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genitoriLa lettera di Marisa, mamma di una ragazza disabile e portavoce dei Genitori Tosti

LETTERA  ALL'ASSESSORE REGIONALE DELLA SANITA' CHE IL 18 OTTOBRE 2010 ha presentato la delibera Regionale n. 34/30, avente per oggetto Legge n. 162/1998. Fondo per la non autosufficienza: Piani personalizzati di sostegno in favore delle persone con grave disabilità . Modifica dei criteri per la predisposizione e l'erogazione dei finanziamenti.
 
Sig. Assessore mi presento:
sono una dipendente della Regione Sarda, sono una sindacalista (orgogliosissima di esserlo) e faccio parte del Comitato della 162, perché sono la madre di una ragazza disabile.
L'11 ottobre Lei ha convocato le tre Confederazioni sindacali  per consegnare la bozza della rivisitazione  della 162 che sarebbe andata in Giunta Regionale mentre invece, il 14 ottobre  ha consegnato al Comitato delle famiglie dei disabili della  162 la bozza della delibera che sarebbe andata in Giunta il 18 ottobre 2010.
Avendo in mano la prima e la seconda bozza giovedì notte le ho raffrontate perché vedevo una differenza, una aveva 11 pagine e l'altra 13.
Poi in Giunta andrà una terza delibera ...che apporta delle ulteriori correzioni a quella consegnata al Comitato della 162, ed avrà 14 pagine.
Ho trovato delle differenze, e su cose non trascurabili  tra la prima e la seconda delibera e non sono cose di poco conto  per noi SINDACALISTI e soprattutto per noi GENITORI.
Nella bozza ai sindacati per esempio, non aveva detto che venivano considerate nel conteggio dei servizi al disabile
 I TRE GIORNI  RETRIBUITI CHE SPETTANO AI GENITORI CHE USUFRUISCONO DELLA LEGGE 104/92....e ciò fa abbassare il punteggio.

Magari è stata una dimenticanza.....
Aggiungerei che i tre giorni di permesso retribuito non sono una gentile concessione della Regione Sardegna ma servono non per andare a fare shopping -al mare - in gita - ma servono per CURARE ed ACCOMPAGNARE il disabile a fare visite ecc.
 
Nella bozza sempre al Sindacato si dimentica di togliere dal progetto i bimbi da 0 a tre anni che invece ha tolto nella bozza al Comitato mentre invece, corregge ancora il tiro nella delibera finale  dicendo questa  frase:
Per i bambini da 0 a 3 anni il piano va presentato solo nel caso in cui il medico ritenga che per la gravità o particolarità della patologia del bambino siano necessari da parte della famiglia compiti di cura e assistenza superiori rispetto a quelli normalmente prestati ai bambini non disabili della stessa età .
 
Neanche sarebbe da commentare questa frase ma,  c'è differenza abissale tra accudire un bimbo con paralisi cerebrale ed uno "normodotato" e non sono questioni di opinioni diverse ma accudimento TOTALE nel caso del primo bimbo.
 
Altre differenze nelle due bozze ho trovato per quanto riguarda il reddito ISEE e le sue percentuali di riduzione al finanziamento.
Al Sindacato dopo 32 mila euro dice (sempre nella bozza) che deve contribuire al 100% mentre al Comitato inserisce fasce più elastiche  e poi nella delibera finale c'è un'ulteriore sorpresa.
 
Assessore, ci sono altre cose da considerare, ad esempio la scheda da far compilare al Medico che avrà un suo COSTO che graverà sulle spalle delle famiglie.
Con questa delibera per espletare le pratiche dovremo fare un tour turistico Comune - Medico - CAAF- ecc.mentre prima si andava solo al Comune.
Continuamente in questi mesi abbiamo sentito pronunciare da Lei la ingiusta e fuori luogo considerazione che molte famiglie prendano abusivamente il contributo alla 162, io posso solo rispondergli così: "magari fosse nata sana la mia ragazza, vivrei più serena e non avrei bisogno di nessun sostegno economico per garantire il MINIMO dell'assistenza riabilitativa alla mia bambina!"
 

Comunque la sua rivisitazione della 162 ha estromesso mia figlia da tale contribuzione eppure ha la legge 104 art.3 comma 3....e le posso assicurare che mia figlia è veramente disabile e sfido chiunque a dire il contrario. Potrei, volendo sommergere chiunque con la documentazione dell'Ospedale che la segue che è un centro di alta specializzazione.

Assessore, sappiamo che il finanziamento TOTALE avrà una decurtazione di 25 milioni di euro e lascerà migliaia di famiglie fuori da questi progetti. Lei continua a dire che non è stato tolto un euro. Bhè da circa 90 milioni di euro a 116 milioni di euro c'è differenza....a marzo 2010 avete attinto i 14 milioni che mancavano dai 28 totali da un altro capitolo di spesa.
Le assicuro che conosco punti e virgole di tutta la storia della 162/98,  ero sulla stampa e non solo locale, Lei stesso mi ha risposto nelle pagine del nostro quotidiano Cagliaritano, ero alla manifestazione del 19 gennaio. Si ricorda quella manifestazione che lei ha detto era composta da Solo 200 persone?
Sììììì 200 rappresentanti di altrettante Associazioni e altri 200 all'assemblea.........purtroppo ,non possiamo portare in piazza tutti i familiari perchè moltissimi sono allettati, e poi pensiamo di risparmiare ai nostri cari l'umiliazione che hanno dovuto subire i malati di SLA che a luglio hanno manifestato sotto l'Assessorato alla Sanità e sono rimasti DUE ORE AL SOLE.

Capisco che per Voi tagliare sia soltanto una parola, per noi ha un significato enorme, come capisco che chi non vive la disabilità non può comprendere quanto siano utili questi contributi.
Però volevo dire un'ultima cosa, un medico potrebbe avvicinarsi a comprendere il mondo dei disabili e magari cercare di tagliare da altre parti........e le assicuro che cose inutili nella nostra Mamma Regione Sardegna ce ne sono!!

Cordialmente
Marisa Melis
portavoce Sardegna di Genitori Tosti in Tutti i Posti.

Per info:
Il Blog dei Genitori Tosti
http://genitoritosti.blogspot.com/

[Redazione]