggiornamento della mappa dei servizi dedicati alla diagnosi  e alla presa in carico delle persone  con  demenza, la promozione di strategie e programmi per la prevenzione primaria, l’attuazione  di  iniziative  di  formazione, la definizione  e  implementazione   di   una   cartella   clinica informatizzata dei Centri per i disturbi cognitivi e per le Demenze
 -  14.100.000 Euro alle Regioni e alle province autonome per le attività di connesse ai Piani triennali di attività volti ad affrontare, tra l'altro, specifiche aree di criticità nella diagnosi e nella presa in carico delle persone con demenza, anche con soluzioni   sperimentali   e   innovative   o   con   l'ausilio di specifiche apparecchiature sanitarie.

Qui sotto, la tabella di riparto alle Regioni prevista dal decreto
 

Per approfondire:

https://www.iss.it

QUI PER PARTECIPARE AL QUESTIONARIO

Su questo argomento leggi anche:

Depressione del caregiver di persona con demenza: uno studio

Demenza e isolamento: l’Alzheimer non deve essere solo un "problema di chi ce l’ha"


Redazione

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