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logo censisL'attenzione pubblica riservata generalmente a queste persone si concentra sui bambini

Quasi tutti i bambini e i ragazzi Down vanno a scuola (il 97% fino ai 14 anni), ma quando crescono diventa sempre più difficile per loro trovare una collocazione sociale: un adulto Down su quattro sta a casa e non svolge nessuna attività . È quanto emerge da una ricerca dal Censis e realizzata nell'ambito del progetto pluriennale "Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?", avviato dalla Fondazione Cesare Serono, a partire dal vissuto di un campione di persone con sindrome di Down e dei loro familiari, con il contributo dell'Associazione italiana persone down.

Il giudizio delle famiglie sulle scuole frequentate dai figli è generalmente positivo: è buona la qualità della scuola dell'infanzia per il 65%, la scuola primaria per il 56%, la scuola secondaria di secondo grado per il 65%. Le problematiche più frequenti riguardano la preparazione degli insegnanti, sia quelli di sostegno (43%), sia quelli ordinari (39%), e l'impossibilità di ottenere un numero adeguato di ore di sostegno (41%). Meno diffusa è l'esperienza di difficoltà di integrazione con i compagni (16%).

Il sistema scolastico appare complessivamente capace di includere, anche se di fronte alle situazioni più gravi mostra anch'esso tutte le sue debolezze. Ma al termine del percorso formativo, solo una parte delle persone con sindrome di Down (il 31% degli adulti) riesce a collocarsi nel mercato del lavoro. Se oggi sono poche le opportunità occupazionali per i giovani, gli spazi si restringono ulteriormente per le persone Down: per il 56% dei maggiorenni la difficoltà principale è proprio trovare un impiego, di qualsiasi genere, a prescindere dai desideri, dalle capacità e persino da una remunerazione. Le criticità legate all'erogazione dei servizi riabilitativi per le persone con sindrome di Down rimangono diffuse. Il 53% delle famiglie si è dovuto muovere autonomamente per trovare la sede adatta e il 40% si è rivolto a strutture private a pagamento a causa della carenza dei servizi pubblici. La lunghezza delle liste d'attesa è un problema lamentato nel 32% dei casi. E nel Mezzogiorno si rileva la distanza media maggiore tra l'abitazione e lo studio del medico che funge da punto di riferimento: 54,5 km contro i 22 km indicati mediamente nelle regioni del Centro e i 17,2 km del Nord.

L'attenzione pubblica riservata generalmente a queste persone si concentra sui bambini. Ma le persone Down crescono, e con gli anni la loro disabilità diventa più vincolante in termini di autonomia e qualità della vita. La permanenza in famiglia è infatti la prospettiva per il futuro indicata nel 50% dei casi per le persone con più di 24 anni. Con il passare del tempo, i familiari prendono sempre più consapevolezza della scarsa disponibilità di soluzioni al di fuori della famiglia stessa. Ed è proprio su questo fronte che si evidenzia la necessità di un più forte impegno e di interventi innovativi da parte di società e istituzioni.


PER APPROFONDIRE:

Sintesi dei risultati ‑¬â€˜ Vincere la solitudine della disabilità (scaricabile dopo aver effettuato la registrazione sul sito del Censis)



IN DISABILI.COM:

SINDORME DI DOWN: INDIVIDUATA LA MAPPA DELLE ALTERAZIONI GENETICHE


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Redazione




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