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Cos’è l’epilessia? E cosa significa conviverci? Fino a che punto una patologia come questa può influire nella vita quotidiana, e quanto può essere difficile accettarla e farla accettare agli altri? Ci racconta la sua esperienza Monica, 27 anni, ragazza con una epilessia farmaco resistente, di cui riportiamo la testimonianza.

Il mio nome è Monica, ho 27 anni e soffro di epilessia dall’età di 11 anni.  La mia epilessia ha origine in una forma di celiachia asintomatica, silente. Essa mi ha provocato calcificazioni encefaliche non operabili.
Inizialmente le mie crisi erano assenze che, con il tempo, sono peggiorate fino a provocare cadute improvvise e conseguenti danni fisici. Ad oggi, soffro di epilessia farmacoresistente: ho provato ogni genere di farmaco, cambiato decine di ospedali e medici, ma le crisi si presentano senza avvisaglie in qualunque momento e la diagnosi è sempre la stessa.

EPILESSIA E SCUOLA - Negli anni scolastici, sono stata sempre esclusa dai compagni di classe e persino dai professori che, per non assumersi responsabilità, si rifiutavano di portarmi nelle gite di più giorni, nonostante mia mamma si offrisse di venire per controllarmi. L'insegnante di sostegno mi è stato negato con una scusa più che ridicola. Infatti non  conservo un  bel ricordo  degli anni liceali, proprio per le difficoltà che ho riscontrato, sia nei rapporti sociali, sia negli studi e nelle verifiche, senza ottenere alcun supporto dai docenti. Dopo il liceo, ho lavorato tre anni, di cui uno durante gli studi; infatti mi sono iscritta in università alla facoltà di economia, ma purtroppo non ho potuto frequentare a lungo, poiché le crisi di assenza con caduta erano divenute frequenti ed essendo rischioso, fui costretta a continuare gli studi da casa, riscontrando molte difficoltà.

LA DIFFICOLTA’ DI ACCETTARSI ED ESSERE ACCETTATI- Ormai sono tanti anni che questa patologia mi accompagna nella vita e la verità è che non l’ho mai accettata, perché fin da piccola ho dovuto rinunciare a piccole cose che con il tempo sono divenute grandi ostacoli. Ricordo bene le parole di mia mamma che mi diceva: “Se non accetti tu per prima la tua malattia, come pretendi che possano farlo gli altri?”. È vero, ci ho messo molti anni, ma la mia decisione è stata quella di imparare a conviverci cercando di trarne i profitti. Ho deciso di raccontarmi alle persone, spiegando loro che soffro di epilessia, la quale fa parte di me e cercando di trasmettere il messaggio che io non sono l’epilessia, bensì una ragazza che ha l’epilessia, ma che è comunque in grado di donare amore ed affetto a chiunque desideri la sua compagnia. Tutt'ora, comunque, ci sono ragazzi che sono scappati per non impegnarsi con una ragazza “problematica”, oppure possibili amici che non hanno voluto la mia amicizia per la loro vita mondana. In questi 16 anni, mi sono imposta una regola: mai cambiare per compiacere gli altri o per avere una compagnia che fa sentire più solo di quello che sei.

FAR CONOSCERE L’EPILESSIA - Per continuare a vivere al meglio nonostante l’epilessia, ho deciso di estrapolare dalla malattia un beneficio per me e per gli altri: aprire le porte alla conoscenza dell’epilessia, un’estranea che pochissimi conoscono e che causa pregiudizi e discriminazione. Ho creato alcuni video (ce ne saranno anche altri) pubblicati su YouTube e sui social, di cui la mia testimonianza volta alla conoscenza.
L'anno scorso ho organizzato un concerto per il 17 dicembre 2017 nella chiesa Sant’Ambrogio in Rozzano, il cui ricavato l'ho devoluto a favore della ricerca per l’epilessia.
Io voglio credere che la ricerca un giorno riuscirà a scoprire qualcosa di prodigioso, che possa cambiare la vita di bambini, genitori, ragazzi e di tutti coloro che desiderano una vita libera dall'epilessia.

Le pagine di Monica dedicate all’epilessia:

 

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