Chi soffre di dolore cronico ha spesso il problema di dover spiegare a chi gli sta vicino la difficoltà di una vita fatta di piccoli passi. La conoscete la teoria dei cucchiai di Christine Miserandino?
Si definiscono spoonies e creano grandi famiglie internazionali in cui si attivano supporto e reti di consigli; si trovano on line, si aiutano a vicenda, si danno sostegno attraverso i social networks.
Incentrano le loro giornate su un numero limitato di “cucchiaiate di vitalità” necessarie a svolgere i normali compiti del quotidiano.
Gli spoonies sono in gergo coloro che sono affetti da patologie che hanno come complicazione cronica un dolore persistente e acuto che può esser messo a tacere solo tramite dosaggio di potenti antidolorifici.
Le patologie interessate sono moltissime ed elencarle tutte non è possibile; hanno in comune una dolenzia costante, onnipresente che modifica ogni istante della propria vita.
Al fine di spiegare la vita per mano al dolore, la scrittrice Christine Miserandino (che potete seguire su Twitter) ha elaborato la teoria dei cucchiai:
“(...) la differenza tra essere malati e essere sani sta nel fare delle scelte o pensare coscientemente a cose che il resto del mondo può tranquillamente ignorare. La persona sana si può permettere il lusso di una vita senza scelte, un dono che molte persone danno per scontato.
La maggior parte delle persone non deve preoccuparsi degli effetti delle proprie azioni quotidiane. Dunque, per spiegarlo ho usato appunto i cucchiai. Volevo qualcosa che lei (un'amica) potesse realmente afferrare, e che io potessi poi sottrarle, dato che la maggior parte delle persone che si ammalano sentono come una “perdita” della vita che conoscevano prima. Se fossi riuscita ad avere il controllo sulla sottrazione dei cucchiai, allora lei avrebbe capito come ci si sente quando qualcuno o qualcos’altro, in questo caso il Lupus, ha il controllo su di te.
Le ho chiesto di contare i cucchiai. Mi ha chiesto perché e le ho spigato che quando sei sano, di solito, hai a disposizione un’infinita fornitura di cucchiai. Ma quando devi pianificare le tue giornate, hai bisogno di sapere esattamente con quanti “cucchiai” stai iniziando la tua giornata.
Ho spiegato che alcuni giorni sono peggiori di altri; alcuni giorni ho più cucchiai del solito. Ma non posso mandare via la malattia, e non posso dimenticarmene, devo sempre pensarci. Le ho allungato un cucchiaio che avevo tenuto di riserva. E le ho detto semplicemente, “Ho imparato a vivere la vita con un cucchiaio in più in tasca, di riserva. Bisogna sempre essere preparati”.
E’ difficile, la cosa più difficile che abbia mai dovuto imparare a fare è rallentare, e non fare tutto. Questa è stata la mia battaglia fino ad oggi. Odio sentirmi lasciata fuori, dover scegliere di rimanere a casa, o non fare le cose che voglio fare. Volevo che sentisse la frustrazione.
Volevo che capisse che tutto quello che chiunque altro riesce a fare con facilità, per me è un centinaio di piccoli lavori in uno. Ho bisogno di pensare al tempo, alla mia temperatura di quel giorno, e agli impegni di tutta la giornata prima di poter fare qualunque cosa. E la differenza tra essere malato e sano sta proprio in questo stile di vita.”
Avere a disposizione un determinato numero di cucchiai significa, quindi, trasformarsi in maghi dell'escamotage e diventare bravissimi nel trovare soluzioni alternative. Piccoli gesti salva-energia che vanno dall'acquisto di pantaloni comodi (metter su un paio di jeans stretti può causare una rosa di dolori difficile da comprendere per chi non ne soffre) al delegare i mestieri di casa più pesanti per evitare di arrivare stremati a metà giornata.
Comunicare ed ascoltare sono i due cardini per poter evitare incomprensioni che non farebbero che inasprire la già difficile situazione di chi vive il dolore cronico: da parte del malato, coltivare la pazienza della spiegazione (è un esercizio da santi ma spiegarsi con calma e parole limpide aiuta molto a non sentirsi alieni).
Da parte dell'interlocutore, far germogliare l'umiltà dell'ascolto spogliato dal giudizio.
Un buon esercizio di valorizzazione dei propri giorni è quello di volgere il negativo in positivo, concentrandosi su ciò che riusciamo a fare e non sulle azioni che ci costa fatica compiere.
Ieri è passato, domani non esiste ancora: imparare a vivere l'oggi per me ha significato la svolta diretta per smettere di soffrire per quelle azioni che non riesco a compiere:
“Magari ci riesco domani.”
Per approfondire:
Qui uno dei gruppi di sostegno Spoonie; su Instagram invece potete seguire gli Hashtag #spooniefamily e #butyoudontlooksick
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Lila Madrigali
