Le persone con Sindrome di Down afferenti ad ANFFAS e le loro famiglie hanno scritto una lettera alla ministra per le disabilità, Erika Stefani, in vista della Giornata a loro dedicata del 21 marzo
Ribaltando la logica della giornata mondiale dedicata a, le persone con Sindrome di Down e le loro famiglie scrivono una lettera al ministro per le disabilità, Erika Stefani, rivendicando attenzione non nel giorno loro dedicato (il 21 marzo prossimo è il World Down Syndrome Day, appunto), ma in tutti gli altri 364 giorni dell’anno.
Una provocazione, certo, ma anche un modo per portare all’attenzione realtà, problematiche e prospettive delle persone con Sindrome di Down. Nel farlo, inviano idealmente una lettera alla ministra: la missiva è scritta in versione Easy to Read (strumento che consente alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo di avere e realizzare informazioni accessibili) e contiene le speranze, le paure e le aspettative delle migliaia di persone con sindrome di Down e dei loro familiari che fanno parte di Anffas e che hanno vissuto, a causa della pandemia in corso, dei momenti terribili che purtroppo ancora sembrano non avere fine.
La lettera si conclude con un saluto alla ministra, che sarà tra i partecipanti dell'evento online "Anffas Day" del 27 marzo prossimo, incentrato sul tema "Liberi di scegliere, dove e con chi vivere". L’appuntamento si svolgerà dalle 10 alle 13: il link alle iscrizioni e al programma è qui disponibile).
Di seguito, la lettera integrale
Lettera aperta
Dimenticati per un giorno
Gentilissima Ministro,siamo le persone con sindrome di Down dell’Associazione Anffas.
Come saprà, il 21 marzo
è la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down.
Noi però non vogliamo attenzione alle nostre vite
solo in questa Giornata
ma tutti i giorni:
perché noi esistiamo sempre,
e non solo il 21 marzo.
Le scriviamo infatti
per chiedere la sua attenzione
su alcuni problemi che riguardano le nostre vite,
soprattutto ora, con il Covid-19.
Il Coronavirus ci ha causato molti problemi.
Siamo persone molto a rischio.
La nostra vita è in pericolo
a causa di questo virus.
Tutti noi abbiamo fatto molti sforzi
e molti sacrifici in questo lungo periodo.
Siamo stati molto attenti
a seguire tutte le regole.
Siamo stati attenti per noi,
per le nostre famiglie
e per tutti gli operatori
che ci seguono nelle attività che facciamo.
Purtroppo questo, a volte, non è bastato.
Alcuni di noi infatti si sono ammalati.
Alcuni di noi sono stati ricoverati in ospedale.
Questo è stato molto difficile
perché spesso negli ospedali
non sanno bene come parlare con noi,
come spiegarci le cose che ci sono da fare,
e spesso purtroppo non capiscono bene
quello che diciamo
o quello di cui abbiamo bisogno.
All’inizio i nostri familiari
non potevano venire con noi in ospedale,
eravamo lasciati soli,
in un posto che non conoscevamo,
con persone che non conoscevamo.
Questo per noi è stato terribile.
Adesso questa situazione è migliorata
perché ora i nostri familiari
possono stare con noi in ospedale
se veniamo ricoverati.
Bisogna però fare ancora tanto.
Bisogna ancora far capire bene
di cosa abbiamo bisogno
quando dobbiamo andare in ospedale
anche solo per fare una visita medica.
Bisogna far capire
come abbiamo bisogno
di essere accolti
e come devono parlare con noi
per farci capire bene le cose da fare.
Anche per quanto riguarda i vaccini,
purtroppo, siamo indietro.
Ancora oggi, anche se è stato detto
che proprio perché avere la sindrome di Down
è rischioso in questo momento,
molti di noi non sono stati vaccinati.
Questo ci spaventa molto
perché il virus è ancora forte
e sta continuando a far ammalare molte persone.
Gentile Ministro,
noi vorremmo vedere cambiata
tutta questa situazione.
Vorremo vedere ascoltate le nostre voci.
Vorremmo vedere ascoltati le nostre necessità
Questo però vuol dire
che le cose devono cambiare
anche rispetto a prima del Coronavirus.
Perché anche prima del Coronavirus
nessuno ci ascoltava
e anche prima del Coronavirus
i problemi erano tanti.
Le sa sicuramente
che se le persone con sindrome di Down
vengono aiutate da subito,
già da quando sono piccole,
possono fare molte cose nella loro vita.
Questo però purtroppo non succede sempre.
Spesso non ci sono i giusti servizi
di riabilitazione.
Spesso la scuola
non riesce a darci i giusti supporti
e aiuti.
Ancora oggi non riusciamo ad avere un vero lavoro
anche se abbiamo le capacità per poterlo fare.
anche se abbiamo studiato molto
per imparare a fare quel lavoro.
Ancora oggi nessuno conosce
e riconosce la nostra capacità di decidere da soli
e rappresentarci da soli.
Queste due cose si chiamano
autodeterminazione
e autorappresentanza.
Ancora nessuno li conosce
e soprattutto nessuno ci crede.
Spesso le persone pensano
che siamo sempre bambini
anche quando siamo adulti.
Il sistema sanitario
pensa che la sindrome di Down
è una malattia
e non ci vede per quello che siamo davvero.
Pensa a noi solo come ad
una malattia e basta.
Spesso inoltre veniamo presi in giro e offesi
a scuola dai nostri compagni
che continuano a chiamarci mongoloidi
e usano questa parola orribile anche per
prendersi in giro e offendersi tra di loro.
Nonostante tutto questo,
con l’aiuto delle nostre famiglie
e delle nostre associazioni
siamo riusciti ad andare avanti
e a far valere i nostri diritti.
Abbiamo fatto capire
che con i giusti aiuti possiamo fare molte cose
e possiamo essere di aiuto per tante altre persone
e per tutta la comunità in cui viviamo.
Per tutti questi motivi,
pensiamo che è giusto
non essere ricordati in una sola giornata
ma tutti i giorni,
ricordando sempre tutte le cose che siamo riusciti a fare
e tutti i problemi che siamo riusciti a superare.
Sarebbe meglio vedere riconosciuti i nostri diritti
e migliorare la nostra qualità di vita
e dei nostri genitori e familiari.
Sarebbe meglio, quindi, essere dimenticati per un giorno
e ricordati in tutti gli altri 364 giorni dell’anno.
In attesa di vederla all’evento Anffas del 27 marzo,
la salutiamo cordialmente.
Firmato
Le persone con sindrome di Down ei loro familiari Anffas
Per approfondire:
La lettera nella versione NON Easy to Read
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