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In occasione della Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, una anteprima dei risultati della prima indagine nazionale rivolta  a persone con Trisomia 21, a cura di CoorDown

Come vivono le persone con Sindrome di Down oggi? Vanno a scuola? Lavorano? Hanno amicizie e relazioni sociali? Cosa pensano, cosa provano e cosa desiderano?
Lasciare parlare i protagonisti – le persone con la sindrome di Down, appunto -  è l’idea alla base del sondaggio che CoorDown - Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down ha rivolto a centinaia di ragazzi e ragazze di ogni età e con Trisomia 21,  per "Ora Parlo Io!",  la prima indagine nazionale rivolta a persone con sindrome di Down.
Una anteprima dei risultati dei primi 650 questionari compilati viene presentata in occasione della Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, che si celebra il 13 ottobre 2019.

I RISULTATI DELL’INDAGINE NAZIONALE - I primi dati analizzati ci dicono che tra chi va a scuola l'85% durante le lezioni sta in classe con i compagni (per il 63% tanto e per il 22% abbastanza). Al 73% degli studenti con sindrome di Down vengono assegnati compiti a casa e il 44% degli intervistati dichiara di fare gli stessi compiti dei compagni. Dati, questi, incoraggianti, anche se, ricordano i promotori,  va evidenziato che le 650 persone che hanno partecipato all'indagine "fanno certamente parte di percorsi di inclusione messi in campo dalle associazioni sui territori e mostrano il forte l'impatto sociale dei progetti realizzati fin dall'infanzia sul vissuto delle persone con sindrome di Down”.

MARTINA SI RACCONTA - Di seguito, pubblichiamo l’intervista a Martina, tra i partecipanti all’indagine "Ora Parlo Io!"

Come ti chiami?
Martina
Quanti anni hai?
28
Dove vivi?
A Padova

Lavori?
Io sì, lavoro in un asilo nido, a Padova. Lavoro dalle 12.00 fino alle 16.00. Alla mattina pulisco prima tutti i seggiolini, poi pulisco i tavoli, le sedie, e scopo. Ogni tanto mi chiedono di portare il latte per i neonati, lavo i giochi dei bambini, al pomeriggio cullo i bambini e faccio i letti. Mi trovo bene con i miei colleghi, mi vogliono bene, mi dicono spesso che sono brava a calmare i bambini quando piangono. Il lavoro è importante perché mi piace stare con i bambini. Io uso il tram per andare a lavoro, fino a San Carlo che si trova in Arcella. A lavoro ho trovato un bambino con la sindrome di Down e gli ho dato da mangiare. Ha due anni e cammina. Ho capito subito che era Down, dagli occhi e da come dormiva. Ho pensato a quando ero piccola.

Cosa fai nel tempo libero? Quali sono le tue passioni?
Le mie passioni sono il ballo, il teatro e nel tempo libero faccio sia ballo che teatro. Faccio ballo sempre con la cooperativa Down Dadi, stiamo preparando anche un musical. Teatro lo faccio a Padova, stiamo preparando un nuovo spettacolo. Il vecchio spettacolo era le antologie di Spoonriver. I miei amici del ballo e di teatro sono come me con la sindrome di Down. Quando sono a casa nel tempo libero ascolto musica. Ho dei cantautori preferiti come Renato Zero, gli U2, Fabrizio De André. Delle volte coloro i mandala perché sono anti-stress con i miei colori. Ci sono volte che ballo ascoltando la musica. Ho dei film preferiti che guardo spesso come Harry Potter, Pirati dei Caraibi, Il Signore degli Anelli e Sirene. Sto anche con le mie amiche e facciamo il pigiama party o l'aperitivo. Un'altra passione è la danza contemporanea che la faccio con una maestra di Siena. A volte viene lei a Padova e a volte veniamo noi a Siena. Andiamo a Siena e dormiamo lì in hotel, siamo un gruppo di ragazze, di 9 ragazze e andiamo a Siena con un operatore solo, perché ormai siamo diventate adulte e mature e autonome.

Vivi in famiglia o da sola?
Vivo a Casa Petrarca, in un condominio con un gruppo di amiche. Abbiamo preso il nome Petrarca da un famoso poeta che ha vissuto a Padova sui colli, nel paese che si chiama Arqua Petrarca. Vivo in questa casa da Marzo 2019 con altre amiche con la sindrome di down che si chiamano Silvia, Giulia, Silvia e Giulia. Grazie alla cooperativa Down Dadi di Padova sono arrivata fin qua. Ho iniziato il progetto di autonomia nel 2012, un po’ di tempo fa, ed ho raggiunto, abbiamo raggiunto, tutte le autonomie prima di arrivare a vivere da sole. Con questo progetto sono cambiata rispetto al mio carattere, ho anche avuto un fidanzato, ho anche raggiunto vari obiettivi, a superare me stessa, ho superato tante cose come la mia timidezza, poi sono diventata più determinata e in più sono diventata più donna. Me lo dicono spesso anche gli altri. In casa facciamo le faccende di casa, cuciniamo da sole, facciamo tutto da sole. A volte viene un'educatrice per fare la spesa grossa oppure quando stiamo veramente male durante la notte. Con l'educatrice facciamo attività come il menù per la settimana. Tra di noi facciamo lo spritz, usciamo a mangiare o quando siamo invitate ai compleanni, o quando andiamo agli spettacoli che facciamo noi e ci curiamo noi se stessi. A volte a fine settimana andiamo a trovare i nostri genitori, a volte restiamo a Casa Petrarca. Mi piace stare qua, a casa mia, anche se so che a volte manco ai miei genitori, e anche se loro mancano un po’ ma è casa mia e ho portato tutte le mie cose in questa casa mia. Ho attaccato i quadri.

Cos’è per te la sindrome di Down?
La sindrome di Down è un cromosoma in più che fa parte del nostro corpo. È una cosa bellissima della nostra vita perché sono delle caratteristiche diverse. Io ho la sindrome di Down e mi piace come sono. Ho trovato delle altre persone come me con la sindrome di Down. Io sono diversa tra quelli normali perché sono Down, per le mie caratteristiche come gli occhi a mandorla, le mani piccole, i piedi piccoli e sono bassa, però sono uguale ai normali perché abbiamo gli stessi diritti come andare a lavorare, avere la casa. Possiamo cucinare, andare a ballare, andare in discoteca, andare a bere lo spritz. In adolescenza è più difficile perché ci prendono in giro ma io vorrei dire a chi viene preso in giro di superare la loro adolescenza perché quando crescono avranno un bel fidanzato down o una bella fidanzata down e saranno contenti.

Hai fatto il sondaggio “Ora parlo io!”? Che ne pensi?
Sì, l'ho fatto. È stato bellissimo, mi piace rispondere a queste domande. A domande sulla scuola, sul lavoro, sull'amore, per persone con la sindrome di Down. Io penso che tutti dovrebbero [avere la possibilità di] parlare e vivere come noi [lei e il gruppo di amiche con cui vive].

APPUNTAMENTO IN PIAZZA – In occasione della giornata nazionale, il 13 ottobre in oltre 200 piazze d'Italia i volontari delle associazioni aderenti al coordinamento nazionale distribuiranno il messaggio di cioccolato (realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale) che promuove i progetti d'inclusione sociale in tutto il territorio nazionale.
Grazie alle centinaia di volontari, persone con sindrome di Down di ogni età insieme a genitori, fratelli e sorelle e amici, saranno in prima linea negli eventi di piazza per incontrare i sostenitori, dare informazioni, raccontare come verranno utilizzati i fondi raccolti. La Giornata Nazionale è quindi un momento fondamentale per fare cultura, far conoscere in modo diretto chi quotidianamente costruisce modelli di inclusione.


PER INFO:
www.coordown.it

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Redazione 

Photo by Coordown.it

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