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locandina giornata malattie rare 2015Un video in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare fa riflettere sul significato di essere malati rari, in un mondo spesso attento ad altro

Ci inteneriamo e ci attiviamo e ci indigniamo - giustamente - tutti di fronte a specie di animali in via di estinzione: siano essi panda, tigli, lupi o foche. La rarità di questi animali li rende unici e quindi bisognosi di attenzione e cure. E' sul paragone, magari un po' provocatorio, tra specie di animali rari e uomini con malattie rare che è stata costruita la campagna di sensibilizzazione promossa dall'azienda biofarmaceutica italiana Dompé con il patrocinio della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus, con il video "The Rarest Ones", ideato dall'agenzia Saatchi & Saatchi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare, che si celebra oggi.

Protagonista del video, un ragazzo italiano affetto da una malattia rara, il quale incarna idealmente, in contesti naturali differenti, specie di animali a rischio di estinzione: ora è un'aquila, ora un lupo, un orso polare nella neve, poi sott'acqua foca, pinguino, balena.  E mentre queste immagini scorrono, la voce di Tommaso recita: "Essere un animale - e raro - è importante. Ma sono solo un uomo, con una malattia rara, ed essere raro come me significa essere ignorato".

 

Un messaggio forte, quello lanciato in questo video, che si fa portavoce della problematica principale legata alle patologie rare: il rischio di essere invisibili. Le malattie rare - patologie che vengono definite in questo modo quando il numero di persone che ne sono colpite non è superiore alle 5 ogni 10.000 abitanti - conosciute e diagnosticate ad oggi sono oltre 7.000.
 Per uscire quindi dal cono d'ombra, e informare la società civile, ma anche promuovere interventi da parte di governi e legislatori, da otto anni si volge la Giornata delle Malattie Rare con eventi in tutto il mondo, che quest'anno ha come slogan il motto "Vivere con una Malattia Rara: giorno per giorno, mano nella mano". L'omaggio è quindi non solo a quanti sono affetti da queste patologie, ma anche al loro intorno, fatto di famigliari, amici, operatori e persone che li aiutano ad affrontare questa sfida.

Cercare cure, ma anche soluzioni comuni sono gli obiettivi di quanti si uniscono oggi partecipando attivamente a questa giornata in vari modi:
-    Solleva ed unisci le Mani: L'invito è a mostrare la propria partecipazione inviando una fotografia nella quale, riporta il sito rarediseaseday: "ovunque ti trovi, a casa con la tua famiglia, con 10 colleghi in ufficio, con 100 persone ad una conferenza o con 1000 persone ad un'assemblea pubblica, solleva ed unisci le mani in segno di solidarietà con le persone affette da una malattia rara in tutto il mondo e pubblica la tua foto sul sito della Giornata delle Malattie Rare. Puoi farlo prima dell'inizio della Giornata o come parte dell'attività che hai già pianificato per il tuo evento".

- Racconta la tua storia - Tutti i partecipanti alla Giornata delle Malattie Rare da tutto il mondo, sono invitati a condividere con il sito rarediseaseday  le proprie storie personali di vita quotidiana con una malattia rara. Inviando la propria storia, video, fotografie.

In molte città del mondo sono previste iniziative di approfondimento e sensibilizzazione. Qui tutti gli appuntamenti  



In disabili.com:


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Redazione