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Cosa significa essere vaccinato contro il Covid per una persona la cui disabilità impone particolari e pesanti restrizioni?

In questa guerra contro il Coronavirus il vaccino è l’unico approdo sicuro a cui tutti tendiamo, nella speranza e nell’attesa che tutto questo finisca. L’agognata seconda dose che ci fa intravedere finalmente la fine di un incubo in cui ci troviamo da oltre un anno lo è ancor di più per quelle persone con malattie, disabilità o fragilità tali per cui la loro vulnerabilità al virus ha imposto restrizioni, attenzioni, rinunce ancor più pesanti.
Per cercare di far capire cosa significa per una persona fragile – e quindi particolarmente a rischio - essere finalmente vaccinata e ritrovare così uno spiraglio verso la vita di prima in piena sicurezza, riprendiamo di seguito, per gentile concessione dell’autore, la riflessione che Umberto Guidoni, ragazzo con Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker, ha pubblicato il 26 aprile sul suo profilo Facebook.

Oggi ho fatto la seconda e ultima dose di vaccino e non è un giorno come gli altri. Un vaccino che è ragione di gioia e speranza di vita. Dovrò fare ancora molta attenzione, per me stesso e ora, soprattutto, per i miei che ancora non sono stati vaccinati. Ma oggi non posso non domandarmi se l’incubo stia davvero per finire. Esco cauto per strada, come qualcuno che ha voglia di tastare il terreno. Faccio un po' fatica, fuori c'è pieno di gente che non sta più così attenta, anche se dovrebbe ancora.

Mi sono abituato a una routine stravolta, con gli spazi di casa che nel susseguirsi dei mesi sono diventati gli unici spazi. E, per più di un anno, ho cercato di dribblare un senso di claustrofobia che si insinuava quotidianamente e che, ad un certo momento, è diventato rassicurante e avvolgente come una coperta calda che ti protegge dalle brutture del mondo esterno. Tipo: nessuno mi parcheggia un'auto davanti all'entrata della cucina, dicendomi 'un'attimo, cinque minuti e vado!'.

Ma bisogna uscire di casa.
Nonostante piova oggi c’è il sole. Mi sembra una giornata all'inizio di un'estate che arriva dopo un inverno lungo dieci anni. Mi sento un po' frastornato, non mi sembra neanche vero. Oggi Parma mi sembra bellissima e piena di vita. È una città che ti fa stare bene nonostante tutto.


Ero davvero stanco di questo allontanamento da qualsiasi tipo di relazione con l'esterno. Ma scrivere e leggere mi ha aiutato.

In questo anno ho pensato spesso che la disabilità, come il Covid-19, è una compagna che non va allontanata -anche perché tanto non si scosta- ma va conosciuta. E, in questo, tra disabilità e virus (con i problemi che provocano) vedo tante analogie. La disabilità la accetti, ne prendi consapevolezza, ci convivi ma ogni disabilità è diversa, ogni persona è diversa e tutti reagiscono in maniera differente. Come succede quando accetti i difetti della persona che ami: dentro di te a volte ci litighi, a volte fai finta di niente, a volte va bene così.

Ma la disabilità, o una pandemia, la affronti senza perdere. Non si perde, mai. Si affrontano e basta, con le persone che hai vicino, con la pazienza, la domotica, con la medicina, la razionalità, le associazioni e le istituzioni, conoscendo le leggi, avendo delle idee, alcuni lo fanno con la fede, altri ancora con sistemi differenti, guardando negli occhi il proprio destino.

Le pandemie, così come le disabilità, sono anche sfide mentali, siamo noi e loro. Un dialogo muto tra noi e loro. E ogni volta che esco di casa da solo, ogni volta che supero una barriera architettoniche soffocata da una rampa, mi sembra di sfidarla e vincere. Di assestare un buon gancio sinistro come il migliore dei pugili.

C'è, naturalmente, un sentimento di paura, dove la paura è legittima, lecita e più che salutare, quando ti aiuta a non dimenticare le medicine al mattino prima di uscire oppure a motivarti a restare in casa a causa di un virus. Come per una quarantena, la paura capita si alterni a momenti di profonda tristezza e rassegnazione. Poi passa qualche giorno, torna la combattività, torna la mente razionale, magari pensando ad una nuova idea da realizzare. Un nuovo progetto, facendo volare la fantasia. Cambia il tuo modo di essere e l'energia mentale che hai dentro di te.

E poi cambia il rapporto che hai con il tempo. Quando hai una disabilità, nel mio caso una malattia degenerativa, hai un domani più breve e un futuro più vicino. Con una preoccupazione molto marcata di usare bene il tempo che hai, poco o molto non importa.

Ma al di là del rapporto con il tempo cambia il rapporto con la vita. Esserci è bello anche quando esserci fa schifo anche in quel momento non ti sembra possibile. Di momenti in cui la vita -e l'essere umano- fa schifo ce n'è tanti. Poi arrivano altri momenti belli. Si alternano e arrivano senza chiedere permesso.


Come vivi la disabilità, o una quarantena, ti fa vedere che la vita può essere bella anche se si è travestita da mostro. Quando ti capita qualcosa di bello ti arriva una sorta di gratitudine dove il bello e il buono sono molto di più, sono un'occasione reale di felicità. Dove l'amore per la vita si raddoppia e moltiplica.

Un anno durissimo per tutti, tuttavia vale la pena resistere, accidenti se ne vale la pena, per regalarci un nuovo traguardo da tagliare.
Oggi, mentre aspetto l'attivazione del 5G, mi viene restituito uno spiraglio di libertà, un sentimento di leggerezza e gioia riempie l'aria, e lo prendo come fosse un nuovo inizio.

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Redazione

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