Area ParkO è un progetto senza precedenti. Notizie, aggiornamenti, segnalazioni di iniziative che, attraverso il Web, fanno sentire più vicine le persone che vivono con la malattia
Voci che si incontrano, informano, raccontano, si confrontano. Partono da una emittente locale, e grazie a Internet raggiungono tutta l’Italia, spingendosi anche fuori confine. Parole di pazienti, medici, terapisti, avvocati, psicologi. Un colloquio sempre con un protagonista di fondo: il Parkinson. Un’esperienza unica nel suo genere: si accende la radio e va in onda la trasmissione Area ParkO.
Le prime puntate cominciano nel 2012, sulle frequenze dell’emittente padovana Radio Cooperativa. Negli studi si respira ancora l’atmosfera delle radio libere del passato: ambiente semplice, e tanta voglia di stabilire un legame confidenziale con il pubblico. Tratto distintivo della radio, l’attenzione ai temi di solidarietà e volontariato. Guido Rumor conosce Radio Cooperativa fin dagli anni Ottanta, periodo delle sue prime esperienze nell’emittente. Guido ha il Parkinson. Con Antonino Marra, presidente dell’Associazione Parkinsoniani Associati di Mestre, Venezia e Provincia, e Manuela Cossiga, è l’ideatore della trasmissione. Uno spazio in cui dare informazioni sulla malattia, confrontarsi sul tema, offrire sostegno ai parkinsoniani e promuovere le loro iniziative. Guido è tuttora conduttore e regista del programma, affiancato da una redazione che, con il tempo, si è consolidata: oltre ad Antonino Marra (Tony), ai microfoni ci sono Paola Zoppellari e Rossella Leone. Una squadra che conosce il Parkinson in prima persona. Voci che con il tempo il pubblico ha imparato a riconoscere, in Veneto e non solo: merito dell’arrivo della tecnologia streaming nell’emittente, e dunque della possibilità di ascoltare la trasmissione on line.
«In questo modo possiamo raggiungere anche le realtà isolate, piccoli paesi nei quali magari una persona affronta il Parkinson da sola», commenta Rumor. Abbattere la solitudine di chi è malato è un obiettivo della trasmissione, che fa appunto affidamento al potere della voce e della radio, in grado di superare le distanze e arrivare all’ascoltatore in maniera più profonda rispetto ad altri mezzi.
In Rete si ascolta, ma si fa anche gruppo: Area ParkO conosce il potere dei social network.
Grazie alla pagina Facebook e alle relazioni coltivate on line, la trasmissione può contare su un numero consistente di contatti attivi nell’ambito del Parkinson. «Nel Web ci sono molti siti a riguardo – sottolinea Rumor – Bisogna unire le forze per sostenere le richieste dei parkinsoniani e migliorare la qualità di vita». Tra le collaborazioni c’è quella con Parkinson Italia, confederazione che raccoglie diverse realtà di volontariato sul territorio nazionale. Non mancano poi contatti con altre associazioni locali. Un giro lungo l’Italia, dunque, fino ad arrivare anche all’estero: il riferimento in questo caso è in Spagna, in cui è attiva l’associazione Unidos contra el Parkinson. Il legame è nato grazie a Run for Parkinson’s, maratona che ogni anno si organizza in diverse località del mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulla ricerca. A promuovere la corsa a livello nazionale è l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani. Giovani con i quali il programma ha stretto un legame: il gruppo veneziano, in particolare, si è dimostrato nel tempo una risorsa attiva nello sviluppo del progetto radiofonico, come pure di iniziative a sostegno di chi è malato.
Un concetto, quello di giovinezza, apparentemente in contrasto con il Parkinson: in genere si pensa che la malattia riguardi la popolazione più adulta. La realtà smentisce questo stereotipo: «Il Parkinson non si presenta solo in età avanzata, e questo si osserverà sempre più in futuro – precisa il conduttore – Già ora c’è una maggiore incidenza di malati giovani, tra i 30 e i 50 anni».
Quello dell’età è uno dei luoghi comuni sulla malattia che Area ParkO cerca di sfatare: «Spesso, poi, si associa il Parkinson alla depressione, ma questa è dovuta all’eventuale isolamento in cui si trova il malato – racconta Rumor - Si pensa anche che il parkinsoniano non abbia un aspetto cognitivo buono, perché si accostano i suoi sintomi a quelli del morbo di Alzheimer, con il quale invece non ha alcun legame: quello che non funziona nel malato di Parkinson è infatti la trasmissione del movimento». Il programma sostiene l’obiettivo di vedere seguite in ambito clinico le Linee Guida per la malattia di Parkinson, pubblicate nel 2013. L’accento si pone in particolare sull’importanza della riabilitazione: «Vogliamo chiarire che dobbiamo fare terapia continuativa - ribadisce il conduttore - Utili sono le terapie di movimento realizzate in gruppo, ma attualmente sono a carico dei pazienti e delle associazioni, che colmano il vuoto avvertito nella sanità pubblica. Se questa attivasse trattamenti di gruppo anziché per i singoli pazienti, potrebbe ridurre i costi».
Tra i collaboratori del programma ci sono anche medici, fisiatri e fisioterapisti. E quando si parla di terapie c’è sempre spazio per esperienze inedite: ecco così, ad esempio, che il trattamento può passare attraverso corsi di tango e di danze irlandesi. Basta un po’ di creatività che, del resto, ai malati di Parkinson non manca: «Negli ultimi anni, i parkinsoniani hanno realizzato due musical – ricorda Rumor – Nel programma, poi, cerchiamo anche di far conoscere le opere di chi scrive, o dipinge. Vogliamo dimostrare che il malato di Parkinson è una persona in grado di produrre, dedicarsi ad attività che fanno stare bene lui e gli altri».
Un messaggio da trasmettere a gran voce.
PER APPROFONDIRE:
La pagina Web dedicata ad Area ParkO sul sito di Radio Cooperativa
Il gruppo di Area ParkO su Facebook
Il sito dei Parkinsoniani Associati di Mestre, Venezia e Provincia
IN DISABILI.COM:
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Roberto Bonaldi
