E' un mondo ampio, quello della SM, dove la probabilità di casi di discriminazione e violenza è piuttosto alto e, quindi preoccupante. 1 donna su 4 si sente discriminata, ma solo il 4% dichiara di essersi attivato per la propria tutela
Nel giorno in cui tutti parlano di donne, scegliamo di raccontare, riportandone alcuni dati che le riguardano, le donne con Sclerosi Multipla: una malattia invalidante che colpisce il genere femminile in misura doppia rispetto a quello maschile. Lo facciamo per dare spazio, in questo 8 marzo, alla narrazione dell’essere donna con una malattia, spesso anche con una disabilità: una narrazione che usualmente trova poco spazio nei media, ma che racconta di un'ampia parte della società, che più di altre va ascoltata e tutelata.
DISABILITÀ E DISCRIMINAZIONI MULTIPLE
Sappiamo di non dire una novità quando affermiamo che donne e ragazze con disabilità, che rappresentano oggi il 60% sul totale delle persone disabili, affrontano discriminazioni multiple e intersettoriali, inclusi svantaggi socioeconomici, isolamento sociale e negazione della possibilità di contribuire e impegnarsi attivamente nella società.
DONNE CON SM E UOMINI CON SM
Entrando nel merito della sclerosi multipla, dall'Osservatorio di AISM, pubblicato nel suo consueto Barometro della SM e patologie correlate, risulta che, più o meno consapevolmente, le donne con Sclerosi Multipla sono soggette a discriminazioni aggiuntive rispetto agli uomini con SM; oltre al tema della disabilità portano con sé il rischio storicamente legato alla discriminazione di genere: maggior carico famigliare, maggior complessità nell'accesso al lavoro, rischio di molestie, maltrattamenti, dipendenza economica.
1 donna su 4 si sente discriminata, ma solo il 4% dichiara di essersi attivato per la propria tutela.
DONNE CON SM E LAVORO
Sempre secondo i dati del Barometro AISM, la percentuale delle donne disoccupate è maggiore rispetto agli uomini, un terzo delle donne occupate lavorano part-time contro l'8,4% degli uomini.
Dalle indagini svolte da AISM risulta inoltre che il 63,8% delle donne con SM sottolinea che la malattia crea difficoltà nello svolgimento dei compiti di cura famigliari.
DONNE A RISCHIO VIOLENZA
Una donna con disabilità è una vittima esposta a gesti di violenza per periodi prolungati nel tempo; è ancora più vulnerabile perché isolata, resa incapace di difendersi, di fuggire, di chiedere aiuto, soprattutto di essere creduta. Dalla rete delle sentinelle di AISM (100 donne RED sul territorio) sono molti i casi in cui si raccontano fatti in cui una donna non abbia consapevolezza di essere oggetto di violenza e maltrattamenti.
L’ESPERIENZA DI LAURA
Sull’essere donna e vivere con una disabilità che progressivamente le ruba autonomia, forze e libertà, scrive sovente su queste pagine Laura Santi, giornalista e blogger colpita da una forma aggressiva di Sclerosi Multipla. Laura, con una lucidità invidiabile, venata da una necessaria ironia, racconta senza sconti cosa sono le giornate di un corpo che deve ormai farsi gestire da altre mani per tutto, racconta di un lavoro abbandonato per cause di forza maggiore, di burocrazie e difficoltà nella gestione quotidiana di una disabilità severa, della solitudine come famiglia che vede nel marito un caregiver senza tutele.
Sono anche queste voci, voci come quella di Laura, e di tante donne con disabilità, ma anche di donne caregiver, che vorremmo sentire dipiù, non solo l’8 marzo, non solo nei giornali e alla tv, ma anche nelle sedi istituzionali dove si può agire per diritti e qualità della vita di tutti.
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Redazione
