Una storia come tante di disabilità e isolamento ma anche una storia di successo, sorrisi, occhi che brillano e tanti tanti colori
Quante storie di bimbi con disabilità penalizzati, ancora di più dei loro coetanei, da pandemia, lockdown e isolamento abbiamo sentito nell’ultimo anno e mezzo? Davvero tante, spesso diverse tra loro ma in fondo anche molto uguali. Genitori costretti ad assentarsi dal lavoro per supervisionare la DAD, mamme che hanno perso l’impiego per poter restare a casa assistere i figli, caregiver non riconosciuti e per questo mai tutelati.
Tra questi bambini e ragazzi, c’è anche Agata Toschi: 8 anni, nata e cresciuta in provincia di Modena, con una diagnosi di encefalopatia epilettica farmacoresistente a esordio precoce e un sorriso e due occhi capaci di illuminare una stanza intera.
La piccola Agata ha avuto la sua prima crisi epilettica a nemmeno un mese di vita. A questa sono seguiti due ricoveri, un gran numero di visite specialistiche, infiniti EEG e moltissimi tentativi di terapia farmacologica, senza tuttavia che sia stato possibile individuare un trattamento efficace per la sua patologia. All’inizio, seppure con ritmi molto più lenti rispetto a quelli dei coetanei, lo sviluppo di Agata ha toccato traguardi importanti: a 2 anni gattonava ed era libera di esplorare lo spazio attorno a lei, a 3 anni mangiava da sola con le posate. Oggi, a causa del successivo sopravvento delle crisi ipotoniche, le braccia le cedono, porta a fatica pezzi di cibo alla bocca con le mani e deve essere imboccata, non cammina e non parla.
“Non avendo mai ricevuto una prognosi, ogni giorno – racconta mamma Elisabetta Federzoni – io e mio marito assistiamo impotenti all'involuzione di nostra figlia, al peggiorare del suo stato generale e della qualità della sua vita, ma anche di tutta la nostra famiglia”.
Durante il lockdown della primavera 2020 Agata, che normalmente frequenta la scuola e adora stare insieme ai suo compagni, è stata improvvisamente privata di tutte le sue routine e di ogni tipo di socialità. L’isolamento e la mancanza di contesti stimolanti hanno contribuito a farle perdere tutte le competenze acquisite. I suoi occhi sorridenti, nella solitudine e nell’assenza di terapie e relazioni, hanno iniziato a perdere luce. Nonostante gli sforzi di mamma Elisabetta – che da marzo è stata costretta a richiedere un congedo lavorativo per restare a casa con Agata e la sorellina minore – per fornirle sempre nuovi stimoli, la sofferenza procurata dall’isolamento ha portato la bimba a rifiutarsi addirittura di bere e di mangiare.
“Per questo, dopo la fatica di quel lungo periodo – spiega ancora la mamma – abbiamo intrapreso un percorso con Alessia Monaco, artista terapista, permettendo ad Agata di scoprire l’amore per la pittura e per l'arte. Dipingere le piace molto e attraverso la sperimentazione con il colore ha ritrovato il sorriso e l’energia che ha sempre contraddistinto il suo modo di essere. Oggi – conclude – grazie alla pittura mia figlia ha recuperato parte delle abilità perse durante il periodo peggiore di pandemia: afferra il flacone del colore, lo fa colare sulle sue mani e lo distribuisce sulla tela in maniera diversa a seconda dello stato emotivo e dell’ispirazione di quel momento”.
Con il passare dei mesi e grazie alla calorosa accoglienza ricevuta sui social, attraverso i quali la mamma racconta Agata, quello che pareva essere un semplice corso si sta trasformando in un possibile progetto di vita. La famiglia Toschi oggi è impegnata nella costruzione di un sereno “Dopo di Noi” che consenta ad Agata di svolgere una vita socialmente attiva e di raggiungere la maggiore indipendenza economica possibile.
La prima celebrazione pubblica del percorso artistico di Agata sarà l’inaugurazione della sua prima personale di pittura, intitolata “Un anno di colore”, che si terrà sabato 25 settembre al Caffè Chiacchiere e Fantasia di Spilamberto (Modena). A questo link tutti i dettagli logistici e la possibilità di registrarsi per partecipare.
I quadri di Agata non hanno un titolo ma solo una numerazione progressiva. Proprio perché la sua arte nasce e si sviluppa come terapia, anche le sue opere vogliono rappresentare uno “strumento” di cura capace di adattarsi a chi le guarda. In ogni tela astratta, infatti, ciascuno potrà scorgere quello che ha bisogno di vedere in quel preciso momento, senza il vizio di un nome. Tra le 21 opere in mostra a Spilamberto ci saranno quadri singoli e tele in serie, realizzate per la maggior parte con tempera su tela e alcuni esempi di acrilico.
Per partecipare all’evento:
Registrazione su piattaforma Eventbrite, accesso consentito con Green pass
Per approfondire:
www.superaghi.it
Facebook @superaghi
Instagram @super_aghi
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