La nostra intervista alla responsabile Progetti della Fondazione Carlo Molo onlusIsabile.it è un portale confezionato ad hoc per adattarsi al destinatario e al tipo di disturbo di genere afasica da cui è affetto. Isabile.it si pone come strumento e veicolo di informazione e colma per la prima volta il vuoto di riabilitazione rivolta alla "disabilità residua" (deficit di attenzione ed elaborazione mentale). Per saperne di più sul progetto abbiamo intervistato per voi Valentina Borsella, responsabile Progetti e Comunicazione della Fondazione Carlo Molo onlus che si occupa di malati di afasia.
Valentina ci racconti, come e da chi è nata l'idea di realizzare un sito dedicato agli affetti da afasia?
E' doverosa una precisazione iniziale. Le persone con afasia rappresentano una categoria eterogenea, perché è varia la localizzazione e l'estensione della lesione cerebrale che provoca il disturbo, che va da un livello lieve, quasi impercettibile, ad un livello gravissimo, in cui vengono emessi solo suoni. Abbiamo calibrato quest'iniziativa ad un livello medio di afasia.
Il portale è stata un'idea che tre persone diverse hanno avuto più o meno nello stesso periodo, la presidente della FCM Mariateresa Molo, il fisiatra e padre della logopedia piemontese Oskar Schindler e la responsabile di Informazione Facile Gabriella Barilari; ciascuno di loro sperimentava che mancava qualcosa nella vita delle persone afasiche, estraniate dalla realtà di ogni giorno, non reinserite nel tessuto sociale. Senza una voce che facesse valere all'esterno le loro esigenze tendevano a ritirarsi nel guscio rappresentato dalla famiglia, con tutte le conseguenze di isolamento e di involuzione che si possono facilmente immaginare, insieme al notevole carico di assistenza richiesto ai familiari.
Quali informazioni si possono trovare all'interno del portale? Si tratta di informazioni utili solo agli affetti da afasia o anche ai loro familiari, per esempio genitori al cui figlio è stata appena diagnosticata l'afasia?
Il portale comprende due sezioni dedicate rispettivamente ai caregiver e agli operatori, sezioni che danno informazioni aggiornate sulla normativa della disabilità che può interessare la persona afasica, elenchi riferiti alla regione Piemonte delle strutture ospedaliere dove esiste una Stroke Unit (l'ictus è la causa più frequente di afasia e una diagnosi radiologica precoce permette interventi di trombolisi che scongiurano danni cerebrali invalidanti, se eseguiti entro tre ore dall'evento morboso), indicazioni dei servizi di logopedia, associazioni connesse al disturbo, turismo accessibile, sport per disabili, iniziative in programma per le persone afasiche, congressi, corsi, manifestazioni organizzate sull'argomento e così via.
In questa prima fase le notizie sono date a caregiver e operatori, che possono conoscerle senza necessità di processi di semplificazione, indispensabili per le persone afasiche, In seguito, proprio per rendere queste ultime sempre più autosufficienti e responsabilizzate, provvederemo a presentare anche a loro questi contenuti in una modalità accessibile.
Che tipo di accorgimenti, sia dal punto di vista tecnico che di organizzazione del sito, vengono adottati per rendere i contenuti del sito fruibili ai navigatori affetti da afasia?
Il sito ha una struttura molto semplice, ci sono immagini grandi che illustrano visivamente i contenuti, in modo da ridurre il più possibile l'uso di parole. Anche i caratteri, se usati, sono grandi, per andare incontro alle esigenze delle persone afasiche, spesso anziane e quindi con difficoltà legate anche alla vista. Quando viene presentato un testo, ad esempio nelle notizie della settimana, il linguaggio usato viene semplificato attraverso criteri rigorosi consolidati negli anni, opera di linguisti esperti sull'argomento. La lesione cerebrale subita rende la mente più affaticabile, con difficoltà di concentrazione prolungata e di memoria, tutti fattori di cui abbiamo cercato di tenere conto.
Come mai la scelta di inserire anche contenuti multimediali come musica e una tv in streaming all'interno del sito? In che modo l'utilizzo di questi canali contribuisce ad una comunicazione maggiormente efficace nei confronti degli afasici?
Una finalità importante del portale è quella di offrire un intrattenimento fruibile da parte delle persone afasiche, che non possono seguire i normali programmi televisivi, andare al cinema, leggere i giornali: non capiscono! Non si tratta quindi di presentare un contenuto in un modo più appetibile, ma invece di fornirlo nell'unica modalità che lo rende fruibile, la semplificazione in tutte le sue accezioni, anche come istruzioni per accedere ad un mezzo. L'esempio che può dare una certa idea delle condizioni in cui vivono le persone afasiche è quello di trovarsi in un paese straniero di cui non si conosce la lingua.
Infine il forum, presente all'interno del portale Isabile.it, con quali strumenti e attraverso quali modalità consente l'interazione tra gli utenti?
Il forum vuole essere un'opportunità per persone afasiche e caregiver per scambiarsi opinioni su problemi comuni e temi inerenti l'afasia. I caratteri sono molto grandi, per facilitare la lettura e la scrittura e una volta selezionato il tema desiderato, cliccando sul titolo, si può rispondere al messaggio che interessa oppure si può proporre un nuovo tema di discussione.
Mi sembra importante segnalare anche che nella sezione caregiver abbiamo una parte denominata "colloquio con l'esperto", in cui si può scegliere l'esperto cui fare la domanda (neurologo, psicologo o logopedista) e inviarla direttamente, nel massimo rispetto della privacy.
INFO:
http://www.isabile.it
http://www.fondazionecarlomolo.it
Fondazione C.Molo Onlus
Via della Rocca 24 bis, 10123 Torino
IN DISABILI.COM:
JUSABILI, IL PORTALE DEI DIRITTI DEI DISABILI
DOWN TV: UN PORTALE PER LA DIVERSITA'
Alessandra Babetto
